Mom.life
На днях были у невропатолога, поставили диагноз которого я так боялась- РАС. Не могу прийти в себя, не могу это принять. Так обидно, почему так не справедливо. Почему всевышний испытывает ребёнком. Откуда взялся этот диагноз, какие причины. Стараешься беречься в беременность, растишь главное чтобы был здоровым и тут слышишь такой диагноз, будто земля из под ног ушла, на душе кошки скребут от боли , от обиды. До 1,3 будто всё было нормально, отзывался на имя сразу , пошёл в год , вроде не было никаких признаков кроме того что указательного жеста не было. В 1,5 уже начала замечать что что-то не так, пошла к невропатологу, но она сказала что переживать не о чём всё с вашим ребёнком хорошо, и что я раньше времени паникую. Я успокоилась. В 1,8 появилась речь , но не мама папа и т.д. А начал говорить цвета , сначала радовались что главное заговорил , но дальше снова появилась паника . Появились ещё несколько признаков. После 2,2 стало только хуже на имя отзывается редко, говорит цвета , цифры, животных, овощи и фрукты ещё несколько слов. Но нет обращения, указательного жеста также нету, ставит всё в ряд , кружится на одном месте, не понимает дай , принеси , сделай это, не играет с детьми, постоянно в движении. Столько признаков появилось за короткое время. Нам назначили только ABA-терапию. Мамочки у кого дети с таким диагнозом что вы делали ? Что вам помогло? Сколько времени у вас ушло чтобы добиться успехов? И правда ли что если пойти в ПМПК то этот диагноз всю жизнь будет у него выходить?
18.05.2025
132

Лучший комментарий

happy_twins
happy_twins
Давайте начнем с того, что этот диагноз не ставит невролог. Нужен грамотный психиатр. Я бы усомнилась в компетенции невролога, который уверенно раздает диагнозы подобные😒
И второе - ваше состояние понятно и вам нужно отгоревать, принять и действовать. Слезами горю не поможешь как говориться. Соберитесь! И в бой. Рас не приговор) это я вам как мама 9 летнего ребенка с рас говорю😊💪🏽 нам правда всегда под вопросом ставили, но как есть. Мой ребенок особенный и я научилась с этим жить. И вам советую сильно не раскисать))
18.05.2025 Нравится Ответить
aigke
aigke
- Работать в первую очередь над пониманием: АВА/психолог/дефектолог. - Работать с сенсорным восприятием и с телом АФК/сенсорная интеграция.
- подключать всю семью дома: развивать коммуникацию, сюжетные игры, массажи (комрессионный/глубокий), речь
- пройти нескольких врачей/пмпк. На всю жизнь не останется. И это не так важно.
- выявить механизм нарушения, дефициты организма. Получить медикаментозное лечение.
- в этом возрасте за РАС могут стоять сенсорные нарушения, поэтому вложить сейчас максимальное усилие и внимание. Постараться вытащить до 3 лет.
18.05.2025 Нравится Ответить

Комментарии

tatyanatereh
tatyanatereh
Здравствуйте!
Группа ватсап для мам детей с расстройством аутистического спектра:
ссылка
09.06.2025 Нравится Ответить
alia_1981
alia_1981
Чем раньше попадёте к специалистам тем раньше выведете ребёнка из того. Коррекция, специалисты, которые смогут вам в этом помочь.
Незнаю кто как конечно, нам лично только остеопат помог + бассейн и занятия в развивашке.
Видимо кому как, удачи вам. 💐
19.05.2025 Нравится Ответить
soul.di
soul.di
@alia_1981, мы возможно переедем в Павлодар. Не могли бы порекомендовать остеопата пожалуйста
26.05.2025 Нравится Ответить
alia_1981
alia_1981
@soul.di, ой да без проблем конечно. У нее сейчас прям целый центр где проводятся занятия с детками. Очередь к ней сейчас кажется уже посвободнее, а то раньше чуть ли не за год-полгода надо было записываться.
Сейчас проще конечно. Стоимость дорогая сразу говорю, но оно того стоит, вот поверьте.
Она помогает всем деткам именно тяжелым с дцп, вот за них у нее прям сердце болит и она прям очень хочет помочь мамочкам. Поэтому она собрала крутых специалистов в своем центре на разные виды занятий, даже я некоторые слышала впервые.
Дерепаско Диана Александровна, есть ее страничка в инстаграм, можете посмотреть почитать.
Ну врать не буду, она реально крутая.
До открытия центра она еще вела прием в Астане, моталась туда и принимала деток близ живущих детей (Астана, Кокшетау, Караганда).
После открытия центра кажется уже так не катается, но врать не буду, точно не подскажу.
26.05.2025 Нравится Ответить
soul.di
soul.di
@alia_1981, спасибо большое!!!
26.05.2025 Нравится Ответить
aliya.rr
aliya.rr
Не правда про пмпк. Такой диагноз ставится в псих диспансере. Она вам предварительно его поставила, идите на пмпк. Там не звери, там хорошие специалисты.
18.05.2025 Нравится Ответить
jancoi
jancoi
Кто то читала посты тут, обязательно проверить уровень железо, скрытая анемия может тормозить запуск речи. И УЗИ головного мозга- допплерографию.
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
У него была анемия, полгода принимал лекарства, сейчас всё в норме
18.05.2025 Нравится Ответить
zhanatovnaa
zhanatovnaa
Нет, мы проходили пмпк в 2,5 года. Там просто 4 спец наблюдают за ребенком, и один играет с ним, чтоб понять состояние ребенка. Если нужны занятия, они назначают. Когда вы перестаете ходить, его убирают с их базы. Но я думаю что у вас все такие не Рас
18.05.2025 Нравится Ответить
juzii96
juzii96
Вы во время заметили
1. Есть время выйти
2. Будьте готовы на расходы очень большие(хорошие специалисты стоит дорого)
3. По больше отдыхайте, гуляйте, в день по 2000 шагов хотя бы на свежем воздухе
4. Мало сладости, убрать телефон
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
Телефон я ему вообще не давала , мультики он смотрел только по телевизору и не каждый день иногда неделями не включала, сладости до 1,6 тоже вообще не давала, сейчас даю только понемногу и в основном это печенье или вафли , конфеты вообще не даю. С питанием проблем не было до 2х лет , сейчас много от чего начал отказываться.
18.05.2025 Нравится Ответить
mamasitaas
mamasitaas
Национальный научно-практический центр развития специального и инклюзивного образования
ссылка
18.05.2025 Нравится Ответить
mamasitaas
mamasitaas
@mamasitaas, в поисковике можете почитать Малиновский психиатр
18.05.2025 Нравится Ответить
mamasitaas
mamasitaas
Так же сделайте ээг и аудио скрининг. Все направления вы можете получить в поликлинике и сделать бесплатно.
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
@mamasitaas, спасибо большое)
18.05.2025 Нравится Ответить
naomi222
naomi222
Гулять целый день на улице,чтобы головной мозг питался кислородом,остеопат и социум
18.05.2025 Нравится Ответить
hot2
hot2
У нас многие невропатологи ставят диагнозы по настроению ребенка и слов матери, вы прибежали к ней и начали говорить о том, что вас беспокоит и вот она поставила вам такой диагноз.
Надо мрт снимок делать и хорошего невропатолога найти. В пмпк мой сын ходит, в садике высвечивает то, что ему нужна помощь.Просят обновлять диагноз с пмпк.
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
Да вот когда мы были на приеме он себя по-другому вёл , когда я с ним разговариваю занимаюсь у него есть внимание он смотрит мне в глаза повторяет за мной, когда были на приеме она ему дала игрушки он отвлекся никак не реагировал называл только цвета игрушек
18.05.2025 Нравится Ответить
harry_shprotter
harry_shprotter
Почему все так зациклены на этих указательных жестах...это не главный признак рас и необязательно рас🤦🏻‍♀️
У сына уже речь более менее нормальная и понимание есть. С каждым месяцем есть прогресс.Но я вижу черты рас все равно ,хоть нам никто не ставил. Аутизм разный да и видно его ближе к пяти годам только
Аутисты есть высоко функциональные которые могут задачи по математике щёлкать как орешки и у такого то точно есть указательный жест
И вообще заместо этих сидений за столом учите ребенка чему нибудь. Обычным бытовым вещам. Застегивать пуговицы ,резать ножницами, ножом,помогать по дому,с готовкой и тд
Мы сколько ходим на занятия, ничему такому не научили. Единственное что ,появилась усидчивость и понимание
18.05.2025 Нравится Ответить
skarlett_ohara
skarlett_ohara
Кстати таким бытовым навыкам учат эрготерапевты, замечаю сдвиг после каждого урока у эрго.
18.05.2025 Нравится Ответить
harry_shprotter
harry_shprotter
@skarlett_ohara я думала на Аба учат. Но там больше логики учили
18.05.2025 Нравится Ответить
asya.te
asya.te
Аутизм победим ссылка комплексные занятия с разными преподами
18.05.2025 Нравится Ответить
aigke
aigke
- Работать в первую очередь над пониманием: АВА/психолог/дефектолог. - Работать с сенсорным восприятием и с телом АФК/сенсорная интеграция.
- подключать всю семью дома: развивать коммуникацию, сюжетные игры, массажи (комрессионный/глубокий), речь
- пройти нескольких врачей/пмпк. На всю жизнь не останется. И это не так важно.
- выявить механизм нарушения, дефициты организма. Получить медикаментозное лечение.
- в этом возрасте за РАС могут стоять сенсорные нарушения, поэтому вложить сейчас максимальное усилие и внимание. Постараться вытащить до 3 лет.
18.05.2025 Нравится Ответить
2maman
2maman
Пусть этот диагноз будет ошибочный !
18.05.2025 Нравится Ответить
skarlett_ohara
skarlett_ohara
Пройдите с ребенком тест на РАС Ados тест в Нцдр, Туран 36. Обязательно сходите к психологу-психиатру
18.05.2025 Нравится Ответить
mommy_19
mommy_19
Такой диагноз ставит Психиатр!
Сходите ещё к другому врачу на консультацию.
18.05.2025 Нравится Ответить
zhibek.888
zhibek.888
Часто наши врачи ошибаются.
18.05.2025 Нравится Ответить
gazizzzza1
gazizzzza1
Если бы вы раньше приняли и начали всё делать то вам бы быстрее сняли РАС. Сейчас в срочном порядке лучшего невропатолога и делать всё максимально возможное!!!! И не ждать у моря погоды. Ненавижу когда ждут.
Всё будет хорошо. Работайте с ребёнком. У вас ещё есть время.
18.05.2025 Нравится Ответить
gazizzzza1
gazizzzza1
@solnyshko_97, вы только не обижайтесь
Я с такими работала
Некоторые и до 5-лет ждут 🤦‍♀️
Вы хоть не так долго ждали
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
@gazizzzza1, да я уже сама сожалею что тогда к другим врачам не сходила
18.05.2025 Нравится Ответить
gazizzzza1
gazizzzza1
@solnyshko_97, у вас есть год до 3-х лет мозг практичен очень
Если успеете сделать ВСЁ возможное то снимут диагноз и поставят зпрр, а это легче лечится
Но это надо успеть, чтобы помимо педагогов ВЫ ЛИЧНО САМА с ним занимались
Посмотрите в ютуб justpedan истории этой женщины и её ребёнка аутиста
18.05.2025 Нравится Ответить
happy_twins
happy_twins
Пмпк не ставит диагнозов!
Они дают заключение. С ним вам либо занятия будут рекомендованы. Либо в дальнейшем в школе понадобится такая справка
Если по честному то пмпк это такая ерунда🤣 ну отправят в псих диспансер. Ну встанете на учет. Оформить инвалидность или нет вам решать. Только наличие инвалидности по психиатрии может наложить какие либо ограничения в будущем. Ну например, летчиком не сможет стать. Пмпк - ерунда)
18.05.2025 Нравится Ответить
hot2
hot2
Нет, пмпк не ерунда, не знаю в какую вы ходили, что у вас такое мнение осталось. Но я водила обоих детей. Дочке в 1.3 года дефектолог речь вытащила и меня научила как правильно говорить, с сыном сейчас занимается, есть положительная динамика. В пмпк много тяжелых детей приходят и они с ними работают каждый день, там опыта у учителей намного больше, чем в центрах, в садиках, в школах.
18.05.2025 Нравится Ответить
happy_twins
happy_twins
@hot2, я не критиковала занятия или педагогов пмпк, прочтите еще раз пост и мой коммент. Автор переживает что пмпк как то отразится на жизни ребенка. Никак. Это всего лишь заключение спецов. И оно не всегда объективно. За 40-45 минут они хотят все и сразу чтобы ребенок показал, рассказал. Так не бывает даже с нормиками) что об особенных говорить
18.05.2025 Нравится Ответить
happy_twins
happy_twins
Давайте начнем с того, что этот диагноз не ставит невролог. Нужен грамотный психиатр. Я бы усомнилась в компетенции невролога, который уверенно раздает диагнозы подобные😒
И второе - ваше состояние понятно и вам нужно отгоревать, принять и действовать. Слезами горю не поможешь как говориться. Соберитесь! И в бой. Рас не приговор) это я вам как мама 9 летнего ребенка с рас говорю😊💪🏽 нам правда всегда под вопросом ставили, но как есть. Мой ребенок особенный и я научилась с этим жить. И вам советую сильно не раскисать))
18.05.2025 Нравится Ответить
zanito
zanito
С ребенком надо заниматься и вы скорее всего очень заботливая мама и все будете делать. Но не забывайте о себе, вам тоже надо будет пройти терапию, потому что у вас теперь работа не на год и не на два. Можно узнать ставили ли вы прививки?
18.05.2025 Нравится Ответить
hot2
hot2
@solnyshko_97, как роды прошли? Раз только в роддоме ставили значит тяжелые роды были и вам медотвод ставили или вы сами отказались ??
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
@hot2, роды тяжелые были вакуум-экстракция, затем желтушка затяжная была 2,5 месяца, медотвод не был сама отказалась , думала если всё хорошо будет после 3х лет поставлю прививки теперь незнаю
18.05.2025 Нравится Ответить
hot2
hot2
@solnyshko_97, вам обязательно надо сделать МРТ, вакуум не есть хорошо. Желтушка тоже влияет на мозг.
19.05.2025 Нравится Ответить
rmuz
rmuz
Главное принять и начинать работу . Вы молодец что вообще замечали какие то проблемы. У моей Женге дочке 4/5 лет они до сих пор отрицают и активно говорят что это просто характер😔девочка почти не спит все эти годы, ест и не знает стоп а потом ее рвёт. Не отзывается , не говорит нормально, не отвечает на вопросы и еще много чего но они упорно игнорируют и говорят это просто характер.
18.05.2025 Нравится Ответить
nuraigulbaikemelova
nuraigulbaikemelova
Пмпк были там несколько специалистов сидят и будут разговаривать с вами и ребенком и наблюдать пару часов
18.05.2025 Нравится Ответить
dinarok
dinarok
А каким образом указательный жест связан с аутизмом, подскажите пожалуйста?
18.05.2025 Нравится Ответить
ohanna
ohanna
Отсутствие указательного жеста - один из признаков
18.05.2025 Нравится Ответить
skarlett_ohara
skarlett_ohara
У Рас множество признаков, несколько признаков еще не говорит о том, что у ребенка аутизм.
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
@ohanna, @avtostrahovanie, @zh_a_n, @aak1, @happyme1, спасибо всем большое за советы ❤️ Будем проходить всё необходимое
18.05.2025 Нравится Ответить
happyme1
happyme1
Пмпк на всю жизнь - не знаю. Это не главное. Главное вывести ребенка из этого состояния. У меня старший в 1,5 года поставили рас. Куда только не ходили, но слава богу сейчас сняли диагноз. Обязательно сходите к психоневрологу, невропатологу, не к одному. Без медикаментов никак к сожалению, надо активировать нужные части мозга. Физические нагрузки включали мы(спорт адаптивный, бассейн, лфк). Ава - недолго. В аутизм центр Асыл мирас(бесплатно) - хорошие спецы. Логопед все еще ходим. Возьмите себя в руки и помогите ребенку. В идеале нам говорили до 4 лет ребенок легко впитывает все что вложите в него, работать надо усердно. Потом до школы успеть подготовить.
18.05.2025 Нравится Ответить
happyme1
happyme1
Я забыла про себя и с утра оставляя одного в садике, с двумя таскалась по всему городу до вечера по занятиям каждый божий день. Результаты есть. Учится в обычной школе с инклюзией. Работа еще есть. Многое зависит от состояния ребенка и матери. Удачи вам
18.05.2025 Нравится Ответить
ssss11111
ssss11111
Здравствуйте, подскажите пожалуйста какие были признаки?
18.05.2025 Нравится Ответить
aak1
aak1
Отличный возраст для того что бы выйти в норму. Неврик должен был направить на анализы, уздг сосудов, и тд. Проверьте жкт, логопед, дефектолог и психолог на постоянной основе и все можно скорректировать
18.05.2025 Нравится Ответить
happyme1
happyme1
Согласна 💯
18.05.2025 Нравится Ответить
zh_a_n
zh_a_n
Напишите мне в личку, если есть вопросы. Можем созвониться и встретится, если хотите. Чем смогу - помогу.
18.05.2025 Нравится Ответить
zh_a_n
zh_a_n
И хочу добавить, что мы были у нескольких невропатологов, сняли ксвп у сурдолога. Этот же сурдолог мне сказал, что я слишком тревожная мама. Посоветовал поехать на отдых, делегировать домашние дела, да и отдать сына в сад. Благодарна ему 💐
18.05.2025 Нравится Ответить
dloro
dloro
Напишите пожалуйста к какому сурдологу ходили?
18.05.2025 Нравится Ответить
zh_a_n
zh_a_n
@dloro, Болат Маратович
18.05.2025 Нравится Ответить
zh_a_n
zh_a_n
Невропатолог не может поставить такой диагноз. Вам надо к психиатру. Обращение у моего сына повилось в 2,4 года. Мамой начал называть в 2 года. Мы были на море. Связываю этот скачок с отдыхом. По приезду отдала в сад в поселке, где живут мои родители. Там научили ходить на горшок. Вернулись в город и пошли в сад Нұрлы. Там и вовсе сняли подгузы. Они требовали и ночью убирать. За 2 дня убрали подгузы ночные. У нас воспитатель милейшая ❤️❤️❤️. Сын бежит в сад с удовольствием. Недавно начал называть фигуры шахматные. Но указательный жест появился в 1,4 месяцев благодаря стараниям моей мамы ❤️❤️❤️
18.05.2025 Нравится Ответить
avtostrahovanie
avtostrahovanie
Принять все как есть. Это очень тяжело, больно, сложно но надо. Понять что нет волшебной таблетки. Заниматься 24/7.если деньги есть идти в хорошие центры по отзывам. Если нет от пмпк можно в асыл мирас идти. Не бойтесь вы эту пмпк и инвалидность оформить. Если ребенок рас это уже минимум вы поидете в школу это заметят и отправят.магни пейте.у него каждый раз новые стимы будет и они вам точно не понравится.раньше говорили что с годами легче принять как мама 2 х детей с диагнозом хочу сказать ни фига не легче .
18.05.2025 Нравится Ответить
ohanna
ohanna
Для начала не паниковать. Аутизм бывает разный. И многие аутисты ведут обычный образ жизни - получают образование, работают, заводят семью.
Вам надо к психиатру сходить детскому. Это их профиль. У мужа мама психиатр. Его одноклассница своего сына аутиста сразу к ней повела. В итоге сейчас парень учится на психолога, имеет друзей, путешествует. Конечно, для этого его мама проделала большую работу со специалистами, не один год. Но результат того стоил.
Вам нужен грамотный специалист, который выстроит программу с участием всех нужных узких специалистов. Тут играет роль и среда, и питание, и режим, и занятия (в том числе дома).
Здесь много мамочек таких деток, наверняка смогут подсказать, куда и к кому лучше идти. Сил вам и терпения ♥️
18.05.2025 Нравится Ответить
ohanna
ohanna
@solnyshko_97 она не принимает, на пенсии уже. Она больше 20 лет была заведующей детского отделения в нашей городской психиатрической больнице
18.05.2025 Нравится Ответить
mommy_19
mommy_19
@ohanna А Вы не знаете хорошего детского Психиатра в Алмате?
18.05.2025 Нравится Ответить
ohanna
ohanna
@mommy_19 нет, не знаю 🤷🏼‍♀️
18.05.2025 Нравится Ответить
iamzoloto
iamzoloto
У скольких невропатологов были? Были ли у психиатра ?
18.05.2025 Нравится Ответить
solnyshko_97
solnyshko_97
Пока только у одного, на днях ещё к одному пойдём , у психиатра не были
18.05.2025 Нравится Ответить
iamzoloto
iamzoloto
@solnyshko_97, как минимум, три разных мнений послушайте. Психиатр обязательно, пройдите онлайн m-chat-r. Странности - это не аутизм, РАС - это общее наименование, группа разных заболеваний. Вам нужны хорошие консультанты 🙏🏼
18.05.2025 Нравится Ответить
Читайте также