Пишу.. Стираю… Снова пишу… И снова стираю…
А хочу я написать о Софье, но почему-то не могу( Может потому, что тема для меня тяжёлая, от этого строчки не вяжутся…
Я хотела бы иметь 2 крыла. Больших таких, белых,как у ангела, чтобы укрыть Софью за ними. Иногда я анализирую, много думаю, всё ли мы с мужем делаем правильно? Что нужно ещё для счастья нашей особенной дочери? Мне всегда интересно, как она смотрит на этот мир, о чём думает, всё ли понимает? Как она будет социализироваться в обществе? Как её примет это самое общество? Она такая хрупкая, маленькая, нежная🤍А мир такой жестокий порой, непредсказуемый. Хочу быть с ней рядом всегда, помогать, поддерживать, вместе плакать, вместе радоваться. Хочу чтоб Софья понимала, что она такой же человечек как и все, просто немножко особенная.🤍
Мы в силах дать ей многое и любовь, и заботу, и материальные блага, и мир показать путешествуя. А мне хотелось бы, чтоб она была счастлива не только этим.
Мне недавно задали вопрос про умственное развитие Софьи. А ведь и правда, я в основном пишу только о физических достижениях. Вот настраивалась написать вам про это. Но сегодня прямо не могу, ступор. Я ловлю себя на мысли, уже давно, что мне легче принять физические проблемы Софьи, чем УО…(( От этого и не могу собрать мысли в кучу и написать о своих переживаниях. А они есть…
В общем написала я сегодня максимально сумбурно. Софья уехала с папой на занятие, а я думала черкануть пост о наших диагнозах кроме ДЦП. Там список целый. Но… Видимо в другой раз)
Благодарю вас от всех за вас саму, и конечно ваших родителей за их вклад в вашу структуру личности.
Анастасия, я мама ребенка с ментальными особенностями в развитии. У моего ребенка аутизм. Интеллект сохранный, и даже прекрасный, но в силу его поведенческих и аутичных особенностей, его развитие дается просто титаническими усилиями. Вы понимаете меня, как никакой другой родитель нормотипичных детей. Каждый день труд, каждый день сопротивление, протест, а еще сложнее этим детям. Я никогда не плакала. И у меня достаточно высокий уровень принятия ситуации. И я хочу вам сказать, Бог есть. Доказательства не нужны. Поверьте. Мы все на этой планете ходим под одним небом. Просто поверьте мне, в вашем сердце уже все есть для ваших детей и вы уже все сделали и вложили в них правильно. У них все будет хорошо! Это правда. Запомните этот комментарий в интернете от незнакомой девушки. У вас все сложится благополучно и счастливо и сердце ваше будет «в цветах».
У нас схожая ситуация с ребенком старшим 😞
Родился в семье любящей , мы не какие нибудь пьяницы алкаши или наркоманы .. без вредных привычек семья , родные все и мы тоже при матер достатке !
Из за тяжелых длительных родов пропустили сильную гипоксию , родился 5/7 по школе , асфиксия средней тяжести. Отсюда потом все задержки у него , голову стал поздно держать к 4 м, пропустил ползание , не откликался на свое имя потом , речь появилась очень поздно в 5.5 полноценная и то каша полная.. ставили зрр, потом зпр, онр-1, онр-2, теперь уже уо легкой степени с аутич симптоматикой , и еще сверху букетом другого .. нам 8.3 но до сих пор с речью проблема 😞на домашнем обучении теперь будет , специализированных школ у нас по мж никаких нет ! кучу врачей прошли за все время , кучу логопедов , разные процедуры , с Реаб центры ездили курсами , лекарства ноотропы, у невролога и психиатра стоим на учете в краевой больнице . Ничего из этого толком результатов никаких не дало 😞иной раз руки опускаются ..
в берем с ним ставили нам кстати утолщение воротникового пространства на маленьком сроке, после послали на генетику кровь сдавать ничего не подтвердили. Но , ребёнок родился с трудом чудом живой остался , пульс в родах падал 2 раза, выдавдивали, 13 ч без вод был ! И все это из за ошибки и халатности врача ! Намучали его и меня и после какие последствия теперь .. Еще и заведующий роддом по мж роды принимал .. как вижу его ,ненавижу его и презираю .. живем теперь с этой болью и беспомощностью !
Да, ситуации наши очень похожи. У Софьи в выписке из РД в заключении написано было «тяжелая внутриутробная гипоксия, асфиксия в родах, 1-5-7 по Апгар» Но потом, спустя примерно год, мне уже сказали, что она вообще родилась без признаков жизни. Откачали, каким-то чудом. Все врачи были уверены, что Софья не выживет. А она всем показала 🖕 вот вам, мол (простите)
У меня у двоюродной сестры дочь тяжело больна. Нет части кишечника (некроз ткани), не слышит, проблемы с лёгкими и почками. Ей не давали и года. Причём живут они в Германии, где уровень медицины намного выше, но врачи только разводили руками. Сейчас ребёнку 3,5 года. Да, она пошла самостоятельно только полгода назад. Да, она не говорит, так как не стоит, а только издаёт звуки. Олеся (сестра) очень переживала, что будет дальше, как она будет жить, сколько проживёт. И тут они поехали в лагерь Красного креста для больных детей. Там она разговорилась с соцработником, поделилась своими мыслями. На что сотрудник ей ответил, что это мы знаем что такое "нормальная" жизнь, как это передвигаться на своих двоих и все слышать. А для Луиза (дочки) её жизнь абсолютно нормальна, она так же радуется соднышку, дышит морским воздухом и любит обниматься с мамой. И больше ей не надо. Мы что-то хотим от наших детей, но им хорошо и так. И если она проживёт хоть 5 лет, то это будут самые счастливые 5 лет её жизни. Жизнь особенных деток другая, но она тоже очень счастливая
@angelsgirl88, я почему-то даже никогда не думала об этом. А ведь действительно, это так. Если бы Софья ходила, а потом случилось так, что она утратила эту способность, тогда конечно она бы понимала и испытывала иные чувства. Это даже как-то облегчает переживания.
@_sn_nastya, да, мам, мне в прошлом году пришла эта мысль и даже как-то проще стало, потому что действительно, Софа, тем более, сейчас, не понимает, что что-то не так, ты же видишь, она смеётся, радуется, когда на отдыхе или играет, это её жизнь, она не жила нашей и это нормально. Не нужно никаких уныний, просто проводим с ней время, радуемся и делаем всё возможное, чтобы улучшить её физическое состояние, а с душевным, думаю, всё в порядке.
У моего родного племянника глубокое УО, сейчас ему 18 лет и моя сестра так и не проработала эту боль . Сама она к сожалению не могла лет до 12 принять его таким какой он есть и отдала сына нашей маме на воспитание .вот прям мой совет идите в терапию с хорошим клиническим психологом . Только от нее вам станет легче . Мы даже в семье всегда стараемся до сих пор делать вид , что все хорошо, но каждый из нас все понимает какой это пиздец и как это трудно каждый день жить бок о бок с таким человеком . Конечно у вас ситуация намного легче чем наша и дай бог многое компенсируется . Нам кстати очень помогла реабилитация в Китае , после нее мы запустили речь и с дцп стало получше .
Дочка с поломкой гена, есть большие проблемы с социализацией и пониманием, очень переживаю что с ней будет когда повзрослеет. В Америке есть целые деревни , где живут взрослые «дети» с особенностями, там прям комьюнити, занимаются домашним хозяйством, огородом, скотом, с ними живут специалисты, социализация хотя бы в своей среде, общение. Как нам не хватает в России таких центров(
Я очень желаю вам сил справится с внутренней тревогой. У моей сестры дочка чуть старше 2х лет. Нашли генетические мутации, поздно села, поздно пошла, сейчас есть задержка в развитии и генетики тоже говорили о возможности УО, я очень переживаю за них, за малышку и за ее маму, потому что я понимаю, что это постоянное чувство тревоги за своего ребенка. Но я верю, что дети настолько безграничны в своих способностях и при должных занятиях, поражают своими успехами, этому есть множество примеров. Я очень желаю, чтоб эти трудности вы приодалели и потом вспоминали как страшный сон.
Я не следила за Вашим блогом, но с первых строк накатили слезы, а потом настало облегчение. Она с Вами! Она пришла в этот мир со своей миссией, и она намного важнее чем моя и Ваша. Недавно мы с сыном лежали в больнице, и с нами в Палате лежала необыкновенная девочка Саша с мамой. Саша болеет, она не ходит, не говорит, она старается, борется, у неё за плечами горы операций. Саша не сидит самостоятельно, но может ходить за ручки как малыши, которые учатся ходить. И Вот разговариваем с мамой, "головы нет" печально говорит она мне. - "Саша пойдем потопаем" обращается к Малышке и Саша поднимает и тянет руки наверх, именно за ручки Саша ходит. Как этот нет головы говорю я. Смотри, она тебя понимает. И в глазах мамы счастье, в её дочь верят. Саша запала в душу не как инвалид, особенный ребенок, а как Человек. Да, люди жестоки, но хороших, добрых людей больше! Я искренне желаю Вам и Вашей девочке счастья!!!
Как бы ни было,вы лучшие родители для малышки!вы столько стараетесь и вкладываете,поверьте,все это во благо и откликнется!Вы не одна,нас таких миллионы,да даже мамы нормотипиков волнуются за их место под солнцем,социализацию и тд!вы замечательная,я мысленно крепко вас обнимаю!когда кончаются силы,я иду в храм,пореву и выхожу полная сил,моя самая любимая фраза всегда со мной по жизни - «дорогу осилит идущий».Пусть ваша дорога будет ровной и с минимумом ухабов❤️🙏
Сначала подумала, что вы про среднюю дочь. А вы про ребенка 2.9. P.s. Про УО еще очень и очень рано говорить. У меня сын в 3.4 заговорил. До этого сел поздно, пошел поздно. Прыгать стал после 3.6. Сейчас онр-2-3 по речи. В крупной моторике еще проблемы. Про уо и не думаю.
Кроме умственной отсталости, есть еще разные речевые диагнозы. При дцп, понятно, что с речью проблемы. Но может вполне себе компенсироваться. На УО от 4.6 смотреть. Раньше смысла нет.
В вашем возрасте сын не говорил ни единого слова.
Первые слова пошли примерно в 3,5 года, словосочетания к 4 годам, а предложения только ближе к 5 годам.
Очень-очень много занимались, чтобы к школе прийти максимально приближено к норме.
В школу пошел в 7,7. И с него сняли инвалидность.
Официальный диагноз на данный момент атипичный аутизм без умственной отсталости.
А когда давали инвалидность в 2,7 - прогнозы были вообще не обнадеживающие. Что вообще не будет разговаривать, ничего не будет понимать и т.д.
По итогу сейчас закончил 2 класс на "отлично". Победитель школьной и районной Олимпиады по математике.
Сын с зпр, много было «пророчеств» от врачей, что будет ЛУО, но мы боремся как можем. Пока его особенности выдает только речь - иногда у него винегрет вместо речи , ерунду всякую рассказывает 🙈
Держим планку в учебе на 4/5, общеобразовательная программа.
У нас речи пока нет( Есть слоги немного, подражание звуков. Очень внимательно следит за тем, как я рассказываю ей стихи или пою песни. Прямо не моргая смотрит на мой рот. Не любит, когда читаю, именно чтоб сама рассказывала, пела. Мне не нравится, что Софья мычать стала часто((
@_sn_nastya, у меня сын только в 3.2 четко заговорил, в 3.5 фразы и ещё долго не было диалога, сильно эхолалил.
Я вас понимаю, очень страшно вспоминать «этап принятия». Я до сих пор вижу большие отличия от ровесников, хотя многие взрослые, кто не в теме, не замечают у него проблем
Я вас прекрасно понимаю как мама особенного ребёнка, у старшего сына УО лёгкой степени, а все почему потому что врачи во время беременности просмотрели гипоксию и по заключению МРТ у него левое полушарие практически было мёртвым, поздно сел, поздно пошёл 4 года занятий у логопеда и психолога , сначала был диагноз дизартрия, зпрр , онр 1 степени , 3 года назад поставили УО учиться в обычной школе, но он выйдет со с правкой , я наверно до сих пор не могу принять и временами накатывает, иногда думаю мне легче было бы принять физические недостатки, чем умственные .
@_sn_nastya а ещё окружающие которые не знают нашу ситуацию часто говорят , ой у тебя сын такой взрослый он что тебе не помогает и.т.д ?да он снаружи обычный человек , подросток, но на ментальном уровне иногда трехлетка беспомощный .
Читала вашу историю сегодня как раз. Сил вам. Выходит это ошибка врача ? Если бы кесарили сразу по приезду в родддом , как и сказали на узи , все было бы хорошо?
Обнимаю вас. Не просто с непростыми детьми. Смотрю на старшую и тоже всегда думаю, как она будет дальше жить. Как сложится жизнь с определённой группой препаратов. Не так давно пришло принятие, что у нее просто другое состояние нормы. Было много внутреннего конфликта, злости на всех и вся. Казалось что проще принять физику, чем вопросы с ментальным здоровьем. Нашла доктора, подобрали новую терапию. Пока так. Идем дальше. День за днём, шаг за шагом.
@byblichek легко. И не представляю, что младшей не было бы в моей жизни. С ее рождением начался совершенно другой период моей жизни. Да и старшая родилась в мои 21))) на внуков не рассчитываю. Мне точно не грустно, не скучно
@olga.khudakova, были опасения что со вторым ребенком что то будет не так? Не могу решиться на второго, очень боюсь повторения. Что не вывезу этого . С другой стороны понимаю , что хочется нормального материнства, пока разница в возрасте еще не слишком большая.
Благодарю 🙏🏻 В Кемерово, нет. В Томске были ещё до года. В конце июля поедем в Новосиб. Там записались на реа. Но в основном я хочу там упор сделать на логопеда и нейропсихолога. Будем по месту определяться.
Пусть все получится, УО тоже может быть разной , может быть легкой степени , ей могут не даваться некоторые предметы, средней и тяжелой.
Я подписана на блогера из Москвы, у нее трое своих парней ( очень-очень умные ребята ) , и 9 лет назад они удочерили девочку 6 лет, чего там только не было, мама только в прошлом году смирилась с диагнозом. Ребенку не даются предметы в школе, русский, математика , по ним она на уровне 2 класса, а ей 15, но в другом это веселый, классный человечек .
Я очень надеюсь , что у вас все будет хорошо, а Софья еще очень маленькая, просто чуть позже начнет развиваться в умственном развитии.
Главное верить в своего ребенка❤️❤️❤️
@_sn_nastya Вероятность-это всего лишь вероятность!Настя,верь в Софу,верь в себя,не на секунду не сомневайся!Я знаю,точно знаю,что детки и с диагнозом УО с помощью и верой вырастают очень умными и сильными!
Я работаю с такими детьми и скажу, что это не приговор, если с ребёнком заниматься, научить и показать необходимые вещи для жизни, то они могут жить в этом мире, она не одна, есть вы и старшие сестры, это страшно принять, но с этим можно жить. Все будет, главное заниматься и в моей практике были случаи, когда УО снимали.
К сожалению, у детей есть свой ресурс, выше которого не прыгнуть. Если ребёнок всё таки не "выстрелел", это не означает что с ним родители не занимались. Иногда просто бьются как рыбы об лёд, а результаты минимальны. Увы, но не всё зависит от занятий и упорства родителей(
У меня тоже ребёнок ОВЗ. Аутизм+ЛУО.
Автор, вам сил🙏 возраст прекрасный для развития! Не опускайте руки!
У старшей похожая ситуация, только дцп был под ?, в итоге не поставили, а уо есть, но официально не стоит , официально другой диагноз , но я же вижу. Делюсь чтобы поддержать. Они наши дети, самые искренние, и я думаю что мы никогда и никому не дадим их в обиду. Со временем привыкаешь и перестаешь обращать внимание, но болит и будет болеть. Обнимаю Вас, все будет хорошо обязательно . Сил Вам и пусть все диагнозы уйдут.
@svetigori, Ваш комментарий настолько сильно пропитан позитивной энергетикой🔥 Я даже почувствовала какой-то внутренний прилив сил и надежды. Нисколько не лукавлю. Благодарю Вас от всего сердца!!!