Mom.life
Марина Гришковец
g.marina16.08
Марина Гришковец
post image
Ну а за неё мне нужно бесконечно бороться и доказать, что даже с генетикой можно добиться развития.
Пришел наш последний анализ, наша фея которая Даше помогает уже давно, показала наши анализы в Москве. Она для нас посторонний человек , мы никогда не виделись , но она прониклась Дашей и старается на расстоянии нам помогать и поддерживать.
Сказали что она не потерянная и шансы на борьбу есть🥹 ну и еще от двух я жду ответа. Не бросала занятия, даже когда говорили что шансов нет, лишь ждет ухудшения состояния. А теперь тем более я не вправе остановиться!
17.06.2025
16

Лучший комментарий

Комментарии

valerig
valerig
Подскажите, а вы на войта ходили?
18.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
g.marina16.08
@valerig ночью произошёл приступ первый.
Да в седьмом желании.
По нашему синдрому у многих такая реакция. Поэтому больше не рискну
18.06.2025 Нравится Ответить
valerig
valerig
@g.marina16.08, у нас тоже риск эпилепсии. Спасибо за ответ 🙏
18.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
g.marina16.08
@valerig диагнозы разные, да и организм. Не факт ведь что у вас будет так же. Пока не попробуешь, не узнаешь.
Я благодарна войте, без нее бы моя не села и не начала ползать. А вот до ходьбы не успели дойти, регресс помешал.
18.06.2025 Нравится Ответить
natalie_kostenkova
natalie_kostenkova
Даже если есть 1 % из 100, то нужно бороться. Не смотря ни на что....
17.06.2025 Нравится Ответить
igrulyaa
igrulyaa
Какие занятия проходите?
17.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
g.marina16.08
Лфк, дефектолог, психолог, терапия рук. Раз в три недели остеопат.
17.06.2025 Нравится Ответить
natalyatnk
natalyatnk
Можете поделиться к кому обращаетесь? Тоже есть генетические вопросы
17.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
g.marina16.08
@natalyatnk а у вас же в Томске есть клиника, не помню как называется. К вам с Новосибирска отправляют. Там не очень?
А еще в Москве клиника имени Вельтишево, берут разных деток. Напроситесь к ним. Там хорошие врачи, обследуют и по анализам объяснят. Знакомые ездили, остались довольны. Это у нас пока нет возможности, поэтому я сама ищу другие способы.
17.06.2025 Нравится Ответить
natalyatnk
natalyatnk
@g.marina16.08, да у нас есть генетика, мы вот будем туда госпитализироваться для обследования. Но я на всякий случай узнаю, вдруг там не очень. Пока не знаю как там
17.06.2025 Нравится Ответить
valerig
valerig
@natalyatnk, в Томске НИИ Генетики, очень уважаемая организация, мы обследовались там с мужем после установления диагноза дочке. Еще есть институт генетики им.Бочкова в Москве. В России две клиники, занимающиеся генетикой, куда можно попасть по омс, это вот Томск и Москва.
18.06.2025 Нравится Ответить
Читайте также