Вот уже и год скоро как мы узнали истинный диагноз. Все благодаря Архиповой, если бы она не указала, наверное мы бы так и не могли понять что происходит с ребёнком несколько месяцев я отрицала диагноз, твердила что это не моя Даша, она не похожа на Ретт. Я боялась ухудшения состояния, очень боялась. И ведь знаете, я его получила 🤦 в декабре что произошло мы не поняли, когда она просто слегла и лежала открывая глаза и закрывая. Никто не объяснил этот состояние. Сказали это Ретт, что вы хотите.
После чего Даша перестала совсем двигаться, начались проблемы с дыханием. Приступы если 1-2 в месяц при нашей классической форме, это еще нормально. К ним тоже можно привыкнуть, этого не избежать. Ей очень трудно и тяжело удержать себя. Просто за один день ребёнка подменили.
Теперь я и боюсь думать сколько она проживет, и как я останусь без нее. Уже стараюсь гнать эти мысли дальше и отвлекаться на что-то другое.
Помню как в 1,5 года Даше пожелали на следующей мсэ придти своими ногами. Но мы приехали на инвалидной коляске. Еще и с таким ухудшениями. Мы не одни в городе с таким диагнозом. Но однако они не знали что такое Ретт, и мне пришлось рассказать что и почему.
Я ждала что в этот раз дадут до 18 лет. Но однако было тяжело слышать. Я снова сидела и сдерживала слезы. Я знала что это неизбежно.
По мужу было тоже видно, что ему не легко, хоть он всегда пытается спрятать свои эмоции. Но осознал все проблемы, когда я стала чаще с собой брать, одна я физически уже не вывезу куда-то далеко. Да и в больницу только с мужем, мне уже тяжело носить Дашу, а по лестнице так тем более.
Я конечно смирилась и приняла, но все равно тяжело. Взять себя в руки еще сложнее, пытаться скинуть что наела, ведь заедать если свою боль шоколадом, он даст о себе знать.
В нашем случае жить одним днем и ценить что он прошел хорошо.
Да и спасибо взрослому сыну, который пытается мне помочь с Дашей, хотя я его не прошу и не принуждаю. Просто это его желание. Но на него вдруг что-то нашло и стал подходить. Наверное и к нему пришло какое-то принятие ситуации. Если с ДЦП и есть шансы какие-то, то с генетикой я поняла их нет. Хоть внутри меня и живет надежда, а вдруг Даша сильнее своего диагноза и справится.
А ведь тяжелее всего принимать ухудшение состояния, смириться что с этим ничего не сделать. Когда ты борешься за ребёнка и в итоге такое получается.