Дочке завтра ровно месяц. Пока на ИВЛ, дышать сама пытается, переодически с ИВЛ переключают на CPAP. В ближайшее время будет начата гормональная терапия для дыхания. Надеюсь, после этого смогут ее экстубировать.🙏
Сосательного, глотательного и кашлевого рефлексов нет. Врачи начинают говорить о грубых нарушениях ЦНС, о том что ребенку инвалидность оформлять надо и переводить в паллиативное отделение. Хотя по результатам КТ есть небольшие изменения, но не критичные.
В реанимации за ляльку ещё борятся. А заведующая ОПН ставит на нас уже крест: «если ребёнок в первый месяц не задышал, то бороться становится бесполезно»🙄
Девчули, кто с таким сталкивался(отсутствие рефлексов), появились позже рефлексы или как-то без них приспособились?
В интернете информации по этому не так много, больше о том, что это симптоматика ДЦП или что без этих рефлексов детки живут не долго. 🤯🥺
Как не сойти с ума со всем этим 😢
Комментарии
Санируют постоянно.
Сегодня пришли результаты КТ легких-все вроде неплохо и в ближайшее время хотят ещё раз пробовать экстубировать.
Я так понимаю, даже маловероятно, что рефлексы могут уже появиться?!🙄
@karina.kaydashova98 я не знаю вашей истории, ещё не читала все. Но у моего сына они появились. Где-то нужна была помощь медикаментозная, где-то стимуляция физическая и явно слабее здоровых сверстников, но появились!
Желаю вам терпения, а доченьке здоровья крепкого 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🫂
Ааа, все поняла.
Видимо, лежите не в недоношенных, а в просто детской реанимации.
Но причем тут завед.опн все равно не ясно.
Ну да, тут детская реанимация. И рядом есть ОПН -заведующая Тумасова М.Х.
Вот зав.ОПН у нас контролирует лечение дочки. 🤷♀️
@karina.kaydashova98 я кажется, поняла почему так.
Выздоровления вам скорейшего🙏
Странно, что заведующая Опн вам о таком говорит. На чем основаны ее слова? Не объясняет?
Желаю вам сил, а ребёнку здоровья
@karina.kaydashova98, если ребенок еще в в реанимации, то совсем непонятно как заведующая ОПН делает прогнозы
Пусть все будет хорошо!
@nast_uska, спасибо, надеемся, что все наладится)
@nast_uska вот я тоже этого не поняла, поэтому и спросила где они лечатся.В 20ке вроде бы одно здание и реанимация недоношенных и опн.
И завед.у них один.
И это мужчина.
Евгений Петрович.
Если я ничего не путаю.
Не отчаивайтесь пожалуйста , и верьте в свою малышку , она справится , победит , ведь она победительница !))
Тут зимой был случай , история -настоящее чудо , может быть вы читали , когда родился мальчишка в критическом состоянии , и ему ставили миллион страшных диагнозов и родителям говорили что не выживет а если и выживет, то останется глубоким инвалидом .Так вот , всем врачам на зло мальчишка уже примерно через месяц отправился домой без всех этих страшных диагнозов и сейчас на вид совершенно обычный активный малыш развитый на свой возраст ))Хотя признаться , читая первые ее страшные посты , мне было так жаль маму и этого малыша , я и многие другие были уверенны , что ничем хорошим это история не закончится ..
Спасибо большое. Стараемся верить в лучшее и гнать плохие мысли🥹
@nast_uska,кончено не могу , но ребёнка изначально врачи записали в овощи , что он будет лежать глубоким инвалидом , а мальчику 6 месяцев и он сидит и пытается ползать и на овоща уж точно никак не похож ! Кончено может быть какие-то проблемы и остались , я не врач и ребёнка не обследовала лично , поэтому и написала НА ВИД , но вот те самые страшные прогнозы врачей уже точно не сбылись .
Пс - у меня у самой дети старшие рождены были в 35 и 31 неделю , я вкурсе всего
@vasilisa749, поняла вас, отлично что страшные прогнозы в данном случае оказались ошибочными
А где вы лежите?
В каком лечебном учреждении?
Очень тяжело вам, желаю вам сил и много любви 😥💕
Милая дай Бог вам терпения и сил ❤️❤️❤️🫂
К сожалению все погибли до года. Если просто на ивл- то есть знакомые, кто и дома на ивл живут, но вот без рефлексов- к сожалению больничная инфекция их сгубила всех.
Держитесь. Паллиатив не связан с инвалидностью. Это разные вещи. Да и вообщем пока реьенок в больнице инву не часто оформляют. Не зачем, ребёнок и так на обеспечении государства.
Если нет глотательного рефлекса, то нужно постоянно санировать.