Спасибо всем за добрые слова!🤍

Спасибо всем за добрые слова!🤍

~*Февраль. На 10.02 была назначена плановая госпитализация.

Все документы были успешно получены, анализы сданы (помимо стандартных анализов для госпитализации, я сдала много узких анализов (панель на паразитов, гормоны, антинуклеарные антитела и антитела при склеродермии).

Кстати, лайфхак - в больницу с маленьким ребенком вещи удобно привозить в дорожном чемодане. А не как мы в первый раз - сто писот пакетов.

Если есть возможность - сервисная палата это удобно. И для ребенка которому нужен покой и для мамы, которой нужно работать. (Для справки - В ОКБ 1 сутки стоят 3500₽ - отдельная палата, 2 кровати и усиленное питание)

А потом начались эти почти 10 дней в больнице.

Осмотры, много осмотров.

Системное заболевание аутоиммунного характера - простыми словами, когда что-то внутри пошло не так и организм сам себя начинает уничтожать, поражает органы.

Нас просмотрели многие узкие специалисты- невролог, окулист, гинеколог, эндокринолог. Наверное, были еще кто-то, но я уже не помню.

Узи - всех органов брюшной полости, сердца, слюнных желез, щитовидки, малого таза. КТ - смотрели легкие.

Взято много крови на анализы. Общий + биохимия + сахар - сдавали в динамике (потому что начали получать лечение, когда выяснилось, что нет противопоказаний).

Много сложных анализов, названия всех не вспомню. Но, благодаря

большому перечню заранее сданных панелей и показателей - домой мы уехали быстрее, в целом нас похвалили за подготовку.

Несмотря на показатели крови говорящие о системном заболевании, показатели внутренние за системность данных не подтвердили.

Как писала выше - мы начали получать лечение.

Сначала был гормон - Преднизолон

Потом при отсутствии противопоказаний был назначен Метотрексат (поставили нам его в четверг, ставится он раз в неделю подкожно).

-•С февраля дочь стала ненавидеть четверги. Начиная со вторника.

«Я так не хочу, чтобы наступал четверг»

Слезы, истерики, материнское сердце в клочья. •-

До выписки нам оставались контроль анализа на фоне приемов этих 2 лекарств. И консультация приглашенного дерматолога. Которая, кстати, лечение Алахкулиевой одобрила на 100%.

И вот наконец выписка домой, с постоянным самостоятельным контролем крови и увеличением дозировок лекарств.

В терапии были еще только поддерживающие витамины - фолиевая и витамин Д. Больше ничего нельзя.

Контактировать с болеющими нельзя.

Ударяться и травмироваться нельзя.

Непросто для активного ученика 2 класса .

Первые дни после больницы я боялась каждого чиха, если я слышала, что шумит нос - паника.

Ведь любые признаки ОРВИ - нельзя ставить уколы (а у них накопительный эффект).

Потом было всяко - мы 2 раза не ставили укол из-за простуды, была ситуация с тем, что дочь в грудь ударил одноклассник - не досмотрел учитель. Миллион нервов и переживаний.

Но это школа полного дня - и нам учиться жить в таких обстоятельствах (дочери быть более внимательной, хотя она ребенок обыкновенный и забывается, что ей нужно беречься).

И жизнь закрутилась с ненавистными четвергами, боязнью любой простуды и любых повреждений кожи.

Так прошли 3 месяца.

Внешне пятна подверглись изменениям - местами стали меньше, поменяли цвет. Конечно, то, что уже атрофировалось - не восстановить. Но прогресс как будто есть. Об этом говорят и врачи. И я сама вижу, хотя глаз и «замыливается». Обязательно делайте фото, чтобы можно было отследить динамику.

Изменились не только пятна. В целом, на преднизолоне дочь очень увеличилась в размерах.

Моя дочь - всегда самая маленькая в группе, в классе. С огромными глазами на худом лице.

Стала не похожа сама на себя.

Фраза - я бы не узнала ее на улице, если бы не вы были рядом - стала постоянной.

Большие блестящие щеки, второй подбородок в любом положении головы, заплывшие глаза, поплывшее тело.

Эти изменения мне как маме дались тяжело. За 3 месяца мой ребенок видоизменился так быстро, что я не успела привыкнуть.

«Нужно меньше кормить»

Ах, если бы. Не судите, и не будете судимы.

Хотя о чем я. Когда-то и я могла так же смело раздавать советы, теперь я молчу. Теперь я знаю, что стоит за такими резкими видоизменениями.

И вот он - май. На который была назначена следующая плановая госпитализация.

#склеродермия