Майская госпитализация. Во второй раз уже не так страшно, все эти подготовки, череда анализов.
Майская госпитализация.
Во второй раз уже не так страшно, все эти подготовки, череда анализов.
Хотя что это я, нервов все равно вымотано много.
На этот раз отделение было переполнено. Были очереди на заселение. Но вот мы в палате и вот он осмотр.
Вердикт врачей - результат есть.
(В прошлый раз нам говорили, что если не будет результата терапии, нужно будет ехать в Москву - потому что специалисты там, а у нас мало опыта в лечении.)
Преднизолон по схеме на отмену. Метотрексат остается. В связи с негативной реакцией пациента на подкожное введение препарата заменить на препарат в форме таблеток.
Тут дочь выдохнула, четверги перестанут быть самым худшим днем в неделе.
Обследований не было. На утро было назначено только сдача крови. И все.
Кстати, всегда проверяйте на посту, что назначение процедур им передано. Чтобы весь разговор с врачом и план лечения или обследования не был забыт/перенесен/задержан. Запоминайте дозировки и проверяйте. Человеческий фактор везде. А ребенок - ваш.
Людей в отделение все прибывало.
В прошлый приезд мы лежали в эндокринологическом крыле (левом). Боже, сколько деток с диабетом. Разных возрастов. От младенцев до подростков. С датчиками. Эти коридоры очередей во время проверки крови на сахар. Какие дети дисциплинированные, ответственные. Не по годам резко повзрослевшие. Знающие такие сложные слова и свои действия в случае падения или поднятия сахара. Но - все равно обычные дети. Несущиеся по коридорам в догонялки, прятки, просто шумно играющие. Детство, даже если оно с ограничениями, лишь раз в жизни.
В этот раз сначала мы попали в другое, правое крыло: тут лежат со всем, я многие диагнозы даже и не понимала. Сколько деток на колясках. Просто душа рвется. Очень тяжелое место - детская больница.
Через день нас перевели в то самое левое крыло (в ту же «нашу» палату). Даже в больнице важна какая-то стабильность. Ею стали зеленые стены, 2 кровати, свой столик с уже привычным видом из окна и своя отдельная дверь - которая отделяла от больничной суеты.
Дальше мы просто лежали и ждали результатов анализа. Это самое нелегкое в больнице - просто ждать.
И наконец пятница. День запланированной выписки. В которой мне впервые скажут в глаза, что лечение займет минимум 2 года (я это знала изначально, эту информацию уже переварила и уже жила с ней).
Что с избытком массы тела на фоне приема преднизолона - моему ребенку и мне нужно справиться до следующей госпитализации, чтобы это не стало еще одним диагнозом, который требует лечения.
Что нужно постоянно самостоятельно контролировать анализы на определенные показатели.
Что в августе снова к ним. Для начала на очный прием к заведующей, для решения о госпитализации снова или лечения на дому.
Что следующей контрольной точкой о понимании эффективности лечения станет ноябрь.
А это значит, что впереди у нас почти обычное лето - со своими особенностями, ограничениями, но все-таки обыкновенное детское лето.
Как важно радоваться мелочам. Как важно быть благодарными. Как важно искать хорошее в чем-то кажущимся безысходным. Я благодарна нашему испытанию, которое мы пройдем до заветного слова «ремиссия». И всем вам за добрые слова.
Пусть все детки будут здоровы 🤍
#склеродермия