Меня вчера выписали с роддома. К ребенку в больницу не положили,тк она остается в реанимации. Стали ухудшаться показатели крови из-за плохого оттока мочи. Вчера ей поменяли катетер и поставили с более широкой трубочкой. Кушает через зонд по 15мл. Появилась небольшая желтушка. Врачи не видят по узи вторую почку,а та,что есть-с гидронефрозом. Половые органы сформированы неправильно и атрезия ануса,я даже не знаю как это описать,объяснить,да и не хочу…. В общем,сложный случай. Одну операцию провели в первые часы жизни. Вывели стому через брюшную полость. Также необходима следующая операция по устранению обструкции мочевыводящих путей. Далее предстоит еще одна или две операции,которые не делают у нас в городе. Нужно будет искать где проводят такого рода операции и запасаться силами и финансами,с которыми,к сожалению,большие сложности.
Для того,чтобы адекватно оценить состояние и понять как сформированы все внутренние органы нужно провести КТ с контрастом. А пока этого сделать невозможно из-за показателей анализов. Разговаривали вчера с нашим врачом: ребенку нужно сейчас бороться и сохранить жизнь. По наступлению хотя бы месячного возраста,и в случае нормы всех показателей,ей проведут вторую операцию.
Молока очень много приходит,я замучилась со слезами это всё сцеживать,вместо того,чтобы кормить своего ребенка. Возможно,подавлю лактацию,потому что меня это очень сильно выбивает из колеи,помимо всего прочего.
Я не знаю что нас ждёт дальше и как повернет судьба. Мне страшно. Мне очень страшно. Я понимаю,что нужно быть сильной,ради своего ребенка, но у меня внутри опустошение и бесконечные слезы.
Когда я вчера её увидела,потрогала,она начала плакать,а я вместе с ней. Мне больно понимать,что ей сейчас тоже тяжело и страшно,что она там одна борется за жизнь и что у нас вот так всё сложилось.
Я не хочу ни с кем выходить на связь и общаться. На данный момент мне очень тяжело,даже сил ничего писать нет. Возможно,я соберусь силами и вернусь чуть позже. Даст Бог, мы сможем всё преодолеть. Если нет,то я не знаю как смогу это пережить.. Спасибо каждой из вас,что пишите,поддерживаете и переживаете💔
Господи,спаси и сохрани!
Лучший комментарий
У меня сын родился с экстремально низкой массой тела на 25 неделе. Говорили он не выживет, родится мертвый. Я себя готовила к этому! Он все таки выжил, и каждый день ставили новый и новый диагноз.
Было безумно страшно. В голове вопросы, за что?! Почему мы?!
Первым делом я прекратила лактацию, и совершено об этом не жалею. Мне тогда и запретили кормить , и я сама не хотела мучать себя.
Очень сложно, тяжело, но никто не обещал что будет легко(
Жизнь вообще сложная и тяжелая штука!
Верьте в вашу девочку до конца! Просто верить и надеятся на чудо! Верить и надеятся, что врачи смогу сделать все нужные операции, и спустя много лет вы будете вспоминать это все с улыбкой!
Сейчас кажется это нереальным, я хорошо помню свои чувства, когда родился сын, казалось что это будет самый страшный день, но нет, спустя время, я благодарна, что все случилось именно так! Значит нам, нашей семье, так нужно было!
Сейчас, день рождения сына, это самый любимый день! И я постоянно рассказываю ему, какой он сильный, и как он со всем справился!
Поплачьте, удалитесь везде, если так вам будет легче, я удалилась на полгода точно! Потом Берите себя в руки и верьте в свою девочку!!! Ищите врачей, и будьте сильной! Дочке нужна сильная мама!!!!
Верю, что ваша девочка справится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Комментарии
@lenamilova племяннику сделал операцию в 2 месяца. Это было 10 лет назад. Операция шла 3.5 часа.
У работают все как настоящее?если атрезия была,то 3.5 часа это очень много для такой операции
Без стопы и тп 45 минут в среднем операция идет
@lenamilova у него был свищ и не хватало 15 см кишки. Как оно может работать, как настоящее, если не развилось, как надо, естественно, есть моменты.
@auroras, если все сделать как нужно и в нужном месте ,единственной проблемой останется запор,но есть слабительные
Тем более свищ считается более легкой формой атрезии
Ни разу не видела правильно сделанных поп из Ростова
Максимум им могло повезло им если приезжал Морозов (они редко без него делают операции)
Раньше как раз он приезжал и учил их делать
В Москве хорошие Шмыров , Кулаев. В Морозовской . Могу дать контакты Шмырова❤️ У нас тоже гидронефроз
Пусть малышка скорее поправляется. Амин🌷
@a.ananasik, вы в очень надежных руках 🙏. Это лучший хирург
@valentinka_alv, знаем☺️♥️ я еще маленькая была у него в отделении лежала 🙏🏻
Здоровья малышке! Мой малыш родился 1200 в 32 недели, провел 1,5 месяца без меня на дохаживании и я сохранила лактацию, когда легла к нему он был слаб и грудь взять не смог. Было просто обидно, сейчас думаю дуреха, сразу надо было остановить лактацию, так как молоко не давали мое всё равно, только ночей не досыпала.
И тоже из родственников никому не хотела говорить, кроме мамы. Пока не дали сына в руки, это были наши с мужем личные переживания и дежурные звонки родственников не нужны, понимаю вас прекрасно 👍
До сих пор мы не докопались до истинного диагноза, формально дцп, может оно и есть легкое, но по факту едем скоро выяснять в Питер. Потому что у нас оказались неврологи не сильны, говорят не дцп, но что не знают. А я должна знать что, чтобы действовать на опережение симптомам. С виду сын совершенно здоров, дай Бог так и будет дальше! Проблемы видно только специалистам.
Вы не одна, нас много! И все мы справимся! Пишите людям с похожими диагнозами, спрашивайте любую информацию, ищите лучших врачей, больницы. Очень много групп в вацап, телеге по диагнозам, найдете свою и мамы вам подскажут путь!
Спасибо за поддержку!
Крепкого здоровья вашей семье 🙏🏻♥️
Здоровья вашей девочке. Очень похожая история у блогерши МамаШилопопов. У неё родилась дочь с похожими проблемами. Можете посмотреть её путь ,она и в телеграм и в инсте с одинаковым ником. Всё хорошо сейчас у девочки. Но путь сложный и долгий прошли
Спасибо!
Видела её. У Сони другие врожденные пороки
ссылка
Узнайте про этого доктора, на сколько знаю это его профиль прям, врач потрясающий
@alenchik020982, нет,не было такого,от куда бы он со мной связывался 😁
Держитесь 🙏🏻 здоровья крепкого малышке
Держитесь! Верьте и молите Бога. Моя прабабушка говорила, что сильнее всего искренняя молитва со слезами на глазах. В самый тяжелый момент молитесь 🙏🏻 молитва творит чудеса
я молюсь вместе с вами!🙏
Дай бог, все будет хорошо!
Вы сильные и вы справитесь!
Я не представляю сколько сил и нервов, вы потратили в беременность. И как вас сейчас все добивает.
Вы шли по этой дороге и боролись за малышку!!!
Помню еще ваш пост, когда вы пошли гулять и дошли до храма.
Я думаю с вами Господь 🙏 и все обязательно будет хорошо!!!
Я не представляю, что вы чувствуете даже. Это безумный страх за ребёнка... Ну выход только, также продолжать верить и молится. Продолжать свою борьбу за вашу дочку.
Просто сил вам и терпения 🙏🙏🙏
Пусть с вами будет Бог и все будет хорошо! Вам сил, а малышке здоровья!!!!
Собрались силами и продолжаем верить и молиться каждый день за жизнь дочери 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Аня держитесь пожалуйста, я верю, я знаю, что все будет хорошо, сил вам и терпения все преодолеть🫂 не пропадайте пожалуйста
Храни Господь Вашу семью🙏 Анечка, мы все будем молиться за Вашу девочку!
Аня, держись! 🙏 Передаю тебе самые теплые пожелания и поддержку в этот непростой момент. Пусть твой малыш скорее поправится и крепнет с каждым днем. Верю, что все будет хорошо! ❤️ Обнимаю тебя крепко и желаю сил.
Обязательно, если понадобится финансовая помощь, не пропадайте с радаров мамлайфа 🙏
Будем молиться за вашу малышку🙏🏻
Вы не пропадайте,вдруг понадобиться финансовая помощь для малышки.
У меня сын родился с экстремально низкой массой тела на 25 неделе. Говорили он не выживет, родится мертвый. Я себя готовила к этому! Он все таки выжил, и каждый день ставили новый и новый диагноз.
Было безумно страшно. В голове вопросы, за что?! Почему мы?!
Первым делом я прекратила лактацию, и совершено об этом не жалею. Мне тогда и запретили кормить , и я сама не хотела мучать себя.
Очень сложно, тяжело, но никто не обещал что будет легко(
Жизнь вообще сложная и тяжелая штука!
Верьте в вашу девочку до конца! Просто верить и надеятся на чудо! Верить и надеятся, что врачи смогу сделать все нужные операции, и спустя много лет вы будете вспоминать это все с улыбкой!
Сейчас кажется это нереальным, я хорошо помню свои чувства, когда родился сын, казалось что это будет самый страшный день, но нет, спустя время, я благодарна, что все случилось именно так! Значит нам, нашей семье, так нужно было!
Сейчас, день рождения сына, это самый любимый день! И я постоянно рассказываю ему, какой он сильный, и как он со всем справился!
Поплачьте, удалитесь везде, если так вам будет легче, я удалилась на полгода точно! Потом Берите себя в руки и верьте в свою девочку!!! Ищите врачей, и будьте сильной! Дочке нужна сильная мама!!!!
Верю, что ваша девочка справится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Я искренне Рада за то,что ваш сильный мальчик справился со всеми трудностями 🙏🏻 и вы очень смелая и стойкая мама 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Дай Бог,крепкого здоровья вам и вашей семье 🙏🏻♥️
@a.ananasik, спасибо! Ваша дочка обязательно справится со всеми трудностями! Девочки вообще более живучие)
У меня у сына было 5 наркозов, 5 операций, и каждый раз так переживаешь, и к сожалению ни на что повлиять не можешь. Только надеешься, что твой ребенок все это осилит 🙏🏻
Здоровья вам! Всей семье! И терпения!!!!
Пусть всё хорошо сложится у вас и вашей малышки! 🙏🏻❤
Очень хочется Вас поддержать! Обнимаю! Сейчас есть растерянность, нужно время принять. По описанию похоже на клоаку. Лежала с сыном в Филатовской больнице в Москве, в отделении патологии новорожденных, видела двух таких малышек. Одна приезжала на осмотры уже после операции, вторая лежала с нами в палате. Операции поэтапные, но всё делается. И почку разгрузят и попку сделают. Пожалуйста, почитайте про доктора Мокрушину Ольгу Геннадьевну. Она оперирует такие пороки. Держитесь! Мы с Вами!
@a.ananasik, в инстаграме есть блогер mamashilopopov вроде так, Юля ее зовут. У нее у младшей дочки при рождении были подобные диагнозы. Свяжитесь с ней, она отвечает подписчикам. Сейчас девочке уже лет 6, проведено куча операций, она практически здорова.
От всего сердца желаю Вам и Вашей малышке здоровья!❤️❤️❤️❤️❤️ Вы герой!
Даже не знаю что тут можно написать…
Держитесь, пожалуйста🙏🏼
Вы очень нужна доченьке сейчас со всей верой и силами🙏🏼
Покрестите доченьку по возможности🙏🏼
Пусть все будет хорошо, берегите нервы , ради малышки , вы справитесь . Молокоотсос помощнее электрический , у меня medela был .
Держитесь, молитесь, крпокго здоровья сильному человеку ! ✨💪
По поводу ГВ хотела сказать. Я сохраняла лактацию 2 мес, пока сын был в опн, родился в 29 недель. Да, таких диагнозов не было конечно, даже представить не могу, как вам тяжело, но если есть желание кормить, то может получиться. У нас до сих пор гв. Ну или можете сделать банк молока. А если это вам доставляет только печаль, то выпейте таблетку, чтобы стало легче. 🫂 Сил вам
Как жаль читать такие посты, но очень верю что скоро мы увидим хорошие новости , девочка сильная, пусть победит всё болезни что свалились на такую кроху. 🙏🙏🙏 мамочка не унывайте верти в свою крошку.
Моего младшего сына прооперировали в первые сутки в Краснодаре , через сутки перевели в другую больницу на вынашивание , потом я к нему легла . Очень страшно , и много слез , до сих пор вспоминаю со слезами (( . Все наладится , малыши очень сильные и выносливые . Здоровья малышек
Аня, ваши чувства очень хорошо понимаю, тоже мне не хотелось общаться абсолютно ни с кем... Занимайтесь собой, ребенком, это самое важное сейчас. если сложно со сцеживанием, то конечно прекращайте, что поделать. Сил вам! Все получится!
Могу сказать только по почкам.
Мне операцию делали в Питере, в Педиатрическом. Там лежали детки со всей страны.
Гидронефроз 3 степени.
С детства живу с одной почкой.
ссылка возможно вам поможет этот профиль, там у девочки тоже половые органы были не сформированы и прочее, похожее на то, что в написали. Я незнаю похожи ли у вас диагнозы, но вдруг найдёте, что полезное для себя
@auroras, по проблеме атрезия ануса я ни одного хорошего случая не знаю,а плохих очень много
@auroras, от того что все развалилось,до летального исхода
Вот и все
Ничего хорошего по данным диагнозам ждать там не нужно ,стому если выведут нормально,уже спасибо ….
Очень понимаю ваше состояние, сама пережила реанимацию у недельного ребенка, пусть для вас все сложится наилучшим образом 🙏держитесь и если прям сильно плохо желательно поработать с психологом, очень жалею что этого не сделала на тот момент, мое психологическое состояние было бы стабильнее на сегодняшний день, я тоже ни с кем не общалась кроме мужа
У меня мурашки по коже , молюсь за вас 🙏🏼 держитесь , ребенок чувствует все ❤️
Ох... Вам бы в Москву. Могу дать контакт супер хирурга из Сперанского. Она по самым сложным случиям. Если нужно в личку
Уйти из роддома без ребенка это ужасно грустно,но скоро все будет хорошо врачи помогут🙏🏽
Я состою в чате по порокам позвоночника у детей, там же есть и с атрезией и у них насколько знаю тоже есть отдельный чат, могу узнать контакты. Там мамы делятся своим опытом, больницами, лучшими хирургами. Крепитесь, сил вам и терпения, сейчас это восстанавливают 🙏🏼
Не пропадайте, пожалуйста, только из-за вас и захожу в подписки.
Вы знаете, когда у меня первая дочь родилась, тоже поставили неутешительный диагноз в ПЦ, но потом выяснилось, что это была ошибка и не так страшно.
Думаю вы через пару месяцев забудете все как страшный сон! Мы с вами и не пропадайте! Здоровья ребеночку!!!
Дай Бог,чтобы так и было 🙏🏻
Забыть всё,как страшный сон..
Спасибо!🙏🏻♥️
Держитесь! Вам нужно быть сильной! У меня у младшего одна почка с рождения. Лежали в больнице, делали кт с контрастом, урографию, цистографию. Но одна почка подтвердилась, она увеличена и взяла на себя функции втрой почки. До конца жизни нужно контролировать узи и анализы, в остальном здоровый ребенок! Сейчас медицина очень хорошая. Я уверена вам помогут. Не изводите себя. Верьте в лучшее и молитесь 🙏 обнимаю вас 🫂
Дай Бог крепкого здоровья вам и вашим деткам🙏🏻
Благодарю 🙏🏻🙏🏻🙏🏻♥️
Плачу 😪
Господи, помоги Василисе🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сил Вам и крепко здоровья малышке.
Держитесь🫂 сил Вам и крепкого здоровья малышке
Сил вам и здоровья! Дай Бог все преодолеть.
Сил, очень много сил вам с малышкой🙌🏻 вы обязательно справитесь со всем, и через время все это останется в прошлом как страшный сон.
Здоровья Василисе безграничного 🤍
Здоровья вашей доченьке🙏🙏🙏а вам сил все это пережить 🫂
сил вам!!! И доченьке сил, вы обе победите! А по узи не видно было все это?
Пусть Бог даст вам сил и смирения пройти это испытание, пусть укрепит вашу веру, пусть малышка полностью исцелится во имя Иисуса Христа!
Плачу вместе с вами, обнимаю вас, держитесь пожалуйста, этот пусть надо пройти, испытания закончатся, белая полоса обязательно наступит.
Даже после самой страшной ночи наступает рассвет ♥️
Будет так как должно быть, как предрешено, у судьбы свои планы. Доверьтесь богу, вселенной.
Ань пусть все сложится, для вас лучшим образом!🙏
До слёз. Пусть все будет максимально нормально, насколько это возможно 🙏 Пусть наилучшим способом развивается ситуация. Держитесь 🙏