Диагноз РАС у ребенка: как жить дальше?
На днях были у невропатолога, поставили диагноз которого я так боялась- РАС. Не могу прийти в себя, не могу это принять. Так обидно, почему так не справедливо. Почему всевышний испытывает ребёнком. Откуда взялся этот диагноз, какие причины. Стараешься беречься в беременность, растишь главное чтобы был здоровым и тут слышишь такой диагноз, будто земля из под ног ушла, на душе кошки скребут от боли , от обиды. До 1,3 будто всё было нормально, отзывался на имя сразу , пошёл в год , вроде не было никаких признаков кроме того что указательного жеста не было. В 1,5 уже начала замечать что что-то не так, пошла к невропатологу, но она сказала что переживать не о чём всё с вашим ребёнком хорошо, и что я раньше времени паникую. Я успокоилась. В 1,8 появилась речь , но не мама папа и т.д. А начал говорить цвета , сначала радовались что главное заговорил , но дальше снова появилась паника . Появились ещё несколько признаков. После 2,2 стало только хуже на имя отзывается редко, говорит цвета , цифры, животных, овощи и фрукты ещё несколько слов. Но нет обращения, указательного жеста также нету, ставит всё в ряд , кружится на одном месте, не понимает дай , принеси , сделай это, не играет с детьми, постоянно в движении. Столько признаков появилось за короткое время. Нам назначили только ABA-терапию. Мамочки у кого дети с таким диагнозом что вы делали ? Что вам помогло? Сколько времени у вас ушло чтобы добиться успехов? И правда ли что если пойти в ПМПК то этот диагноз всю жизнь будет у него выходить?
Лучший комментарий
- Работать в первую очередь над пониманием: АВА/психолог/дефектолог. - Работать с сенсорным восприятием и с телом АФК/сенсорная интеграция.
- подключать всю семью дома: развивать коммуникацию, сюжетные игры, массажи (комрессионный/глубокий), речь
- пройти нескольких врачей/пмпк. На всю жизнь не останется. И это не так важно.
- выявить механизм нарушения, дефициты организма. Получить медикаментозное лечение.
- в этом возрасте за РАС могут стоять сенсорные нарушения, поэтому вложить сейчас максимальное усилие и внимание. Постараться вытащить до 3 лет.
Комментарии
Здравствуйте!
Группа ватсап для мам детей с расстройством аутистического спектра:
ссылка
Чем раньше попадёте к специалистам тем раньше выведете ребёнка из того. Коррекция, специалисты, которые смогут вам в этом помочь.
Незнаю кто как конечно, нам лично только остеопат помог + бассейн и занятия в развивашке.
Видимо кому как, удачи вам. 💐
@alia_1981, мы возможно переедем в Павлодар. Не могли бы порекомендовать остеопата пожалуйста
@soul.di, ой да без проблем конечно. У нее сейчас прям целый центр где проводятся занятия с детками. Очередь к ней сейчас кажется уже посвободнее, а то раньше чуть ли не за год-полгода надо было записываться.
Сейчас проще конечно. Стоимость дорогая сразу говорю, но оно того стоит, вот поверьте.
Она помогает всем деткам именно тяжелым с дцп, вот за них у нее прям сердце болит и она прям очень хочет помочь мамочкам. Поэтому она собрала крутых специалистов в своем центре на разные виды занятий, даже я некоторые слышала впервые.
Дерепаско Диана Александровна, есть ее страничка в инстаграм, можете посмотреть почитать.
Ну врать не буду, она реально крутая.
До открытия центра она еще вела прием в Астане, моталась туда и принимала деток близ живущих детей (Астана, Кокшетау, Караганда).
После открытия центра кажется уже так не катается, но врать не буду, точно не подскажу.
Не правда про пмпк. Такой диагноз ставится в псих диспансере. Она вам предварительно его поставила, идите на пмпк. Там не звери, там хорошие специалисты.
Кто то читала посты тут, обязательно проверить уровень железо, скрытая анемия может тормозить запуск речи. И УЗИ головного мозга- допплерографию.
У него была анемия, полгода принимал лекарства, сейчас всё в норме
Нет, мы проходили пмпк в 2,5 года. Там просто 4 спец наблюдают за ребенком, и один играет с ним, чтоб понять состояние ребенка. Если нужны занятия, они назначают. Когда вы перестаете ходить, его убирают с их базы. Но я думаю что у вас все такие не Рас
Вы во время заметили
1. Есть время выйти
2. Будьте готовы на расходы очень большие(хорошие специалисты стоит дорого)
3. По больше отдыхайте, гуляйте, в день по 2000 шагов хотя бы на свежем воздухе
4. Мало сладости, убрать телефон
Телефон я ему вообще не давала , мультики он смотрел только по телевизору и не каждый день иногда неделями не включала, сладости до 1,6 тоже вообще не давала, сейчас даю только понемногу и в основном это печенье или вафли , конфеты вообще не даю. С питанием проблем не было до 2х лет , сейчас много от чего начал отказываться.
Национальный научно-практический центр развития специального и инклюзивного образования
ссылка
Так же сделайте ээг и аудио скрининг. Все направления вы можете получить в поликлинике и сделать бесплатно.
Гулять целый день на улице,чтобы головной мозг питался кислородом,остеопат и социум
У нас многие невропатологи ставят диагнозы по настроению ребенка и слов матери, вы прибежали к ней и начали говорить о том, что вас беспокоит и вот она поставила вам такой диагноз.
Надо мрт снимок делать и хорошего невропатолога найти. В пмпк мой сын ходит, в садике высвечивает то, что ему нужна помощь.Просят обновлять диагноз с пмпк.
Да вот когда мы были на приеме он себя по-другому вёл , когда я с ним разговариваю занимаюсь у него есть внимание он смотрит мне в глаза повторяет за мной, когда были на приеме она ему дала игрушки он отвлекся никак не реагировал называл только цвета игрушек
Почему все так зациклены на этих указательных жестах...это не главный признак рас и необязательно рас🤦🏻♀️
У сына уже речь более менее нормальная и понимание есть. С каждым месяцем есть прогресс.Но я вижу черты рас все равно ,хоть нам никто не ставил. Аутизм разный да и видно его ближе к пяти годам только
Аутисты есть высоко функциональные которые могут задачи по математике щёлкать как орешки и у такого то точно есть указательный жест
И вообще заместо этих сидений за столом учите ребенка чему нибудь. Обычным бытовым вещам. Застегивать пуговицы ,резать ножницами, ножом,помогать по дому,с готовкой и тд
Мы сколько ходим на занятия, ничему такому не научили. Единственное что ,появилась усидчивость и понимание
Кстати таким бытовым навыкам учат эрготерапевты, замечаю сдвиг после каждого урока у эрго.
@skarlett_ohara я думала на Аба учат. Но там больше логики учили
Аутизм победим ссылка комплексные занятия с разными преподами
- Работать в первую очередь над пониманием: АВА/психолог/дефектолог. - Работать с сенсорным восприятием и с телом АФК/сенсорная интеграция.
- подключать всю семью дома: развивать коммуникацию, сюжетные игры, массажи (комрессионный/глубокий), речь
- пройти нескольких врачей/пмпк. На всю жизнь не останется. И это не так важно.
- выявить механизм нарушения, дефициты организма. Получить медикаментозное лечение.
- в этом возрасте за РАС могут стоять сенсорные нарушения, поэтому вложить сейчас максимальное усилие и внимание. Постараться вытащить до 3 лет.
Пройдите с ребенком тест на РАС Ados тест в Нцдр, Туран 36. Обязательно сходите к психологу-психиатру
Такой диагноз ставит Психиатр!
Сходите ещё к другому врачу на консультацию.
Пмпк не ставит диагнозов!
Они дают заключение. С ним вам либо занятия будут рекомендованы. Либо в дальнейшем в школе понадобится такая справка
Если по честному то пмпк это такая ерунда🤣 ну отправят в псих диспансер. Ну встанете на учет. Оформить инвалидность или нет вам решать. Только наличие инвалидности по психиатрии может наложить какие либо ограничения в будущем. Ну например, летчиком не сможет стать. Пмпк - ерунда)
Нет, пмпк не ерунда, не знаю в какую вы ходили, что у вас такое мнение осталось. Но я водила обоих детей. Дочке в 1.3 года дефектолог речь вытащила и меня научила как правильно говорить, с сыном сейчас занимается, есть положительная динамика. В пмпк много тяжелых детей приходят и они с ними работают каждый день, там опыта у учителей намного больше, чем в центрах, в садиках, в школах.
@hot2, я не критиковала занятия или педагогов пмпк, прочтите еще раз пост и мой коммент. Автор переживает что пмпк как то отразится на жизни ребенка. Никак. Это всего лишь заключение спецов. И оно не всегда объективно. За 40-45 минут они хотят все и сразу чтобы ребенок показал, рассказал. Так не бывает даже с нормиками) что об особенных говорить
Давайте начнем с того, что этот диагноз не ставит невролог. Нужен грамотный психиатр. Я бы усомнилась в компетенции невролога, который уверенно раздает диагнозы подобные😒
И второе - ваше состояние понятно и вам нужно отгоревать, принять и действовать. Слезами горю не поможешь как говориться. Соберитесь! И в бой. Рас не приговор) это я вам как мама 9 летнего ребенка с рас говорю😊💪🏽 нам правда всегда под вопросом ставили, но как есть. Мой ребенок особенный и я научилась с этим жить. И вам советую сильно не раскисать))
С ребенком надо заниматься и вы скорее всего очень заботливая мама и все будете делать. Но не забывайте о себе, вам тоже надо будет пройти терапию, потому что у вас теперь работа не на год и не на два. Можно узнать ставили ли вы прививки?
@solnyshko_97, как роды прошли? Раз только в роддоме ставили значит тяжелые роды были и вам медотвод ставили или вы сами отказались ??
@hot2, роды тяжелые были вакуум-экстракция, затем желтушка затяжная была 2,5 месяца, медотвод не был сама отказалась , думала если всё хорошо будет после 3х лет поставлю прививки теперь незнаю
@solnyshko_97, вам обязательно надо сделать МРТ, вакуум не есть хорошо. Желтушка тоже влияет на мозг.
Главное принять и начинать работу . Вы молодец что вообще замечали какие то проблемы. У моей Женге дочке 4/5 лет они до сих пор отрицают и активно говорят что это просто характер😔девочка почти не спит все эти годы, ест и не знает стоп а потом ее рвёт. Не отзывается , не говорит нормально, не отвечает на вопросы и еще много чего но они упорно игнорируют и говорят это просто характер.
Пмпк были там несколько специалистов сидят и будут разговаривать с вами и ребенком и наблюдать пару часов
А каким образом указательный жест связан с аутизмом, подскажите пожалуйста?
Отсутствие указательного жеста - один из признаков
У Рас множество признаков, несколько признаков еще не говорит о том, что у ребенка аутизм.
@ohanna, @avtostrahovanie, @zh_a_n, @aak1, @happyme1, спасибо всем большое за советы ❤️ Будем проходить всё необходимое
Пмпк на всю жизнь - не знаю. Это не главное. Главное вывести ребенка из этого состояния. У меня старший в 1,5 года поставили рас. Куда только не ходили, но слава богу сейчас сняли диагноз. Обязательно сходите к психоневрологу, невропатологу, не к одному. Без медикаментов никак к сожалению, надо активировать нужные части мозга. Физические нагрузки включали мы(спорт адаптивный, бассейн, лфк). Ава - недолго. В аутизм центр Асыл мирас(бесплатно) - хорошие спецы. Логопед все еще ходим. Возьмите себя в руки и помогите ребенку. В идеале нам говорили до 4 лет ребенок легко впитывает все что вложите в него, работать надо усердно. Потом до школы успеть подготовить.
Я забыла про себя и с утра оставляя одного в садике, с двумя таскалась по всему городу до вечера по занятиям каждый божий день. Результаты есть. Учится в обычной школе с инклюзией. Работа еще есть. Многое зависит от состояния ребенка и матери. Удачи вам
Здравствуйте, подскажите пожалуйста какие были признаки?
Отличный возраст для того что бы выйти в норму. Неврик должен был направить на анализы, уздг сосудов, и тд. Проверьте жкт, логопед, дефектолог и психолог на постоянной основе и все можно скорректировать
Напишите мне в личку, если есть вопросы. Можем созвониться и встретится, если хотите. Чем смогу - помогу.
И хочу добавить, что мы были у нескольких невропатологов, сняли ксвп у сурдолога. Этот же сурдолог мне сказал, что я слишком тревожная мама. Посоветовал поехать на отдых, делегировать домашние дела, да и отдать сына в сад. Благодарна ему 💐
Невропатолог не может поставить такой диагноз. Вам надо к психиатру. Обращение у моего сына повилось в 2,4 года. Мамой начал называть в 2 года. Мы были на море. Связываю этот скачок с отдыхом. По приезду отдала в сад в поселке, где живут мои родители. Там научили ходить на горшок. Вернулись в город и пошли в сад Нұрлы. Там и вовсе сняли подгузы. Они требовали и ночью убирать. За 2 дня убрали подгузы ночные. У нас воспитатель милейшая ❤️❤️❤️. Сын бежит в сад с удовольствием. Недавно начал называть фигуры шахматные. Но указательный жест появился в 1,4 месяцев благодаря стараниям моей мамы ❤️❤️❤️
Принять все как есть. Это очень тяжело, больно, сложно но надо. Понять что нет волшебной таблетки. Заниматься 24/7.если деньги есть идти в хорошие центры по отзывам. Если нет от пмпк можно в асыл мирас идти. Не бойтесь вы эту пмпк и инвалидность оформить. Если ребенок рас это уже минимум вы поидете в школу это заметят и отправят.магни пейте.у него каждый раз новые стимы будет и они вам точно не понравится.раньше говорили что с годами легче принять как мама 2 х детей с диагнозом хочу сказать ни фига не легче .
Для начала не паниковать. Аутизм бывает разный. И многие аутисты ведут обычный образ жизни - получают образование, работают, заводят семью.
Вам надо к психиатру сходить детскому. Это их профиль. У мужа мама психиатр. Его одноклассница своего сына аутиста сразу к ней повела. В итоге сейчас парень учится на психолога, имеет друзей, путешествует. Конечно, для этого его мама проделала большую работу со специалистами, не один год. Но результат того стоил.
Вам нужен грамотный специалист, который выстроит программу с участием всех нужных узких специалистов. Тут играет роль и среда, и питание, и режим, и занятия (в том числе дома).
Здесь много мамочек таких деток, наверняка смогут подсказать, куда и к кому лучше идти. Сил вам и терпения ♥️
@solnyshko_97 она не принимает, на пенсии уже. Она больше 20 лет была заведующей детского отделения в нашей городской психиатрической больнице
@ohanna А Вы не знаете хорошего детского Психиатра в Алмате?
У скольких невропатологов были? Были ли у психиатра ?
Пока только у одного, на днях ещё к одному пойдём , у психиатра не были
@solnyshko_97, как минимум, три разных мнений послушайте. Психиатр обязательно, пройдите онлайн m-chat-r. Странности - это не аутизм, РАС - это общее наименование, группа разных заболеваний. Вам нужны хорошие консультанты 🙏🏼
Давайте начнем с того, что этот диагноз не ставит невролог. Нужен грамотный психиатр. Я бы усомнилась в компетенции невролога, который уверенно раздает диагнозы подобные😒
И второе - ваше состояние понятно и вам нужно отгоревать, принять и действовать. Слезами горю не поможешь как говориться. Соберитесь! И в бой. Рас не приговор) это я вам как мама 9 летнего ребенка с рас говорю😊💪🏽 нам правда всегда под вопросом ставили, но как есть. Мой ребенок особенный и я научилась с этим жить. И вам советую сильно не раскисать))