Родинки у ребенка: когда бить тревогу? Личный опыт мамы

Созрела написать пост.

С огромной просьбой быть внимательнее к таким внешним особенностям деток,как родинки.

Родинки,да,даже одно пятнышко на губе,на щеке,на внешней стороне губы.

С 4х лет дочки била тревогу над такой вот необычностью,обошла ,как мне казалось, всех врачей,были у онколога.

Онколог тогда успокоила,-обычные родинки,много где могут быть.

Главное следите,чтобы не росли и не становилось больше.

А их даже стало меньше...(Что тоже имеет место быть).

Расслабилась.

А есть такой синдром.

Синдром Пейтца-Егерса.

Всё,что описано про этот синдром в интернете, действительно,не совпадает с тем,как проявляется внешне у деток,у взрослых.

Там и родинок полный рот,и вокруг губ...

Да,и вообще,может быть без родинок.

А следующий шаг-образовывается полип в тонком кишечнике.

Он может образоваться в 10,15,17 лет...и позже.

Не увидели,упустили-инвагинация кишечника.

Молодой такой,слабо изученный синдром (пока не нашла врачей,кто сталкивался с ним,вру,теперь нашла,после всего случившегося),а последствий от него очень много.

Чем старше,тем страшнее.

Тот кошмар,что пережила моя доченька не описать.

Она герой и боец.

А я слабак,и до сих пор не могу восстановить свою нервную систему.

Через пару месяцев нас ждет госпитализация и обследования, обследования теперь станут образом жизни...сдадим обязательно генетический тест(тот,что в лабораториях может и не показать,нужно сдавать глобальный).

Раньше считалось,что этот синдром передаётся по генетике.

После 25 % de nova.

Теперь уже у 50% ,у кого он проявляется впервые!

Да,и эти родинки,милые особенности,уже симптом для этого синдрома.

Пожалуйста,будьте внимательны к любому,что вызывает вопросы и сомнения.

Возможно,здесь,есть кто-то,кто столкнулся с СПЕ?

Я нашла уже немало мамочек,не здесь,в других соц сетях.

Страшно.

Страшно,что пока не стоклнешься с жизни угрожающей ситуацией,никто и не дернется копать глужбе...