🎥 Прямой эфир - поддержка.
⠀
⏳ 24 мая 2025 г.
14:00 по московскому времени
⠀
✅ Тема: ЧТО ДЕЛАТЬ, КОГДА СТАВЯТ ДИАГНОЗ.
На примере личного опыта мамы ребёнка с ДЦП.
- Ждать ли определённого возраста или изучать информацию про диагноз на этапе подозрения, риска.
- Есть ли врачи, которые точно помогут. Стоит ли вкладывать максимум в первый год и когда уже перебор. В глубинке нет хороших специалистов?
- Есть волшебные методы реабилитации или всё индивидуально? Как выбрать реабилитацию?
- Что делать, когда нет нужных ресурсов (деньги, силы, специалисты, где искать).
- Оформлять ли инвалидность или это отказ от возможности выздоровления. Зачем нужна инвалидность. Нюансы в оформлении и как найти информацию как оформить правильно.
Эфир проводят:
▫️Татьяна Волкова, мама торопыжки с диагнозом ДЦП, автор группы ДЦП - дети.
▫️Светлана Парилова, мама торопыжек, психолог (@psycholog_parilova), автор проекта "Недоношенные дети/торопыжки" @nedonoshennyedeti
❓ВОПРОСЫ принимаем в комментариях под этим постом до 21 мая (до 23:00).
Просим писать ОДНИМ комментарием.
⠀
Вопросы пишите не про частные случаи, а про саму проблему. Частные вопросы в этом эфире не будет возможности обсуждать.
📽️ Эфир пройдёт в Телеграм.
Комментариев ещё никто не написал.
Диагноз у ребёнка: ППЦНС, переживаю за будущее
Младшему 4 месяца. Невролог поставил диагноз ППЦНС гипоксически-ишемического генеза, синдром двигательных нарушений. Отправили в центр на реабилитацию. Должны назначить массаж и физ.лечение. Спрашивали есть ли у нас инвалидность. Я так переживаю. Кому-то ставили подобный диагноз? Это вообще исправимо? Переживаю как бы ДЦП в дальнейшем не было😩
Чат для мам детей с ПВЛ и ДЦП: где найти поддержку?
Девочки, ищу чат мам деток с ПВЛ или ДЦП на фоне ПВЛ, или любые группы, где можно обменяться мнениями! Два дня назад узнали о диагнозе по МРТ. Не знаю, как сделать на всю страну чтоб было видно( возможно поможете и в топ немного вывести🙏 благодарю всех
#пвл#лейкомаляция#дцп
Как проходит операция и реабилитация при Краниостенозе-Скафоцефалии?
Вопрос!!!!!! Есть кто делал нейрохирургическую операцию с диагнозом «Краниостеноз-Скафоцефалия» ???? Во сколько делали? Как прлходила реабилитация? И кто не делал, какое сейчас состояние ребёнка????
Получили инвалидность по слуху: что делать дальше?
У сына нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени . Лор врач с поликлиники уверяла меня , что нам инвалидность не дадут, что дают только ближе 3 и то , не факт. Я все равно с ребенком прошла всех специалистов , и сегодня была комиссия , пришел ответ . ДАЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ . Мамы, у кого у детей такой диагноз , что мне делать дальше ? Куда подавать заявление на выдачу слуховых, реабилитации? . Подскажите пожалуйста порядок моих дальнейших действий 🙏
Мой страх охватывает меня как маму.
А вдруг не успеем...
Сказать что я боюсь не успеть собрать нужную сумму на реабилитацию сыну - это ничего не сказать.
Бесполезное количество фондов ,отказывают в сборе. У них ВСЕГДА очень много людей и они не могут брать новых детей.
Жаль только болезнь не ждёт...
Где.... Где взять столько денег чтобы проходить реабилитации каждый месяц. И тогда да... Результат не заставит себя ждать. Мы стараемся пройти раз в два-три месяца... Потому что каждый с...