Mom.life
Анастасия
_sn_nastya
Анастасия
post image
Пишу.. Стираю… Снова пишу… И снова стираю…
А хочу я написать о Софье, но почему-то не могу( Может потому, что тема для меня тяжёлая, от этого строчки не вяжутся…

Я хотела бы иметь 2 крыла. Больших таких, белых,как у ангела, чтобы укрыть Софью за ними. Иногда я анализирую, много думаю, всё ли мы с мужем делаем правильно? Что нужно ещё для счастья нашей особенной дочери? Мне всегда интересно, как она смотрит на этот мир, о чём думает, всё ли понимает? Как она будет социализироваться в обществе? Как её примет это самое общество? Она такая хрупкая, маленькая, нежная🤍А мир такой жестокий порой, непредсказуемый. Хочу быть с ней рядом всегда, помогать, поддерживать, вместе плакать, вместе радоваться. Хочу чтоб Софья понимала, что она такой же человечек как и все, просто немножко особенная.🤍
Мы в силах дать ей многое и любовь, и заботу, и материальные блага, и мир показать путешествуя. А мне хотелось бы, чтоб она была счастлива не только этим.

Мне недавно задали вопрос про умственное развитие Софьи. А ведь и правда, я в основном пишу только о физических достижениях. Вот настраивалась написать вам про это. Но сегодня прямо не могу, ступор. Я ловлю себя на мысли, уже давно, что мне легче принять физические проблемы Софьи, чем УО…(( От этого и не могу собрать мысли в кучу и написать о своих переживаниях. А они есть…

В общем написала я сегодня максимально сумбурно. Софья уехала с папой на занятие, а я думала черкануть пост о наших диагнозах кроме ДЦП. Там список целый. Но… Видимо в другой раз)
14.06.2025
14120

Лучший комментарий

_zaynullina_kris
_zaynullina_kris
У Софы есть «крыло» под названием старшая сестра, которая жесткому миру может сделать бо-бо, помня из школы, как защищала детей с особенностями.
14.06.2025 Нравится Ответить
svetigori
svetigori
Благодарю вас от всех за вас саму, и конечно ваших родителей за их вклад в вашу структуру личности.
Анастасия, я мама ребенка с ментальными особенностями в развитии. У моего ребенка аутизм. Интеллект сохранный, и даже прекрасный, но в силу его поведенческих и аутичных особенностей, его развитие дается просто титаническими усилиями. Вы понимаете меня, как никакой другой родитель нормотипичных детей. Каждый день труд, каждый день сопротивление, протест, а еще сложнее этим детям. Я никогда не плакала. И у меня достаточно высокий уровень принятия ситуации. И я хочу вам сказать, Бог есть. Доказательства не нужны. Поверьте. Мы все на этой планете ходим под одним небом. Просто поверьте мне, в вашем сердце уже все есть для ваших детей и вы уже все сделали и вложили в них правильно. У них все будет хорошо! Это правда. Запомните этот комментарий в интернете от незнакомой девушки. У вас все сложится благополучно и счастливо и сердце ваше будет «в цветах».
14.06.2025 Нравится Ответить

Комментарии

vi_tim94
vi_tim94
У нас схожая ситуация с ребенком старшим 😞
Родился в семье любящей , мы не какие нибудь пьяницы алкаши или наркоманы .. без вредных привычек семья , родные все и мы тоже при матер достатке !
Из за тяжелых длительных родов пропустили сильную гипоксию , родился 5/7 по школе , асфиксия средней тяжести. Отсюда потом все задержки у него , голову стал поздно держать к 4 м, пропустил ползание , не откликался на свое имя потом , речь появилась очень поздно в 5.5 полноценная и то каша полная.. ставили зрр, потом зпр, онр-1, онр-2, теперь уже уо легкой степени с аутич симптоматикой , и еще сверху букетом другого .. нам 8.3 но до сих пор с речью проблема 😞на домашнем обучении теперь будет , специализированных школ у нас по мж никаких нет ! кучу врачей прошли за все время , кучу логопедов , разные процедуры , с Реаб центры ездили курсами , лекарства ноотропы, у невролога и психиатра стоим на учете в краевой больнице . Ничего из этого толком результатов никаких не дало 😞иной раз руки опускаются ..
в берем с ним ставили нам кстати утолщение воротникового пространства на маленьком сроке, после послали на генетику кровь сдавать ничего не подтвердили. Но , ребёнок родился с трудом чудом живой остался , пульс в родах падал 2 раза, выдавдивали, 13 ч без вод был ! И все это из за ошибки и халатности врача ! Намучали его и меня и после какие последствия теперь .. Еще и заведующий роддом по мж роды принимал .. как вижу его ,ненавижу его и презираю .. живем теперь с этой болью и беспомощностью !
21.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
Да, ситуации наши очень похожи. У Софьи в выписке из РД в заключении написано было «тяжелая внутриутробная гипоксия, асфиксия в родах, 1-5-7 по Апгар» Но потом, спустя примерно год, мне уже сказали, что она вообще родилась без признаков жизни. Откачали, каким-то чудом. Все врачи были уверены, что Софья не выживет. А она всем показала 🖕 вот вам, мол (простите)
22.06.2025 Нравится Ответить
angelsgirl88
angelsgirl88
У меня у двоюродной сестры дочь тяжело больна. Нет части кишечника (некроз ткани), не слышит, проблемы с лёгкими и почками. Ей не давали и года. Причём живут они в Германии, где уровень медицины намного выше, но врачи только разводили руками. Сейчас ребёнку 3,5 года. Да, она пошла самостоятельно только полгода назад. Да, она не говорит, так как не стоит, а только издаёт звуки. Олеся (сестра) очень переживала, что будет дальше, как она будет жить, сколько проживёт. И тут они поехали в лагерь Красного креста для больных детей. Там она разговорилась с соцработником, поделилась своими мыслями. На что сотрудник ей ответил, что это мы знаем что такое "нормальная" жизнь, как это передвигаться на своих двоих и все слышать. А для Луиза (дочки) её жизнь абсолютно нормальна, она так же радуется соднышку, дышит морским воздухом и любит обниматься с мамой. И больше ей не надо. Мы что-то хотим от наших детей, но им хорошо и так. И если она проживёт хоть 5 лет, то это будут самые счастливые 5 лет её жизни. Жизнь особенных деток другая, но она тоже очень счастливая
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
@angelsgirl88, я почему-то даже никогда не думала об этом. А ведь действительно, это так. Если бы Софья ходила, а потом случилось так, что она утратила эту способность, тогда конечно она бы понимала и испытывала иные чувства. Это даже как-то облегчает переживания.
16.06.2025 Нравится Ответить
_zaynullina_kris
_zaynullina_kris
@_sn_nastya, да, мам, мне в прошлом году пришла эта мысль и даже как-то проще стало, потому что действительно, Софа, тем более, сейчас, не понимает, что что-то не так, ты же видишь, она смеётся, радуется, когда на отдыхе или играет, это её жизнь, она не жила нашей и это нормально. Не нужно никаких уныний, просто проводим с ней время, радуемся и делаем всё возможное, чтобы улучшить её физическое состояние, а с душевным, думаю, всё в порядке.
16.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
@_zaynullina_kris, пусть будет так❤️ От этого легче)
16.06.2025 Нравится Ответить
elena_muuuurr
elena_muuuurr
У моего родного племянника глубокое УО, сейчас ему 18 лет и моя сестра так и не проработала эту боль . Сама она к сожалению не могла лет до 12 принять его таким какой он есть и отдала сына нашей маме на воспитание .вот прям мой совет идите в терапию с хорошим клиническим психологом . Только от нее вам станет легче . Мы даже в семье всегда стараемся до сих пор делать вид , что все хорошо, но каждый из нас все понимает какой это пиздец и как это трудно каждый день жить бок о бок с таким человеком . Конечно у вас ситуация намного легче чем наша и дай бог многое компенсируется . Нам кстати очень помогла реабилитация в Китае , после нее мы запустили речь и с дцп стало получше .
14.06.2025 Нравится Ответить
ekaterinarejn028
ekaterinarejn028
Софья совсем справится 😊 она девочка воин. Умничка 👍 молодец солнышко. Обожаю её очень ❤️🥰
14.06.2025 Нравится Ответить
byblichek
byblichek
Дочка с поломкой гена, есть большие проблемы с социализацией и пониманием, очень переживаю что с ней будет когда повзрослеет. В Америке есть целые деревни , где живут взрослые «дети» с особенностями, там прям комьюнити, занимаются домашним хозяйством, огородом, скотом, с ними живут специалисты, социализация хотя бы в своей среде, общение. Как нам не хватает в России таких центров(
14.06.2025 Нравится Ответить
lulkamisha
lulkamisha
Это материнская боль, которая даёт бесконечную силу. Обнимаю 💫
14.06.2025 Нравится Ответить
yuliya_0709
yuliya_0709
Я не читала вашу историю, вот первый пост попался.

Я пошла большой путь со свой старшей дочкой.

Я, просто знаю, что все будет хорошо у вас и у нас ❤️

Мой ребенок почти в 10 лет начал говорить предложения и не на родном языке, а на английском! 🔥

Понимает два языка, а когда-то мне врачи говорили, оставайтесь в больнице, она все равно скоро умрёт, лучше это будет в больнице, чем дома..

Несколько лет мы просто занимались, я особо не видела результатов, НО!!!! результаты дали о себе знать 🤩

(Потому что мысли у меня разные были 🙈)

ссылка

Мини наша история 😁
14.06.2025 Нравится Ответить
lav_tm
lav_tm
Ну какая вы красивая! Захотелось вас закрыть крыльями.
14.06.2025 Нравится Ответить
aleksandra_chih
aleksandra_chih
Я очень желаю вам сил справится с внутренней тревогой. У моей сестры дочка чуть старше 2х лет. Нашли генетические мутации, поздно села, поздно пошла, сейчас есть задержка в развитии и генетики тоже говорили о возможности УО, я очень переживаю за них, за малышку и за ее маму, потому что я понимаю, что это постоянное чувство тревоги за своего ребенка. Но я верю, что дети настолько безграничны в своих способностях и при должных занятиях, поражают своими успехами, этому есть множество примеров. Я очень желаю, чтоб эти трудности вы приодалели и потом вспоминали как страшный сон.
14.06.2025 Нравится Ответить
nastasiamam2
nastasiamam2
Я не следила за Вашим блогом, но с первых строк накатили слезы, а потом настало облегчение. Она с Вами! Она пришла в этот мир со своей миссией, и она намного важнее чем моя и Ваша. Недавно мы с сыном лежали в больнице, и с нами в Палате лежала необыкновенная девочка Саша с мамой. Саша болеет, она не ходит, не говорит, она старается, борется, у неё за плечами горы операций. Саша не сидит самостоятельно, но может ходить за ручки как малыши, которые учатся ходить. И Вот разговариваем с мамой, "головы нет" печально говорит она мне. - "Саша пойдем потопаем" обращается к Малышке и Саша поднимает и тянет руки наверх, именно за ручки Саша ходит. Как этот нет головы говорю я. Смотри, она тебя понимает. И в глазах мамы счастье, в её дочь верят. Саша запала в душу не как инвалид, особенный ребенок, а как Человек. Да, люди жестоки, но хороших, добрых людей больше! Я искренне желаю Вам и Вашей девочке счастья!!!
14.06.2025 Нравится Ответить
poisonred
poisonred
Как бы ни было,вы лучшие родители для малышки!вы столько стараетесь и вкладываете,поверьте,все это во благо и откликнется!Вы не одна,нас таких миллионы,да даже мамы нормотипиков волнуются за их место под солнцем,социализацию и тд!вы замечательная,я мысленно крепко вас обнимаю!когда кончаются силы,я иду в храм,пореву и выхожу полная сил,моя самая любимая фраза всегда со мной по жизни - «дорогу осилит идущий».Пусть ваша дорога будет ровной и с минимумом ухабов❤️🙏
14.06.2025 Нравится Ответить
malenka32
malenka32
Сначала подумала, что вы про среднюю дочь. А вы про ребенка 2.9. P.s. Про УО еще очень и очень рано говорить. У меня сын в 3.4 заговорил. До этого сел поздно, пошел поздно. Прыгать стал после 3.6. Сейчас онр-2-3 по речи. В крупной моторике еще проблемы. Про уо и не думаю.
14.06.2025 Нравится Ответить
malenka32
malenka32
Кроме умственной отсталости, есть еще разные речевые диагнозы. При дцп, понятно, что с речью проблемы. Но может вполне себе компенсироваться. На УО от 4.6 смотреть. Раньше смысла нет.
14.06.2025 Нравится Ответить
nataliyazetti
nataliyazetti
В вашем возрасте сын не говорил ни единого слова.
Первые слова пошли примерно в 3,5 года, словосочетания к 4 годам, а предложения только ближе к 5 годам.
Очень-очень много занимались, чтобы к школе прийти максимально приближено к норме.
В школу пошел в 7,7. И с него сняли инвалидность.
Официальный диагноз на данный момент атипичный аутизм без умственной отсталости.
А когда давали инвалидность в 2,7 - прогнозы были вообще не обнадеживающие. Что вообще не будет разговаривать, ничего не будет понимать и т.д.

По итогу сейчас закончил 2 класс на "отлично". Победитель школьной и районной Олимпиады по математике.
14.06.2025 Нравится Ответить
snoubordistka
snoubordistka
Сын с зпр, много было «пророчеств» от врачей, что будет ЛУО, но мы боремся как можем. Пока его особенности выдает только речь - иногда у него винегрет вместо речи , ерунду всякую рассказывает 🙈

Держим планку в учебе на 4/5, общеобразовательная программа.

Верьте в дочь, пусть все будет хорошо 🫶🏻🩷
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
У нас речи пока нет( Есть слоги немного, подражание звуков. Очень внимательно следит за тем, как я рассказываю ей стихи или пою песни. Прямо не моргая смотрит на мой рот. Не любит, когда читаю, именно чтоб сама рассказывала, пела. Мне не нравится, что Софья мычать стала часто((
14.06.2025 Нравится Ответить
snoubordistka
snoubordistka
@_sn_nastya, у меня сын только в 3.2 четко заговорил, в 3.5 фразы и ещё долго не было диалога, сильно эхолалил.

Я вас понимаю, очень страшно вспоминать «этап принятия». Я до сих пор вижу большие отличия от ровесников, хотя многие взрослые, кто не в теме, не замечают у него проблем
14.06.2025 Нравится Ответить
khruslova.ira
khruslova.ira
Я вас прекрасно понимаю как мама особенного ребёнка, у старшего сына УО лёгкой степени, а все почему потому что врачи во время беременности просмотрели гипоксию и по заключению МРТ у него левое полушарие практически было мёртвым, поздно сел, поздно пошёл 4 года занятий у логопеда и психолога , сначала был диагноз дизартрия, зпрр , онр 1 степени , 3 года назад поставили УО учиться в обычной школе, но он выйдет со с правкой , я наверно до сих пор не могу принять и временами накатывает, иногда думаю мне легче было бы принять физические недостатки, чем умственные .
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
Вот и я ловлю себя на мысли часто, что мне легче принять физику, чем УО((
14.06.2025 Нравится Ответить
khruslova.ira
khruslova.ira
@_sn_nastya а ещё окружающие которые не знают нашу ситуацию часто говорят , ой у тебя сын такой взрослый он что тебе не помогает и.т.д ?да он снаружи обычный человек , подросток, но на ментальном уровне иногда трехлетка беспомощный .
14.06.2025 Нравится Ответить
mama_rafaila
mama_rafaila
Читала вашу историю сегодня как раз. Сил вам. Выходит это ошибка врача ? Если бы кесарили сразу по приезду в родддом , как и сказали на узи , все было бы хорошо?
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
Если бы вовремя провели ЭКС мы бы избежали всех этих проблем. Я с гипоксией пролежала 6 дней.
14.06.2025 Нравится Ответить
mama_rafaila
mama_rafaila
@_sn_nastya боже, как легко навредить маленькому человечку ( здоровья малышке
14.06.2025 Нравится Ответить
olga.khudakova
olga.khudakova
Обнимаю вас. Не просто с непростыми детьми. Смотрю на старшую и тоже всегда думаю, как она будет дальше жить. Как сложится жизнь с определённой группой препаратов. Не так давно пришло принятие, что у нее просто другое состояние нормы. Было много внутреннего конфликта, злости на всех и вся. Казалось что проще принять физику, чем вопросы с ментальным здоровьем. Нашла доктора, подобрали новую терапию. Пока так. Идем дальше. День за днём, шаг за шагом.
14.06.2025 Нравится Ответить
byblichek
byblichek
Как вы решились на второго ребенка? С такой приличной разницей в возрасте
14.06.2025 Нравится Ответить
olga.khudakova
olga.khudakova
@byblichek легко. И не представляю, что младшей не было бы в моей жизни. С ее рождением начался совершенно другой период моей жизни. Да и старшая родилась в мои 21))) на внуков не рассчитываю. Мне точно не грустно, не скучно
14.06.2025 Нравится Ответить
byblichek
byblichek
@olga.khudakova, были опасения что со вторым ребенком что то будет не так? Не могу решиться на второго, очень боюсь повторения. Что не вывезу этого . С другой стороны понимаю , что хочется нормального материнства, пока разница в возрасте еще не слишком большая.
14.06.2025 Нравится Ответить
krolik11
krolik11
Желаю вам победить все проблемы 🙏 пусть Софья будет счастлива ❤
Вы в Кемерово не проходили реабилитацию?
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
Благодарю 🙏🏻 В Кемерово, нет. В Томске были ещё до года. В конце июля поедем в Новосиб. Там записались на реа. Но в основном я хочу там упор сделать на логопеда и нейропсихолога. Будем по месту определяться.
14.06.2025 Нравится Ответить
krolik11
krolik11
@_sn_nastya напишу вам в лс
14.06.2025 Нравится Ответить
mama_miri_asi
mama_miri_asi
Мне тоже аутизм было гораздо легче принять чем уо,это правда тяжело,почти три года ушло на принятие
14.06.2025 Нравится Ответить
olga080479
olga080479
Пусть все получится, УО тоже может быть разной , может быть легкой степени , ей могут не даваться некоторые предметы, средней и тяжелой.
Я подписана на блогера из Москвы, у нее трое своих парней ( очень-очень умные ребята ) , и 9 лет назад они удочерили девочку 6 лет, чего там только не было, мама только в прошлом году смирилась с диагнозом. Ребенку не даются предметы в школе, русский, математика , по ним она на уровне 2 класса, а ей 15, но в другом это веселый, классный человечек .
Я очень надеюсь , что у вас все будет хорошо, а Софья еще очень маленькая, просто чуть позже начнет развиваться в умственном развитии.
Главное верить в своего ребенка❤️❤️❤️
14.06.2025 Нравится Ответить
olga080479
olga080479
@_sn_nastya, она это сказала очень-очень рано, ну что за врачи 😤
14.06.2025 Нравится Ответить
bratskg27
bratskg27
@_sn_nastya Вероятность-это всего лишь вероятность!Настя,верь в Софу,верь в себя,не на секунду не сомневайся!Я знаю,точно знаю,что детки и с диагнозом УО с помощью и верой вырастают очень умными и сильными!
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
@bratskg27, ❤️
14.06.2025 Нравится Ответить
t967ut
t967ut
Я работаю с такими детьми и скажу, что это не приговор, если с ребёнком заниматься, научить и показать необходимые вещи для жизни, то они могут жить в этом мире, она не одна, есть вы и старшие сестры, это страшно принять, но с этим можно жить. Все будет, главное заниматься и в моей практике были случаи, когда УО снимали.
14.06.2025 Нравится Ответить
anastasiya.k.s
anastasiya.k.s
К сожалению, у детей есть свой ресурс, выше которого не прыгнуть. Если ребёнок всё таки не "выстрелел", это не означает что с ним родители не занимались. Иногда просто бьются как рыбы об лёд, а результаты минимальны. Увы, но не всё зависит от занятий и упорства родителей(
У меня тоже ребёнок ОВЗ. Аутизм+ЛУО.
Автор, вам сил🙏 возраст прекрасный для развития! Не опускайте руки!
14.06.2025 Нравится Ответить
anna.strelcova
anna.strelcova
Желаю от души маленькому человеку пройти это препятствие. Пройти и победить. Вопреки всем диагнозам
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
🌺🌺🌺
14.06.2025 Нравится Ответить
knopkac210
knopkac210
У старшей похожая ситуация, только дцп был под ?, в итоге не поставили, а уо есть, но официально не стоит , официально другой диагноз , но я же вижу. Делюсь чтобы поддержать. Они наши дети, самые искренние, и я думаю что мы никогда и никому не дадим их в обиду. Со временем привыкаешь и перестаешь обращать внимание, но болит и будет болеть. Обнимаю Вас, все будет хорошо обязательно . Сил Вам и пусть все диагнозы уйдут.
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
Благодарю 🙏🏻
14.06.2025 Нравится Ответить
eva.angara
eva.angara
По себе знаю, что это тяжелая тема. Тоже часто ловлю себя на подобных мыслях, но отгоняю из от себя.

У наших девочек есть самое главное - любящая семья, которая всегда поддержит, поймет и подставит своё плечо, что бы ни случилось!
14.06.2025 Нравится Ответить
_zaynullina_kris
_zaynullina_kris
У Софы есть «крыло» под названием старшая сестра, которая жесткому миру может сделать бо-бо, помня из школы, как защищала детей с особенностями.
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
@svetigori, Это старшая сестра Софьи)) автор комментария)
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
@svetigori, Ваш комментарий настолько сильно пропитан позитивной энергетикой🔥 Я даже почувствовала какой-то внутренний прилив сил и надежды. Нисколько не лукавлю. Благодарю Вас от всего сердца!!!
14.06.2025 Нравится Ответить
svetigori
svetigori
@_sn_nastya, а я и не предполагала)
Все так, как должно быть. Судьба есть. Точно есть. Все будет прекрасно 🌹
14.06.2025 Нравится Ответить
ushakova_anastasiya
ushakova_anastasiya
Получается,что стоит вопрос о УО?
14.06.2025 Нравится Ответить
_sn_nastya
_sn_nastya
Конкретного диагноза нет. Это я переживаю за некоторые моменты.
14.06.2025 Нравится Ответить
yasya209
yasya209
Терпения и сил вам 🫂🫂🫂
14.06.2025 Нравится Ответить
an.sa89
an.sa89стикер
14.06.2025 Нравится Ответить
mc
mc
Обнимаю вас )) самое главное-не унывайте, счастья и добра вашей семье!
14.06.2025 Нравится Ответить
elenabm
elenabm
Пусть у вас всё получится изменить в лучшую сторону 🙏
Пусть случится чудо 🫶
Сил, терпения и всего наилучшего 🫂
14.06.2025 Нравится Ответить
Читайте также