Анна
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Диагноз аутизм у сына (6 месяцев): не жалею о принятом решении, но есть сложности с саморегуляцией, сенсорикой и ЖКТ

post image 1
post image 2

Привет, девочки 😊

Решила написать пост о том, как у нас дела.

Чуть больше, чем полгода назад сыну выставили диагноз аутизм. Я много об этом писала, можно почитать в закрепленном 😌

По поводу жалею ли я о том , что решили идти по такому пути-официальный диагноз и инвалидность, ведь был выбор, поскольку ребенок не очень тяжелый на первый взгляд. -Нет! Ни капли не жалею. Теперь я ежемесячно получаю по меркам нашей страны неплохие деньги, которые уходят на реабилитацию сына. В январе у нас была комиссия в ЦКРОИР, где нам прописали интегрированную группу и персональное сопровождение ( тьютор). Собственно, мне этого достаточно, но есть и другие льготы, например возможность ездить в санаторий, бесплатные занятия в коррекционном центре и ещё что-то, я не вникала даже🙈

И самая главная причина, почему я не жалею-нет, не рассосалось и не прошло… Наоборот, я всё больше и больше уверена в правильности диагноза.

Самая главная наша новость-Паша говорит очень много слов 😃 Большинство из них вполне понятные и можно разобрать. Говорит разные, в том числе и сложные слова . Более того! У него появились фразы 🥹 Например, он может сказать:Мама, я хочу блинчик/кушать/пить и тд… Может попросить: папа, помоги, папа, открой. Мы невероятно рады и счастливы 😃 Теперь я уверена, что он будет говорить. Но сейчас конечно много НО. Да, слов много, но коммуникативной речи нет . В основном это повторения за нами ( эхолалия) либо просто употребление слов ( благо к месту, это радует) Но до общения с помощью речи нам ещё оооочень далеко. То есть нарушение коммуникации не уходит и не уйдёт, даже с появлением речи! Это одно из главных отличий рас от других нарушений.

Что нам дало прорыв в речи? Альтернативная коммуникация в виде карточек pecs. Есть множество заблуждений, что их вводят только тем, на ком можно ставить крест на речи. Но это огрооомное заблуждение и мне очень жаль, что кто-то его распространяет. С помощью карточек мой ребенок понял, что он может попросить все что хочет в любой момент 🥹 Ну а дальше, не без нашей помощи и правильных действий под руководством аба-терапевта, он стал просить словами 😃 Причем давольно быстро. Папкой, несмотря на это , пользуемся. Он ее очень любит, просит 50/50 вокально и через нее.

Что нас сейчас беспокоит?

Наверное самая большая проблема-отсутствие саморегуляции. Постоянная буря эмоций, вокализации, истерики, не может себя затормозить. Вторая проблема-сильные сенсорные нарушения. Ребенок постоянно в поиске ощущений своего тела и своего положения в пространстве. Это проявляется везде! И в походке, и на детской площадке, и дома. Постоянно потребность куда-то залезть, валяться, качаться. Идет-ноги заплетаются как у пьяного. Это всё нарушение в вестибулярной системе. Третья проблема-ЖКТ. Это частая проблема при рас. У Паши проблемы и с кислотностью и с ферментами, есть проблемы с печенью . Всем этим занимаемся насколько это возможно, всё очень непросто, у ребенка жуткая пищевая избирательность и отказ от приема лекарств ( даже от замаскированных) Поэтому работаем и над этим, с аба терапевтом учили его несколько месяцев пить воду и вот следующий этап начали буквально сегодня-глотать капсулы. Далее нас ждет пищевой тренинг по вводу новых продуктов. Эх, как бы я хотела всё и сразу 😪 Но РАС учит ещё и терпению.

Что я хочу еще сказать. Моё принятие достигло своего апогея и я уже давно не делаю трагедии из всей нашей истории 😌 С этим жить ещё как можно и возможно. Да, непросто и со звездочкой, но поверьте, настрой родителей решает очень многое 🙂 Мы очень любим своего ребенка и очень сильно в него верим ♥️

03.04.2025
947

Лучший комментарий

zaiceva15
Сабина ·Мама сына (3 года)

Первый шаг к победе - принятие ситуации без прикрас!

Вы огромная молодец, что не стали делать вид" что все в порядке", решаете вопросы ребенка, помогаете ему, изучили (будь она не ладна) всю подноготную о РАС, учите себя терпению и принятию

К слову, жалко малышей, которые с подобными проблемами всунуты родителями в обычные детские группы со словами "так быстрее адаптируется"

Нихрена подобного, у нас такой малыш в группе, мне искренне его жаль, и жаль как собственного ребенка, так и остальных детей, страдающих от предложенных им обстоятельств в виде отсутствия прогулки на улице, например (

03.04.2025 Нравится Ответить
wtf_mama
Настя·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Какой красавчик 😍 Пусть всё у него получится 🥰

03.04.2025 Нравится Ответить

Комментарии

salamandra220121
Salamandra·Мама сына (4 года)

Красивенный парень! Все у Вас получится непременно!

04.04.2025 Нравится Ответить
melody_7
Helga·Мама двоих (3 года, 10 лет)

Моей девочке 2.7, выставили официально РАС и на этой неделе получили инвалидность. Уже полгода активно занимаемся со специалистами, пока с минимальной динамикой, но я верю, что наши успехи ещё впереди) Объективно, она у нас очень классная, пусть и со своими приколами) любим ее и обожаем)

Удачи вам! Чудесный мальчик растет! И семья у него замечательная. А это главное, что важно для наших детей)

04.04.2025 Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

И вам удачи 🍀

Всё обязательно получится ♥️

05.04.2025 Нравится Ответить
mama_nata_
Наталья·Мама двоих (10 лет, 10 лет)

Вы большая молодец. Принять диагноз ребенка это уже большой шаг. У Вас всё обязательно получится, маленькими шагами 🫂

04.04.2025 Нравится Ответить
olga88_
Ольга·Мама сына (1 год)

Вы - умничка! Гордитесь собой и своим сыночком! Когда читаешь такие истории, то веришь, что все в жизни преодолимо, главное - сила духа! Уверена, с таким настроем и волей Вы добьётесь всего, чего хотите для своих деток. Вы - пример для подражания!!!!!!!

04.04.2025 Нравится Ответить
legi
Nik ·Мама сына (3 года)

Вы молодцы, что добились диагноза. Знаю случаи, когда ребёнок*не тяжёлый * и никакого диагноза не добиться, они напрочь не видят критерии для постановки диагноза офиц. Говорят подождать ещё, а ребёнок страдает. Так что вы супер герой👍

04.04.2025 Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Вы знаете, если бы я пришла просто на прием , с мыслями : лишь бы не диагноз, я бы услышала: ждите ещё год/два/три. Я была слиииишком настойчивой и уверенной, чтобы его добиться 😌

Но понимаю и тех мам, которые от диагноза бегут. У каждого свой темп принятия, иногда на это уходят годы… Поэтому и делюсь тут опытом, что аутизм это не так страшно, жизнь продолжается, да ещё и какая 😌

04.04.2025 Нравится Ответить
legi
Nik ·Мама сына (3 года)

@glazkovahanna да, но кроме рас же ещё много нарушений. Мама не может знать, что именно с ребёнком. Врачи часто не компетентны(сама столкнулась с таким). Поэтому и встречаем потом посты, что рас поставили в 6 лет. Хотя там с 2х вопросы были и родители ходили к специалистам.

04.04.2025 Нравится Ответить
tatsiana_tw

Были в прошлым летом в санатории, там мальчик с РАС с родителем был, школьник уже. Мама рассказывала, какой он был до школы был поверить не могли, ребенок очень неплох, общался, играл с детьми. Очень большой скачок в развитии произошел, занимались тоже с ним они конечно.

04.04.2025 Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Спасибо, что поделились 😊 такие истории вдохновляют 🥹

04.04.2025 Нравится Ответить
alena220717
Алёна·Мама дочки (1 год)

Больших успехов этому красавчику!

У него такой осознанный взгляд в камеру!)

04.04.2025 Нравится Ответить
emama2m
😋·Мама двоих (6 лет, 14 лет)

Какая вы молодец. Восхищаюсь и желаю много-много сил.

Я диагноз ребенка не приняла до конца, хотя у нас тьфу-тьфу, а несколько лет ремиссии.

04.04.2025 Нравится Ответить
be_mom
be_mom·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Подскажите, в каком возрасте мальчик стал избирательным в еде?

03.04.2025 Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

После года начал медленно исключать продукты и примерно к 2 уже осталась одна гречка с мясом из обычной еды 😔 Прикорм вводили разнообразный, до года ел всё. Ну а дальше стал сам исключать… Самая жесть что перестал пить воду. Но это уже исправили 😃

Скоро будем вводить продукты

04.04.2025 Нравится Ответить
momtwins_
Нинка·Мама двоих (5 лет, 5 лет)

Сил и терпения Вам обоим

Все обязательно получится!

03.04.2025 Нравится Ответить
anastasia7373
Анастасия ·Мама сына (2 года)

Прекрасный ребёнок у вас, и очень здравый подход ко всему. Вы большие молодцы!

Сил вам и здоровья сыну 🫂

03.04.2025 Нравится Ответить
lolly_holly
Алина·Мама дочки (5 лет)

Пусть все получится!Сил вам🫂💪

03.04.2025 Нравится Ответить
katrina2491
Ekaterina ·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Сил Вам и терпения! Пусть у Вашего красавчика всё получится!

03.04.2025 Нравится Ответить
viola_1395

Хорошенький такой , умненький. Взгляд осознанный

03.04.2025 Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Недавно научился в камеру смотреть 🥰 умный не то слово)) порой там где не надо 😁

03.04.2025 Нравится Ответить
viola_1395

@glazkovahanna, как и все дети ))) Сил вам и терпения ! Вы лучшая мама !

03.04.2025 Нравится Ответить
zaiceva15
Сабина ·Мама сына (3 года)

Первый шаг к победе - принятие ситуации без прикрас!

Вы огромная молодец, что не стали делать вид" что все в порядке", решаете вопросы ребенка, помогаете ему, изучили (будь она не ладна) всю подноготную о РАС, учите себя терпению и принятию

К слову, жалко малышей, которые с подобными проблемами всунуты родителями в обычные детские группы со словами "так быстрее адаптируется"

Нихрена подобного, у нас такой малыш в группе, мне искренне его жаль, и жаль как собственного ребенка, так и остальных детей, страдающих от предложенных им обстоятельств в виде отсутствия прогулки на улице, например (

03.04.2025 Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

согласна с вами. В первую очередь вред наносят ребенку. Чтобы такой ребенок учился общаться и вообще шел какой-то образовательный процесс, ему нужно персональное сопровождение. Иначе, в лучшем случае это стереотипные игры в уголочке 😔 в худшем пугающие истерики и агрессия

03.04.2025 Нравится Ответить
burundyshka
Dnadik·Мама троих детей

@glazkovahanna главное, чтобы это персональное сопровождение было, а то по факту оно крайне редко бывает:(

03.04.2025 Нравится Ответить
elenadg
Елена·Мама троих детей

Сил вам и терпения ! Все обязательно получится и ничего зря не пройдет !

03.04.2025 Нравится Ответить
wtf_mama
Настя·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Какой красавчик 😍 Пусть всё у него получится 🥰

03.04.2025 Нравится Ответить
maiskaya_6
Verochka·Мама четверых детей

Пусть всё получится!

Паша, я в тебя верю, малыш! 💪🏼

03.04.2025 Нравится Ответить