Решила написать этот пост, потому что на тот момент, когда с нами это произошло, я нашла тут в поиске только один подробный пост на эту тему, и тогда он ооочень помог мне морально. Вдруг и наш опыт будет кому-то полезным. Оставлю фамилии врачей.
В общем, перед 1 классом мы решили пройти медосмотр впервые платно (и слава Богу), и после всех УЗИ, врач вышла из кабинета с заключениями отозвала меня в сторону и сказала: у вашего ребёнка порок сердца. Если точнее ВПС ОАП.
Миллион вопросов, 0 ответов, что теперь делать? Куда бежать? Разве такие вещи не исключают при рождении и в первый год жизни? Кардиолог в Добром докторе тут же нашла для нас время и сказала только то, что нам нужен кардиохирург и тактика, а бежать нам нужно в Федеральный кардиоцентр.
Попасть туда можно двумя путями - по направлению от кардиолога в своей поликлинике (у нас к кардиологу еще нужно взять направление у педиатра) - потом запись в кардиоцентр около месяца, и второй вариант - сразу платно в кардиоцентр, но ожидание было уже 3 месяца. Мне хотелось как можно быстрее прояснить ситуацию: на сколько это опасно, нужны ли какие-то экстренные меры, разрешены ли физические нагрузки и какие, и эти вопросы волновали меня сильнее, чем просто взять направление. Как вы понимаете, кардиологу в поликлинике уже доверия не было, так как мы проходили с сыном абсолютно все медосмотры и у него в карте есть запись от нее - «здоров».
Самый быстрый путь нашелся - в медицинском центре Белый Лепесток принимают аж 2 врача из Кардиоцентра и они могут дать направление, осмотреть и дать грамотные рекомендации (Сорокина Н.Н. и Дик Т.А.)
Буквально на следующий день мы попали к Татьяне Анатольевне Дик. По итогу приема: порок гемодинамически не значимый (нет симптомов), все физические нагрузки разрешены, операция обязательно нужна, планово, но лучше в ближайшее время.
Далее, уже с направлением, мы записались в Кардиоцентр, сделали узи на их аппарате (это обязательно), подали документы на квоту и стали ждать.
Чуть подробнее про операцию: операция проводится под общим наркозом, эндоскопически. Через маленький прокол в бедренной артерии к сосудам сердца доставляется спираль/окклюдер и закрывает открытый проток на долгую, счастливую жизнь (как сказала врач 😄). Спираль остается там навсегда и становится частью сосуда через 4-6 недель. Операция длится около 1,5 часов, сама установка около 20 минут. Но, перед установкой, уже под наркозом, хирург вводит контраст и на рентгене еще раз уже точно, замеряет размер спирали. Ребенок ложится в больницу вместе с мамой. Госпитализация 3 дня. Месяц без спорта после.
Квоту нам дали достаточно быстро, но мы все не могли лечь, болели по очереди с сыном всю зиму. И вот, в начале июня, звезды сошлись, и мы наконец-то сделали это 💪🏼.
Все прошло по плану и без осложнений. Кардиоцентр у нас на высшем уровне и очень отличается от других больниц. Чисто, тихо, спокойно, красиво, нормальная еда 😌😁 Все врачи настоящие профессионалы, общение четко, терпеливо и по делу. Нашим врачом в стационаре была Сорокина Наталья Николаевна, оставила тоже только самые положительные впечатления. Оперировал сына Пискунов Сергей Анатольевич, заведующий отделением рентгенхирургических методов лечения, оказывается, он стоял у истоков этих методов на Урале.
После операции сына привезли в палату уже в сознании, от наркоза отходил легко, немного поплакал из-за боли в ноге. На бедре маленький прокол и тугая повязка, которую нельзя снимать в течении суток, сгибать ногу нельзя, вставать, ходить, сидеть тоже нельзя. Нас этот день выручали телефон и планшет на креплении к кровати (на фото есть) и вкусняшки)) На следующий день, сыну уже можно было ходить, ему сделали контрольное узи и выписали. Далее, узи делается через 1 месяц и 3/6 месяцев, после чего ребенок снимается с учета (на сколько мне известно, но еще не понятно))
Сейчас мы ждем первое узи спустя месяц, молюсь, чтобы там все тоже было хорошо 🙏🏻 И бесконечно благодарю возможности современных методов диагностики и медицины.
Комментарии
Да, я помню, как хваталась за любую информацию, потому что было много вопросов!
Здоровья вам! 🙏🏻
Здравствуйте. Нам сегодня на узи такой диагноз поставили. Не понимаю, почему раньше не заметили, мы проходили узи в 2 месяца (ближе 3), тогда все было нормально. Сегодня пошли на узи для того, чтобы пройти спортивную комиссию, ходит на секцию. У меня шок, отрицание, слезы. Полезла искать информацию, читать, нашла ваш пост и немного успокоилась, что операция такая легкая.
Но я пойду еще к нескольким узистам, пусть посмотрят несколько разных врачей, пока идет стадия отрицания у меня.
Скажите, эта операция никак не влияет на физическую активность в дальнейшем? В подростковом возрасте и во взрослой жизни придется ограничивать себя в физ нагрузках или нет?) Вам же явно об этом всем уже рассказали
@tebby, а еще, у вашего сына были какие-то симптомы? Может потом проанализировали и поняли, что было что-то. У нас мне кажется ничего нет из симптомов. Ребенок такой активный, может весь день гулять с утра до вечера, на самокате / велике кататься. Без отдышек и без симптомов, которые описываются в интернете
@alina.mom.demid, у вас малюсенький совсем, может и правда ничего пока делать не нужно будет! Но, конечно, проконсультируйтесь.
У моего проток был больше, но и то, врач сказала, что нет поводов для спешки и паники. Спокойно живем как раньше и планируем планово закрывать.
Нет, симптомов не было вообще никаких, все медосмотры, ЭКГ по возрасту были нормальные. На УЗИ кроме этого открытого протока тоже все было хорошо.
У меня сын родился 4100, отлично ел, спал, не было у него никакой синюшности никогда, отдышки, склонности к бронхитам, как пишут. Тоже может скакать с утра до вечера.
@alina.mom.demid, рада что пригодилась информация!
Надеюсь у вашего сына ничего подтвердится! Но, даже если вдруг подтвердят, знайте, что все поправимо (и относительно легко)! Я считаю о таких вещах лучше знать и иметь возможность исправить, нежели он бы узнал уже во взрослом возрасте, когда бы начались симптомы. 🙌🏽 Все будет хорошо!
Добрый вечер! Как сейчас состояние сына? Какая нагрузка разрешена?
@tebby, узист в кардио сказала да, лучше прооперировать. В понедельник идем туда к кардиологу, будем решать. Но я не хочу тянуть. Читаю, что после 3х лет врядли самостоятельно закроется
@olga20032019, не закроется, уже даже после года шансы малы.
Все будет хорошо 🙌🏽 восстановление очень быстрое за счет того, что операция не полостная! И прогнозы на дальнейшую жизнь благоприятные
@olga20032019, Ольга, здравствуйте. У нас такая же история, как в вас(ниже написала свой комментарий, рассказала подробнее). Скажите, пожалуйста, как у вас сейчас дела? Что решили с операцией?
Здоровья сыночку! Как здорово, что сейчас такие операции делают с минимальным вмешательством!
Спасибо большое ! Да, это так сильно сокращает восстановительный период, как будто бы и не было ничего
@tebby да! У моего Папы было несколько операций на сердце, и я боюсь представить сколько раньше занимался восстановительный период. А сейчас сделали, 3 дня в больнице и домой!
Выздоравливайте скорее!
@marina_kovi, благодарю! Вам и вашему папе крепкого здоровья 💪🏼
Здоровья вашему сынуличке! Пусть все у вас будет хорошо 🙏
Скажите, я правильно поняла, открытое овальное окно у вас было в сердце?
@lisichkansk, ну да. это, наверное, больше как анатомическая особенность и более безопасная, чем оап
@tebby, поняла теперь, спасибо. У моего дефект межжелудочковой перегородки, но гемодинамически незначимый. Операцию, говорят, не нужно делать
Здоровья! Как хорошо что обнаружили вовремя и всё позади👍 У меня у мужа такое нашли уже лет в 20, всё детство жил и не знал🙈 диагностики тогда такой не было, тоже операцию делали
Спасибо! Да, мы с мужем тоже сразу сходили сделали, потому что спросили у родителей, нам такого никто никогда не делал)
Здоровья вам и вашему мужу!
Хорошо, когда все хорошо! А куда ходили на медосмотр? Какое обследование делали, где обнаружили? УЗИ сердца или ЭКГ?
@tebby нам на месячной комиссии не делали узи сердца, только брюшную полость и почки вроде
@moya_mandarinka2018, а вы в какой поликлинике?
Я точно помню что делали узи в области родничка (результат вклеен в карту) и дальше что-то на теле, но не помню что конкретно и этого в карте нет. Педиатр меня убеждала, что обязательно должны были делать.
@tebby у нас ребёнок родился в Анапе. Родничок тоже не делали, сами платно делали потом, пока не закрылся.
Здоровья 🤞
Сорокина топ, мы к ней в белый Лепесток ходили.
Спасибо!
Мне она тоже очень понравилась, +она еще и аритмолог, как я поняла, таких специалистов в принципе очень мало
@tebby да, мы к ней как раз как к аритмологу ходили
У дочки друзей нашли в 3 года (при рождении был , в год сказали все ок) при обследованиях из-за частых бронхитов , делали операцию в том году , сместилось, в этом вторую делали
Надеюсь уже не будут больше))
Здоровья 🤗
@tebby, единственное им оба раза пол года сказали нельзя болеть
Потому что осложнения могут быть
И при любом орви антибиотик назначают сразу
Они первый раз продержались 4 месяца , потом заболели
А тут через месяц
Но уже узи / ЭКГ делали все ок вроде , в начале мая у них была операция
@tebby, и вашему сыну здоровья
Это всегда самое главное )
@mommydemi, нам сказали, что при ОРВИ сдавать анализы и при выявлении бактериальной инфекции начинать антибиотики, а вирусную лечить симптоматически, то есть не затягивать болезни, но мы итак всегда так делали. Это понятно, что при возникновении осложнений, они пойдут в то место, которое на данный момент ослаблено (все равно там ткани восстанавливаются).
Правда, мне сложно воспринимать эту фразу «нельзя болеть», потому что подстраховаться от этого на 100% не получится)
Все самое страшное позади 🫂
Здоровье вашему сыну и пусть обо всем это напоминает только лишь маленький шрамик на ноге❤️
Благодарю ✨🫶🏻Там и шрамика даже нет, прокол был, как когда кровь из вены берут
Это на плановом УЗИ обнаружилось? Всё не случайно🙏пусть все будет хорошо
На медосмотре перед школой нашли. Мы так и не выяснили, почему это не нашли в поликлинике раньше, всю карточку с кардиологом перечитали. У нас все пройдено по возрасту. По идее должны были на месячной комиссии еще увидеть.
Спасибо! 🙏🏻😌
@tebby я думаю тяжело увидеть когда ребёнок орёт или крутится(могу ошибаться) на днях младшей пупок на УЗИ смотрели, вроде заведующая, но очень долго крутила 🧐
@katuschok, я уже не помню, как проходило то узи, мне кажется месячные малыши не крутятся, но, возможно орут)
Ну уже это и не важно. Хорошо, что сейчас нашли и исправили
Слава Богу, что всё прошло достаточно быстро и без каких либо осложнений!!! Восстанавливайтесь скорее 🙏Здоровья тебе, малыш
Да, благодарю ✨ хоть мои нервные клетки и успели немного пострадать 😄
Спасибо за ваш пост! Очень мало информации. От этого очень страшно. Моему сыну в 1г и 1 м поставили такой же диагноз. Говорят наблюдать, что сейчас не критично.