Марина Гришковец
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
post image

Ну а за неё мне нужно бесконечно бороться и доказать, что даже с генетикой можно добиться развития.

Пришел наш последний анализ, наша фея которая Даше помогает уже давно, показала наши анализы в Москве. Она для нас посторонний человек , мы никогда не виделись , но она прониклась Дашей и старается на расстоянии нам помогать и поддерживать.

Сказали что она не потерянная и шансы на борьбу есть🥹 ну и еще от двух я жду ответа. Не бросала занятия, даже когда говорили что шансов нет, лишь ждет ухудшения состояния. А теперь тем более я не вправе остановиться!

17.06.2025
17

Комментарии

valerig
Валерия·Мама дочки (1 год)

Подскажите, а вы на войта ходили?

18.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@valerig ночью произошёл приступ первый.

Да в седьмом желании.

По нашему синдрому у многих такая реакция. Поэтому больше не рискну

18.06.2025 Нравится Ответить
valerig
Валерия·Мама дочки (1 год)

@g.marina16.08, у нас тоже риск эпилепсии. Спасибо за ответ 🙏

18.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@valerig диагнозы разные, да и организм. Не факт ведь что у вас будет так же. Пока не попробуешь, не узнаешь.

Я благодарна войте, без нее бы моя не села и не начала ползать. А вот до ходьбы не успели дойти, регресс помешал.

18.06.2025 Нравится Ответить
natalie_kostenkova
Наталья ·Мама сына (4 года)

Даже если есть 1 % из 100, то нужно бороться. Не смотря ни на что....

17.06.2025 Нравится Ответить
igrulyaa

Какие занятия проходите?

17.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Лфк, дефектолог, психолог, терапия рук. Раз в три недели остеопат.

17.06.2025 Нравится Ответить
natalyatnk
Наталья·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Можете поделиться к кому обращаетесь? Тоже есть генетические вопросы

17.06.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@natalyatnk а у вас же в Томске есть клиника, не помню как называется. К вам с Новосибирска отправляют. Там не очень?

А еще в Москве клиника имени Вельтишево, берут разных деток. Напроситесь к ним. Там хорошие врачи, обследуют и по анализам объяснят. Знакомые ездили, остались довольны. Это у нас пока нет возможности, поэтому я сама ищу другие способы.

17.06.2025 Нравится Ответить
natalyatnk
Наталья·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@g.marina16.08, да у нас есть генетика, мы вот будем туда госпитализироваться для обследования. Но я на всякий случай узнаю, вдруг там не очень. Пока не знаю как там

17.06.2025 Нравится Ответить
valerig
Валерия·Мама дочки (1 год)

@natalyatnk, в Томске НИИ Генетики, очень уважаемая организация, мы обследовались там с мужем после установления диагноза дочке. Еще есть институт генетики им.Бочкова в Москве. В России две клиники, занимающиеся генетикой, куда можно попасть по омс, это вот Томск и Москва.

18.06.2025 Нравится Ответить