На жизненом пути все встречают различные испытания, какие-то в наказание, какие-то для духовного роста. Да, говорят, что Бог дает испытания по силам, неужели я такая сильная... 10 лет вымаливала у Бога ребёнка, долгождагную беременность сохраняли с 10 по 39 неделю. С рождения очень часто болел, 7 пневмоний, потом выяснили в ДККБ, что это астма, очередной удар.
Но то, с чем столкнулась сейчас, не сравнить со всеми моими слезами за все года.
Нейрофиброматоз 1 типа.
Помимо подкожных фибром и пятен, в прошлом году обнаружили 43 мм деформация в кости.
Сейчас обнаружили многоочаговые поражения головного мозга, мозжечка и правого орбитального зрительного нерва.
извините, что спрашиваю. Я имею в виду при рождении. Ну то есть были предпосылки? А сколько пятен было и каких размеров?
родился с пятнами, на ножке были 2 больших см 4-5 и мелкие шт 3-4, не помню. Еще обратилила внимание на них, но врачи сказали, что это родимые пятна, не цепляйся. Сейчас они такого же размера, но добавились мелкие около 1 см, по телу, на лице, руках, вчера насчитала около 20, а по типу веснушек мелкие не считала.
В прошлом году мы лежали в пульмо в дкб, там пульмонолог заподозрила и начала нас там гонять по др специалистам, даже записала к генетику. Вот с этот и началось движение.
у моей на подмышке мелкие и по телу пару пятен небольших. Переживаю(( но на сколько известно эта болезнь не лечится никак. Пусть все будет хорошо 🙏🏻
Я вам очень сочувствую 🙏 этот год у вас тоже тяжёлый, то машина, теперь диагноз у ребёнка 😓
Как этот диагноз в будущем ведёт себя? Мешает ли он сейчас жить?
Держитесь🙏🏻Сил вам и ребенку! Читала как то историю мамы, что очень сложно получить инвалидность, но они добились…на самом деле, заболевание не изучено, да в принципе все, что связанно с геными мутациями, не изучено
Полина·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Сил вам и здоровья!
Фатима·
Мама двоих (младенец)
Пусть исцелит Всевышний наилучшим образом !