Mom.life
Ангел в тапочках
monpassier
Ангел в тапочках
Созрела написать пост.
С огромной просьбой быть внимательнее к таким внешним особенностям деток,как родинки.
Родинки,да,даже одно пятнышко на губе,на щеке,на внешней стороне губы.

С 4х лет дочки била тревогу над такой вот необычностью,обошла ,как мне казалось, всех врачей,были у онколога.
Онколог тогда успокоила,-обычные родинки,много где могут быть.
Главное следите,чтобы не росли и не становилось больше.
А их даже стало меньше...(Что тоже имеет место быть).

Расслабилась.
А есть такой синдром.
Синдром Пейтца-Егерса.
Всё,что описано про этот синдром в интернете, действительно,не совпадает с тем,как проявляется внешне у деток,у взрослых.
Там и родинок полный рот,и вокруг губ...
Да,и вообще,может быть без родинок.
А следующий шаг-образовывается полип в тонком кишечнике.
Он может образоваться в 10,15,17 лет...и позже.
Не увидели,упустили-инвагинация кишечника.

Молодой такой,слабо изученный синдром (пока не нашла врачей,кто сталкивался с ним,вру,теперь нашла,после всего случившегося),а последствий от него очень много.
Чем старше,тем страшнее.

Тот кошмар,что пережила моя доченька не описать.
Она герой и боец.
А я слабак,и до сих пор не могу восстановить свою нервную систему.

Через пару месяцев нас ждет госпитализация и обследования, обследования теперь станут образом жизни...сдадим обязательно генетический тест(тот,что в лабораториях может и не показать,нужно сдавать глобальный).
Раньше считалось,что этот синдром передаётся по генетике.
После 25 % de nova.
Теперь уже у 50% ,у кого он проявляется впервые!

Да,и эти родинки,милые особенности,уже симптом для этого синдрома.

Пожалуйста,будьте внимательны к любому,что вызывает вопросы и сомнения.

Возможно,здесь,есть кто-то,кто столкнулся с СПЕ?
Я нашла уже немало мамочек,не здесь,в других соц сетях.
Страшно.
Страшно,что пока не стоклнешься с жизни угрожающей ситуацией,никто и не дернется копать глужбе...
30.05.2025
32

Лучший комментарий

Комментарии

nastazy
nastazy
Немного не поняла про родинки🤔 на все родинки обращать внимание или только на определенные?
30.05.2025 Нравится Ответить
monpassier
monpassierстикер
30.05.2025 Нравится Ответить
mpatickaa
mpatickaa
@monpassier ого, буду иметь ввиду, спасибо! Я даже не знала что так бывает. Здоровья доченьке!
30.05.2025 Нравится Ответить
monpassier
monpassier
@mpatickaa благодарю 🙏

Всё необычное необходимо проверять,а лучше много-много раз.
30.05.2025 Нравится Ответить
mila852711
mila852711
В 10 лет у меня началась температура 37-37,5, мама добилась,что бы меня положили и обследовали в больницу. В итоге на гастроскопии нашли 2 полипа, все удалили, потом раз в год на гастроскопию. Про этот синдром впервые прочитала тут у Дарьи (онколог). В этом году сделала колоноскопию,тоже нашли полип.
30.05.2025 Нравится Ответить
monpassier
monpassier
@mila852711 удивительно это всё... казалось бы,родинки,а как влияют на организм.

Буду благодарна за ссылку.
30.05.2025 Нравится Ответить
mila852711
mila852711
@monpassier ссылка наверное у нее в телеге был пост на эту тему
30.05.2025 Нравится Ответить
monpassier
monpassier
@mila852711 спасибо, большое.
Жалко,что ссылка на телеграм не работает.
Прочитала комментарий про родинки на ладонях,а что с ними 😱
30.05.2025 Нравится Ответить
Читайте также