Пока в больнице и есть время на «поделиться». А в целом уже просто готова не молчать.

По поиску крайне мало информации про аутоиммунное заболевание «Склеродермия». И опыт борьбы с ней у меня еще мал - дочери поставили диагноз 24 декабря. Но для людей, что столкнулись с этим впервые - важно почитать хоть что-то.

Главное, знайте, это можно вывести в ремиссию. С этим можно жить.

Ребенок у меня как и все - активный, школьник, с большим перечнем доп занятий. В 1 классе появилось карате. И благодаря этому диагноз был поставлен вовремя, как я считаю.

Поводом для беспокойства было пятно на спине. Лилово-сиреневое, неясной формы. Все известные здесь педиатры (а наблюдаемся мы платно, в основном в Филатовской) - говорили, это не повод для беспокойства, это реакция организма на ОРВИ или на недавно перенесенную ветрянку. В общем, наблюдайте.

Потом прибавилось еще пятно на пояснице. А во время занятий каратэ - еще 5 на ногах. Потом еще на пояснице.

Осознание, что это не просто синяки от боев на каратэ- приходило медленно. Мозг отказывался верить, что с моим ребенком - моей дорогой и любимой дочерью, что-то не то. Но интуиция била - беда.

Преддверие НГ, горят все дедлайны, куча дел - все как у всех.
Но чутье било - нужно бежать к врачу. Открываю запись в Арбитайло (я шла целенаправленно к Омских) - единственное время 24.12 вечер. А потом уже на январских праздниках - куча свободной записи.

Я хотела в начале января, уже понимала, что что-то не то и не хотела портить праздник дочери и близким. Куча отговорок из-за страха узнать плохое. А что я буду с этим делать, все равно врачи будут на праздниках, больницы тоже. Но руки нажали - подтвердить запись.

24.12 забираю дочь из школы и едем в Арбитайло. Задержка времени приема, я на взводе и так, ругаюсь со всеми, что нас не принимают вовремя, пытаюсь успокоиться.
На 40 минут позже нас приглашают в кабинет.

~ Знаете, я всегда боялась испытать отчаяние матери, которой говорят, что ваш ребенок серьезно болен. Я помню свои ощущения, когда услышала. Что такое падает земля из-под ног я испытала. ~

Нас пригласил доктор, выслушала с чем мы пришли и пригласила на осмотр.
Дочь сняла одежду, доктор вцепилась в ее ноги и начала рассматривать пятна. «Пойдем посмотрим под микроскопом».
Дочь с опаской пошла, но интересно же.
Лариса Михайловна осматривает, тяжело вздыхает.

- Я вас прошу, не говорите, что что-то страшное..
- Я не смогу
- Я прошу не говорите, что это не лечится
- Я не могу не сказать вам, это действительно не лечится. Я подозреваю что у ребенка склеродермия
- … что это?
- Пойдемте, я сейчас вам все объясню.

Больше я ничего не слышала. Я смотрела на свою дочь, которая одевалась пританцовывая, и не понимала - почему я, почему мы, за что мы?

Сейчас я понимаю, что это наше испытание. Бывает страшнее, бывает безысходнее. Я благодарна, что наше испытание такое.

А тогда, в декабре, я вылила тонны слез. Я, женщина со стальными яйцами, рыдала все возможное время - когда меня не видела дочь.

Сообщила я тогда только отцу ребенка, который не принял всерьез и так и не понял серьезности положения.

Еще через пару дней сестрам, просто факты и попросила не задавать вопросов и не жалеть нас.

Я искала информацию везде, я не верила Омских - информация в интернете была страшная. Процент заболевания детей - малый, в нашем возрасте и того меньше. Потом врачи скажут - в виду малого возраста вам нельзя назначить обширную терапию - рано.

3.01 я записалась к ревматологу в Филатовскую. Врача искала по отзывам - их было крайне мало. Детских ревматологов в Тюмени - единицы.

До того приема мы сдали много крови на анализы. Самый страшный для меня был АНФ (маркер аутоиммунного заболевания). Результат пришел 28.12 - положительный. Титр 2560, при нормальном значении <160.
Титр указал на системное аутоиммунное заболевание.
В комментариях прикреплю результат анализа - в описании собраны страшные диагнозы, что я пыталась найти самый легкий, мне не хотелось верить в системную склеродермию.

Новый год прошел странно - я была в тумане. Я ждала 3.01, где мне казалось, что ревматолог скажет - все не так, это просто лечится мазями.

Но нет. 3.01. Подтверждение диагноза. Предложение госпитализации, если врач сумеет согласовать с ОКБ. Я, конечно, соглашаюсь. И жду звонка после новогодних праздников.

9.01 прошло, 10.01 подходит к концу, дальше выходные, а значит время снова от тянется.
Звоню в филатовскую, прошу врача срочно мне перезвонить. В конце дня звонок - «здравствуйте, я вам звонила, но не дозвонилась и потом забыла перезвонить. ОКБ сказали мест нет, когда освободятся - вас пригласят. Пока выполняйте назначение дерматолога - то есть лечитесь мазями.»

Я говорю - подождите, я не смогу просто сидеть и ждать звонка - что нужно сдать, что сделать, что пройти, чтобы понять - какой урон организму этим системным заболеванием был Нанесен.

Мне был рекомендован перечень узи, какие-то анализы и ждать.

Ждать я не стала. Я снова читала интернет, страшно, но я искала информацию - и где моя интуиция ёкала - то выписывала.
В итоге Сформировала перечень узи органов, которые нужно сделать. Список анализов, которые нужно сдать. Только крови выходило на 20 тысяч, но меня не останавливало и это.

За январь мы прошли узи, сдали кровь.
И я стала искать еще специалистов. Здесь мне посоветовали еще дерматолога Алахкулиеву. К ней на январь я и записалась.

На прием я шла подготовленная: свежие узи, все анализы, где были снова страшные титры и непонятные для меня слова.
У меня даже появилась папка для всех этих файлов.

Алахкулиева Марьям Магомедовна диагноз подтвердила. Сложность в возрасте дочери и невозможности всей терапии. Направляют на консультацию в кожвен с целью госпитализации.

Тут я перестала стараться быть сильной. Позвонила родственнице, которая работает в больнице и попросила найти выход на ОКБ.

В конце января мы приехали на консультацию в ОКБ. Я с папкой анализов и обследований. Заведующая детским отделением сказала, что нужно осмотреть ребенка - с первого взгляда на первое же пятно - фраза «да, это наш пациент. Нужно ложиться на обследование, пойдете?»

Конечно, да.

И в феврале мы впервые легли на госпитализацию.

#склеродермия