Пропала совсем что то я... И мысли не записывала сюда.
Вообщем нас выписали на 11 день с детьми, но младшие уже словили новую инфекцию. То есть, как сказали "Вы пролежали положенные дни и теперь пора домой". Дома начался у всех по очереди жутчайший кашель. Простите за подробности, до писанья в штаны и когда сердце аж колит. Температура только день, 37.2-37.4. Ломота в теле, головные боли, сопли ручьём и от кашля только Пульмикорт спасал. Завтра на приём, всё с марта сидим все в 4 стенах. Только старший учится и тренеруется.
В пятницу ездили с отцом к онкологу, сказал лечим инсульт и через месяц к нему с мрт и заключением невролога. Ни о чём лишнем не думаем, меняем катетер раз в месяц, и лечимся. Будем решать на следующем приёме, можно делать химию или нужна операция ещё. Были у невролога. Назначил уколы и саше. Лфк. Массаж и физкабинет нельзя при онкологии. Одни Саше обошлись 10штук в 3500... Но вроде хороший препарат, хвалят. Ходит сам на двух своих. Старается больше двигаться, после длительной поезки и ходьбы в онкологию, на ноге пальцы стали шевелиться) говорит лучше.
Ещё... Вчера ночью, забрали свекровь на скорой в больницу. Давление упало до 100 и резко 160 скакнуло, кругом голова, рвота, трясучка. Положили в неврологию, сделали кт, инсульт исключили, экг хорошее. Пока под наблюдением. Позвонила вчера ночью мне и еле языком ворочила. Пересрала я знатно. Всех подняла.
Честно? Вообще не понимаю в какую степь катится всё вокруг 🤪

Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...

Две недели назад Саше сделали плановую пункцию костного мозга.
По пункции всё хорошо.
Саша в ремиссии.
Донор — 100%.
Сегодня ездили на ПЭТ-КТ, уже прислали описание, по результатам всё хорошо.
Мы с Сашей всё ещё в больнице, продолжаем лечить РТПХ кишечника. Это не быстрый процесс.
В Китайский Новый год мы с Сашей успели переболеть омикроном 🙂 Медсёстры по очереди «цепляли», и нам тоже досталось. Но всё прошло легко — как обычный вирус, без осложнений.
Идём дальше. Тихо, аккуратно, шаг за шагом🤍.

Вторая неделя приёма АД.
Не жду его действия, ещё рано.
Да и в целом мне норм, у меня не всё так критично.
Зато побочки в самом разгаре: тошнит, иногда сильно и отменяю планы. Тремор рук и вообще руки иногда болят. Сладковатый, противный привкус во рту если пью кофе.
Болело в области сердца пару раз ощутимо.
Та кошмарная боль в лице, с которой я пришла к неврологу, пропала и ни разу не было. Чудеса.
Также есть огромный плюс от приёма триттико: я три ночи подряд сплю! Засыпаю и сплю всю но...

Девочки посоветуйте пожалуйста взрослого хорошего невролога!🙏🏻
У мужа вчера случился микро-инсульт😰 скорая свозила в БСМП и отправила домой🙄 сказали обратиться к неврологу.. Ничего не сделали кроме МРТ...

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️