Родинки у ребенка: когда бить тревогу? Личный опыт мамы

Созрела написать пост.
С огромной просьбой быть внимательнее к таким внешним особенностям деток,как родинки.
Родинки,да,даже одно пятнышко на губе,на щеке,на внешней стороне губы.

С 4х лет дочки била тревогу над такой вот необычностью,обошла ,как мне казалось, всех врачей,были у онколога.
Онколог тогда успокоила,-обычные родинки,много где могут быть.
Главное следите,чтобы не росли и не становилось больше.
А их даже стало меньше...(Что тоже имеет место быть).

Расслабилась.
А есть такой синдром.
Синдром Пейтца-Егерса.
Всё,что описано про этот синдром в интернете, действительно,не совпадает с тем,как проявляется внешне у деток,у взрослых.
Там и родинок полный рот,и вокруг губ...
Да,и вообще,может быть без родинок.
А следующий шаг-образовывается полип в тонком кишечнике.
Он может образоваться в 10,15,17 лет...и позже.
Не увидели,упустили-инвагинация кишечника.

Молодой такой,слабо изученный синдром (пока не нашла врачей,кто сталкивался с ним,вру,теперь нашла,после всего случившегося),а последствий от него очень много.
Чем старше,тем страшнее.

Тот кошмар,что пережила моя доченька не описать.
Она герой и боец.
А я слабак,и до сих пор не могу восстановить свою нервную систему.

Через пару месяцев нас ждет госпитализация и обследования, обследования теперь станут образом жизни...сдадим обязательно генетический тест(тот,что в лабораториях может и не показать,нужно сдавать глобальный).
Раньше считалось,что этот синдром передаётся по генетике.
После 25 % de nova.
Теперь уже у 50% ,у кого он проявляется впервые!

Да,и эти родинки,милые особенности,уже симптом для этого синдрома.

Пожалуйста,будьте внимательны к любому,что вызывает вопросы и сомнения.

Возможно,здесь,есть кто-то,кто столкнулся с СПЕ?
Я нашла уже немало мамочек,не здесь,в других соц сетях.
Страшно.
Страшно,что пока не стоклнешься с жизни угрожающей ситуацией,никто и не дернется копать глужбе...