Диагноз аутизм у сына (6 месяцев): не жалею о принятом решении, но есть сложности с саморегуляцией, сенсорикой и ЖКТ

Привет, девочки 😊
Решила написать пост о том, как у нас дела.
Чуть больше, чем полгода назад сыну выставили диагноз аутизм. Я много об этом писала, можно почитать в закрепленном 😌
По поводу жалею ли я о том , что решили идти по такому пути-официальный диагноз и инвалидность, ведь был выбор, поскольку ребенок не очень тяжелый на первый взгляд. -Нет! Ни капли не жалею. Теперь я ежемесячно получаю по меркам нашей страны неплохие деньги, которые уходят на реабилитацию сына. В январе у нас была комиссия в ЦКРОИР, где нам прописали интегрированную группу и персональное сопровождение ( тьютор). Собственно, мне этого достаточно, но есть и другие льготы, например возможность ездить в санаторий, бесплатные занятия в коррекционном центре и ещё что-то, я не вникала даже🙈
И самая главная причина, почему я не жалею-нет, не рассосалось и не прошло… Наоборот, я всё больше и больше уверена в правильности диагноза.
Самая главная наша новость-Паша говорит очень много слов 😃 Большинство из них вполне понятные и можно разобрать. Говорит разные, в том числе и сложные слова . Более того! У него появились фразы 🥹 Например, он может сказать:Мама, я хочу блинчик/кушать/пить и тд… Может попросить: папа, помоги, папа, открой. Мы невероятно рады и счастливы 😃 Теперь я уверена, что он будет говорить. Но сейчас конечно много НО. Да, слов много, но коммуникативной речи нет . В основном это повторения за нами ( эхолалия) либо просто употребление слов ( благо к месту, это радует) Но до общения с помощью речи нам ещё оооочень далеко. То есть нарушение коммуникации не уходит и не уйдёт, даже с появлением речи! Это одно из главных отличий рас от других нарушений.
Что нам дало прорыв в речи? Альтернативная коммуникация в виде карточек pecs. Есть множество заблуждений, что их вводят только тем, на ком можно ставить крест на речи. Но это огрооомное заблуждение и мне очень жаль, что кто-то его распространяет. С помощью карточек мой ребенок понял, что он может попросить все что хочет в любой момент 🥹 Ну а дальше, не без нашей помощи и правильных действий под руководством аба-терапевта, он стал просить словами 😃 Причем давольно быстро. Папкой, несмотря на это , пользуемся. Он ее очень любит, просит 50/50 вокально и через нее.
Что нас сейчас беспокоит?
Наверное самая большая проблема-отсутствие саморегуляции. Постоянная буря эмоций, вокализации, истерики, не может себя затормозить. Вторая проблема-сильные сенсорные нарушения. Ребенок постоянно в поиске ощущений своего тела и своего положения в пространстве. Это проявляется везде! И в походке, и на детской площадке, и дома. Постоянно потребность куда-то залезть, валяться, качаться. Идет-ноги заплетаются как у пьяного. Это всё нарушение в вестибулярной системе. Третья проблема-ЖКТ. Это частая проблема при рас. У Паши проблемы и с кислотностью и с ферментами, есть проблемы с печенью . Всем этим занимаемся насколько это возможно, всё очень непросто, у ребенка жуткая пищевая избирательность и отказ от приема лекарств ( даже от замаскированных) Поэтому работаем и над этим, с аба терапевтом учили его несколько месяцев пить воду и вот следующий этап начали буквально сегодня-глотать капсулы. Далее нас ждет пищевой тренинг по вводу новых продуктов. Эх, как бы я хотела всё и сразу 😪 Но РАС учит ещё и терпению.
Что я хочу еще сказать. Моё принятие достигло своего апогея и я уже давно не делаю трагедии из всей нашей истории 😌 С этим жить ещё как можно и возможно. Да, непросто и со звездочкой, но поверьте, настрой родителей решает очень многое 🙂 Мы очень любим своего ребенка и очень сильно в него верим ♥️