Mom.life
pingvinal17
plplpl177
pingvinal17
Девочки, ситуация ужасная…
У моей сестры обнаружили синдром ретта, вчера пришли результаты анализов… ей 1,3 года не ходит, не ползает, все повадки были как у аутистов, а вчера в ночи пришел результат и мы все в шоке, плакали пол ночи с тетей, у нее это третий ребенок, ей почти 40, мне так больно от всей этой ситуации, не знаю чем помочь с чего начать, они с 6 месяцев делают массажи лфк, ходили миллион раз к разным неврологам, никто ничего внятного не говорил, так надеялись все что она вот вот поползет пойдет, но жизнь такая коварная, девочка ни на кого не реагирует, у нее свой маленький мир, в котором ей комфортно, а у мамы и у всей нашей семьи -горе
Прошу вас, если кто то слышал об этом синдроме, напишите, пожалуйста, 🙏 хочется узнать больше, может не дай бог кто то сталкивался с этим
Болезнь не излечима, это факт
Я вчера впервые увидела человека, у которого рухнул мир на глазах, была надежда и в моменте пропала, это очень страшно
14.06.2025

Лучший комментарий

Комментарии

ok_see
ok_see
Здесь публикую списки нозоологий и поломок по которым найдены чаты, группы, сообщества и нозоологии, поломки которые ищут
ссылка

Напишите тут (по ссылке) в комментариях, девушка София добавит вас в чат по синдрому Ретта (где родители детей с этим синдромом)
14.06.2025 Нравится Ответить
ok_see
ok_see
@averss81. Вот она в тг (София)
14.06.2025 Нравится Ответить
_._oksana_._
_._oksana_._
ссылка
Вот через поиск нашла тут маму девочки с синдромом.
14.06.2025 Нравится Ответить
plplpl177
plplpl177
Спасибо 🙏 я ее тоже находила, прочитала
14.06.2025 Нравится Ответить
neveselaya.yana
neveselaya.yana
В инстаграме поищите профиль Лохматая Ники, если не ошибаюсь, девочка с синдромом Ретта, профиль мама ведет
14.06.2025 Нравится Ответить
plplpl177
plplpl177
Спасибо 🙏
14.06.2025 Нравится Ответить
motweewa567
motweewa567
Я вот тоже жду на среднюю полный геном. Мне уже мягко в Москве намекнули, что есть ещё что то. И чудо что она ходит. И это все реа.
14.06.2025 Нравится Ответить
ksksksksksks
ksksksksksks
Есть девочка с таким синдромом. Мама ведет страничку в инстаграмм как они живут. Если интересно могу скинуть
14.06.2025 Нравится Ответить
plplpl177
plplpl177
Скиньте пожалуйста 🙏
14.06.2025 Нравится Ответить
motweewa567
motweewa567
Так спокойно. Я как мама двух детей с редким синдромом, от которого нет лечения. Могу сказать. Все в наших руках. Реабилитации наше все. Московский институт педиатрии Вельтищего , генетическое отделение. Пишем туда и едем на полное обследование. Из реа хорошие. Москва- детство. Питер- Альбертха. Подмосковье- Кораблик.
14.06.2025 Нравится Ответить
mandarinka886
mandarinka886
Здравствуйте .
А у нас тоже такой синдром
Узнали недавно .
Но оказывается это он у меня , потом у сына , и дочка вот . Но мне сказали , это не редкость вообще . Я просто 30 лет жила и думала , что гибкая такая , просто потому что )
А вот дочка гипотоничная , но мы занимаемся ЛФК и массаж .
Просто не знала , что это редкость ..
Врачи говорят , не переживай , это часто . Вот теперь думаю , это что то плохое ?
14.06.2025 Нравится Ответить
mandarinka886
mandarinka886
Ну у нас помимо гипотоничности и хорда в сердце , и почки там чуть чуть с расширением , и тд
Наблюдаем .
У вас так же ?
Просто сказали , что это нормально при этом синдроме.
14.06.2025 Нравится Ответить
motweewa567
motweewa567
@plplpl177 написала в лс
14.06.2025 Нравится Ответить
Читайте также