Дневник моей болезни РА, буду писать здесь свои ощущения.
История. Начало.
Я родила своего сыночка 29.10.24г. Беременность протекала идеально. Родила сама. Кормила грудью. Сразу после родов у меня болел таз и поясница, в роддоме во время сна малыша, я отдыхала и когда лежала на спине тело было такое тяжелое что хотелось провалится в кровать и я так лежала и растягивала ноги и руки было трудновато и плюс ещё очень сильно отекла. Но казалось бы что это нормально после родов. После выписки домой с каждым днём мне было труднее и труднее передвигаться, каждое утро было мучение, тело болело абсолютно всё до кончиков пальцев. Я ссылалась на ГВ и на бессонные ночи, усталость. Думала это нормально, малыш подрастет я восстановлюсь и всё будет хорошо думала я. Легчало мне после теплого душа, поэтому на утренний сон сына я старалась забежать в душ чтобы день прошел более не менее. Потом в декабре помню периодически мне резко стало трудно глотать твердую пищу и я начала поперхиваться без стакана с водой я не ела. Думала да что ж такое то, устала я устала, опять таки думала пройдёт. В первое время стирала одежду сына руками, пальцы реально не гнулись, не могла выжимать одежду. В основном во время кормления грудью я сидела на диване за телевизором это где то час мы сидели кушали, потом я не могла встать без поддержки или разминки, я долго разминала колени разгибала массажировала и тд. Я стала замечать что каждый вечер мне нереально жарко и тело всё горит как будто как приливы то жарко то холодно то пот ручьем. Помню один раз за завтраком я хотела открыть рот и челюсть так болела и затекла как будто. Приходила мама помогать с ребенком. Начала замечать что я странно хожу полусогнутая, хромаю. Что случилось она спрашивала, я говорю нет просто устала и не выспалась. И она сказала ну и что все рожают но время восстанавливаться то пришло говорила она. Я ей да ладно потом потом и отмахивалась. Я помню после того как уложу сына, я ложилась на кровать и всё тело начинало скручивать и как будто по всем костям муражки как будто, так я лежала очень долго не могла уснуть. Потом после НГ я всё же пошла сдавать анализы. Результат АЦЦПбыл положительный 8, РФ отрицательный, СРБ 6,2, HLA B27 отрицательный. Так как НГ выходные были и в поликлинике до ревматолога пробраться очень трудно, запись на месяц вперед. Через сестру, она врач, договорилась на прием и осмотр к самой зав. ревматологич. отделения, Галине Робинзоновне, пришла со всеми этим анализами, она сразу ставит Бехтерева и прописывает пожизненный прием НПВС Аркоксиа и дополнительно рекомендует МРТ малого таза. На вопрос про ГВ она ответила хочешь лечится завершай не хочешь лечиться корми дальше своего ребенка но спасибо он не скажет. Я конечно в шоке и не верю во всё это. У меня шок. Я ей говорю HLA отрицательный же как это бахтерево, она да такое бывает и на этом всё. Дальше я пошла платно в Лотос к Ивановой О.И., она ставит подозрение на болезнь Стилла или Бехтерева. Назначила МРТ и дополнительно анализы. Повторно я к ней не пошла. В рутине с малышом затянула февраль. МРТ не проходила незнаю почему, думала зачем это да и времени не было. Малыш на ГВ. Далее мне хуже и хуже суставные боли сильнее. Иду опять в Лотос, но уже к Марковой, она так же сразу ставит Бехтерева и назначает МРТ, после МРТ приходи ещё сказала. А пока лечение назначила гормоном Преднизолон капельно 5 дней. 18 февраля завершаю ГВ. Морально трудно. Я терплю и плачу жалею сына. Так как моя мама медсестра в тот же день начали капать Преднизолон. На 3 день вдруг у меня не в тему потихоньку кружится голова как будто, я думаю это из-за погоды чтоли, снег, облака, магнитные бури. Потом после обеда мне хуже, голова кружиться очень сильно. Еле как уложила сына спать в таком состоянии легла рядом с ним. Я как раз ждала маму. Я лежу и думаю это всё недосып вот дожили думаю. Закрываю глаза и всё кругом идёт, щупаю себе пульс а он такой где то далеко далеко. Ну всё думаю я умираю пришел мой час мысленно со всеми попрощалась поцеловала сына и лежу плачу думаю бедный мой сын. И тут заходит мама наконец-то, видит меня и сразу вызывает скорую. Скорая приехала через 5 минут слава богу. Начали мерить давление, а там давление 190/80! Ужас услышав это у меня плюс ещё началась паника, для человека с низким давление 90-100 это шок. Сразу начали ставить укол в вену магнезия, но давление вобще не снижается, потом другой препарат и опять не снижается. У меня холодный пот и дрожь по всему телу. Ну всё я умираю думаю. Врач скорой спрашивает согласны ехать в больницу, я думаю про себя ещё бы, конечно согласна не умирать же дома! Но говорить я уже не могу от шока. Привозят меня в РБ2 на коляску садят и уехали. Я там сижу одна, вокруг суета куча людей. Всем не до меня. Где то через час я дождалась медсестру та померила давление было уже 160/80 но всё рано высоко. Дала таблетку и уложила на кушетку и уснула, ещё через час отвезли на КТ головы, всё нормально сказали. Скоро придет врач и всё объяснит. Ладно ещё час пролежала и уснула. Дождалась, сказала это просто переутомление и реакция на гормон Преднизолон и отправила домой. Потом это прошло. Через неделю прошла МРТ наконец, а там изменений нет, всё хорошо. Повторно иду в лотос к Марковой, рассказала историю с преднизолоном и она сказала такое бывает и отменила. Далее ставит уже Ревматоидный артрит и назначает другое лечение, Плаквенил+ Аркоксиа, это таблетки тоже пожизненно. Я опять в шоке, опять не верю. Иду домой и думаю ну нафиг я вобще ненавижу пить таблетки и идёт отрицание это не я , не буду я принимать эти таблетки! Успокоившись в начале марта иду к другому врачу Ивановой ИИ, она подтверждает диагноз РА и срочно назначает Методжект 10 мг и при болях Аркоксиа. Говорит смирись уже надо лечить срочно болезнь началась агрессивно, Плаквенил не поможет говорит, хорошо что у тебя ещё ранняя стадия ещё можно остановить процесс, но все равно это неизлечимая болезнь лечение к сожалению пожизненное, родить ты уже не сможешь просто так. У меня слезы не принятия. Это было трудно. Прям с завтрашнего дня начни уколы сказала она строго. С 5 марта первый укол Методжект 10 мг. Сегодня 29 апреля. Почти 2 месяца, ну что могу сказать, сейчас боли стали меньше, утренняя скованность меньше, где то час два расхаживаюсь, когда как скованность была весь день до этого. Слабость под вечер есть, Тошноты нет. В день укола ощущаю слабость и перед сном суставы ноют, долго не могу заснуть. Вначале в каждый день укола я плакала не верила что это происходит со мной. Сейчас уже норм принимаю спокойно. Волосы выпадают, но я только родила и было гв, поэтому судить пока не могу, но сейчас выпадают сильно. Надеюсь восстановятся. Из витаминов пью омега 3, магний и основой это витД и фолиевая кислота на след день после укола. На утро натощак пью коллаген. Повторный прием у Ивановой ИИ 27 апреля, проверка анализов, всё норм, назначает повышение дозы Методжект до 15 мг. Контроль через месяц. На вопрос когда будет ремиссия и как долго будет ремиссия она сказала что никто не знает. Всё очень индивидуально. Сказала главное психиэмоциональный настрой поддержка родных и отдых и вот войдешь в ремиссию ничего не будет болеть, абсолютно ничего.
Господи я так жду этого момента🙏🏻. Пытаюсь настроить себя на то что вот скоро уже ремиссия через месяц или 2…
Мои мысли.
Ревматоидный артрит болезнь загадка, болезнь всего организма, это сбой, это самоедство, это хроническое воспаление, это отрицание и не принятие, это вечная тайна и загадка которая будет со мной всю мою жизнь…