Mom.life
Надежда
world_nadi
Надежда
post image
Нашли проблему у дочки. И никакой у нее не аутизм в итоге (хотя у многих аутистов даже не искали причины проблем), а венозная патология мозга🧠 ( может привести к инсульту и не только). Проблема довольно серьезная, но не критическая. Нужна консультация нейрохирурга. Желательно не одного. Будем искать самых лучших.

Если в ее случае это операбельно, то будет операция (и это будет лучший исход). Буду держать в курсе! Без консультации специалиста даже не хочу делиться деталями и прогнозами, пусть смотрят. На неделе ещё миллион других анализов💉. В который раз убеждаюсь: всегда надо слушать свою интуицию, а не врачей👨‍⚕️ (здесь уже делилась историей, как интуиция спасла жизнь старшей дочке в свое время: ссылка!

@pipabeauty, спасибо огромное за ваш пост✍️ (ссылка на него здесь: ссылка Если бы не он, мы бы не решились на столь серьезные обследования и думали бы, что это просто аутизм (а мы ради этих обследований купили билеты в Москву из Новой Зеландии, ещё даже сомневались,но теперь ни капли не жалеем). Лучики вам добра, любви❤️ и света🙏.

#ауТаня #история_Танечки
24.05.2025
112

Лучший комментарий

Комментарии

world_nadi
world_nadi
Девочки, да, понимаю, реакцию многих. Не призываю ни к чему. Просто делюсь нашим путем и опытом. Дочке очень помогает терапия 'от вен в мозгу', как тут обозвали скептики. По эффективности неделя терапии 'от вен' как два года педагогической терапии. Возможно, этот эффект, конечно, сойдёт на нет, ну тогда этим тоже поделюсь. А так у каждого своя голова на плечах и путь, у каждого свои решения и выборы. Мы не узнаем ребенка и радуемся, вдруг у кого-нибудь тоже так будет? Но, понятно, не у всех, потому что у всех детей своя причина возникновения РАС. Лично мне нравится, что дочка начала говорить предложениями, задавать и отвечать на вопросы, не плакать, не стимить и быть не отличимой от других детей на площадке.
26.05.2025 Нравится Ответить
tanego
tanego
А что за терапия от вен, это невролог получается делает потом назначения?
26.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
@tanego Боюсь тут писать, вдруг кто-то сам себе назначит, есть препараты для улучшения кровотока. Но в нашем случае решается пока вопрос об операции (собираем на данный момент несколько мнений), в ожидании - медикаментозная терапия, подбирается индивидуально, так как она тоже разная. Назначение делает сосудистый хирург совместно с неврологом, хотя это не компетенция невролога уже.
26.05.2025 Нравится Ответить
dashavoronina
dashavoronina
Один из основных признаков РАС это нарушение коммуникации
Как Вены влияют на коммуникацию ?
25.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
Когда у вас болит голова, наверное, вы не особо хотите с миром общаться. По крайней мере у моего ребенка так. Когда чувствует себя хорошо, коммуникация хорошая, когда нет - признаки РАС. Но у нее изначально, возможно, не РАС, хотя психиатры ставят
26.05.2025 Нравится Ответить
tanego
tanego
Подскажите пожалуйста, а как проходит МРТ? Под общим наркозом, сколько длится? И нужно ли направление кого-то врача?
А после процедуры отката не может быть?
25.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
Наркоз под маской. Моей дважды делали, откатов не было. Мы без направления делали.
26.05.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
sweetcranberries
Одно другому не мешает. В целом вы зря так считаете.
Мрт у нас делают обязательно. Для получения инвалидности по аутизму оно входит в перечень исследований.
Ваше описанная особенность не даёт картину аутизма и не оперируют. Есть и есть. С этим живут.
25.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
Вы мне? Если да, то я ни на чём не настаиваю. По крайней мере нейрохирурги и неврологи не согласны с тем, что с этим просто живут (я про наш кокнретный случай, я тут не выложила детали, но у дочки с одной стороны вены уже норм, с другой стороны много шире норм и прочее).

И вы же не знаете наших симптомов. У нас атипичный аутизм. Условно, неделю ребенок абсолютно норм, неделю нет, при классическом аутизме так не бывает. Короче, в нашем случае специалисты считают, что надо действовать, а не просто продолжать жить ребенку с головными болями и прочим.

Но да, многие аутисты так и живут. Им даже ничего не проверяют. Что ж, мне жаль их, жаль, что они будут всю жизнь мучиться, и им даже не попытаются помочь, не попытаются найти причину и устранить. Нашей дочке повезло, считаю. И слава богу.

Да мы не первые, кому ставили аутизм, а потом нашли что-то, устранили и постепенно ребенок пришел в другое состояние (но кто-то даже умирал, посмотрите ссылку в посте). И не последние. Не знаю, как будет в нашем конкретном случае, но по симптоматике у нас очень похоже на это все (слова специалиста из Бурденко). Будем смотреть, что дальше.
25.05.2025 Нравится Ответить
daria.fi
daria.fi
@world_nadi, то есть получается устранив проблему с венами, коммуникация станет лучше, ощущение социального контекста, понимание переносных значений и вместе с тем уйдут мелтдауны выгорания итп?

У моей дочки тоже атипичный, кто не знает о диагнозе не скажут что это про аутизм
Но однако на контрасте с детьми в саду видно что коммуникация с другими детьми очень слабая по возрасту

Не может же симптоматика коммуникации быть из-за проблемы вен в мозгу?…
25.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
@daria.fi у моей покрайней мере так, когда мы начали терапию. Но опять же, работу с коррекцией не надо отменять, ребенку надо норму же догнать. Но занятия стали как с обычным ребенком, игры и пр. Мелдаунов у нас и так никогда не было. Когда вы себя плохо чувствуете, голова сильно болит, вы прям тянетесь к общению и обучению что ли?
26.05.2025 Нравится Ответить
pipabeauty
pipabeauty
🙏пусть всё сложится хорошо. Значит, моя писанина здесь не такая бесполезная 🫶
24.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
Однозначно. Спасибо за нее❤️
25.05.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
bobrova.larisa.a
Я думаю всем детям с так называемыми «откатами» в 2 года и старше надо делать МРТ. Вот ведь обычный классический аутизм, он как раз прям виден в 1.5-2 самым пышным цветом, а потом постепенно «смягчается». Вот откаты с распадом навыков действительно очень подозрительны….
24.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
💯
25.05.2025 Нравится Ответить
natalaavtuhova089
natalaavtuhova089
У сына младшего тоже диагноз есть официальный, но психолог и психиатр, ставят аутизм, но у нас его нет
В Питере есть хороший нейрохирург Иова
24.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
Спасибо!
24.05.2025 Нравится Ответить
daria.fi
daria.fi
Скажите а ребёнку ставили РАС?
24.05.2025 Нравится Ответить
world_nadi
world_nadi
Да
24.05.2025 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении