Юлия
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

❗️Липома терминальной нити с признаками фиксации спинного мозга❗️у ребёнка. Девочки, нужна информация по диагнозу. 🙏🏻🙏🏻

Может кто сталкивался? Может быть оперировали в СПБ? Интересует только данный город. В Новосибирске я спину своего ребёнка никому никогда не доверю😞

28.03.2025
6722

Лучший комментарий

deva.sergeevna
Анна ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

У нас другой диагноз (спинно мозговая грыжа, расщепление позвоночника в совокупности с другими вытекающими), но оперировал врач очень хороший нейрохирург из Санкт Петербурга с клиники Алмазова. Шаповалов Александр Сергеевич

Вот его номер +7 921 886-79-77 (можно в ватсап уточнить, или на почту, отвечает обычно в течении дня

shapovalov2as@mail.ru ).

Даже если это не его специфика, он вас направит. Клиника хорошая, очень понравились врачи.

После его рук, и общих усилий ребенок начал ходить, когда ставили при беременности что будет урод и овощ и лучше сделать аборт на 9 месяце.

Так же выше написали про Сысоева, тоже наслышана, но лично не была!

Так же есть еще номер с Москвы, если надо, напишите, может понадобится просто онлайн консультация для общей картины и понимания. (Без приезда лично)

28.03.2025 Нравится Ответить
olechkaol
Ольга·Мама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить

Комментарии

solnishko4
Солнышко·Мама сына (5 лет)

У сына другое, но оперировали в детской областной Снищук и Тер-Абрамова. Они еще где-то в СПб принимают, не узнавала точно.

29.03.2025 Нравится Ответить
ksandra0117
Ксения ·Мама сына (2 года)

У сына спина бифида дермальный синус, операцию правда делали в Ростове на Дону...тьфу тьфу тьфу пока все хорошо, носиться

28.03.2025 Нравится Ответить
ftinkaa
Валентина·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
ftinkaa
Валентина·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
ftinkaa
Валентина·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
ksandra0117
Ксения ·Мама сына (2 года)

Есть канал в телеге Спина бифида

28.03.2025 Нравится Ответить
blackberry_tori
·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
chelsy_braun
Дарья·Мама дочки (4 года), беременна (12 нед.)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
chelsy_braun
Дарья·Мама дочки (4 года), беременна (12 нед.)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
chelsy_braun
Дарья·Мама дочки (4 года), беременна (12 нед.)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
shuraohman
Александра·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
marinella__
Мэри·Мама двоих (1 год, 3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
irinauniversal1998
Ирина·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
irinauniversal1998
Ирина·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
irinauniversal1998
Ирина·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
misshelen234
MissHelen·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
misshelen234
MissHelen·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
misshelen234
MissHelen·Мама дочки (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
_alika

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
elenamakarkina
Елена·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
elenamakarkina
Елена·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
elenamakarkina
Елена·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
natali_vi
Наталия·Мама дочки (8 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
1katerina_p
Екатерина·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
holydream
Галина·Мама дочки (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
gdzhst
Лина А·Мама двоих (2 года, 7 лет), ждёт третьего

А почему вы так о новосибе, там охренные хирурги есть, первооткрыватели по России! Если вам надо, я пробью контакты , напишите в личку

28.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

Я просто уже достаточно горя хапнула с этим городом😩 Всей душой люблю свой город, но не медицину💔 когда обходишь почти всех и никто не видит проблему у ребёнка. Когда нейрохирург не утруждает себя осмотреть ребенка. Пишет копировать-вставить.

Когда описать МРТ не могут нормально.

Можно продолжать бесконечно.

Но спина - это то место, где неправильная тактика сделает ребёнка инвалидом на всю жизнь. У меня нет запасных детей чтобы так рисковать😞

29.03.2025 Нравится Ответить
gdzhst
Лина А·Мама двоих (2 года, 7 лет), ждёт третьего

@julia_aa97, конечно, я согласна , дай бог чтоб все случилось в лучшем виде! Но вы подумайте , если что напишите , всегда можно изучить врача

29.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

@gdzhst, спасибо большое вам за отклик🙏🏻 Буду иметь вас ввиду для получения второго мнения🙏🏻

29.03.2025 Нравится Ответить
lina-73
Линара·Мама сына (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
alina___05
Алина·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
linda21.05
Татьяна·Мама двоих (младенец)

У крестницы липома, оперировались неоднократно у Зиненко в Москве, прекрасный врач

Диагноз спина бифида

28.03.2025 Нравится Ответить
yanaryzik
Яна·Мама дочки (7 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
yanaryzik
Яна·Мама дочки (7 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
chudovam
Марина·Мама дочки-младенца

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
eee_lenochka
Елена·Мама сына (5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
irisha10
Ирина·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Муж работал в медицине и говорил, что Новосибирск очень сильный в этом плане

Поищите еще там отзывы

28.03.2025 Нравится Ответить
kuksik94
Елена·Мама дочки (4 года), беременна (28 нед.)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
nika.gs
Ника·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
lilia2
Лилия·Мама дочки (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
lilia2
Лилия·Мама дочки (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
lilia2
Лилия·Мама дочки (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
katehbka95
🌸 🌸🌸🌸🌸·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Тюмень, федеральный центр нейрохирургии , благодаря им и их золотым рукам мой сын полноценный здоровый мальчик,

28.03.2025 Нравится Ответить
olgask85
Оля·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
olgask85
Оля·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
olgask85
Оля·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
managarm
Яна·Мама дочки (2 года)

Тооппссс

28.03.2025 Нравится Ответить
nastya1384
Анастасия·Мама двоих (6 лет, 10 лет)

Пожелаю Вам удачи, но еще , я первое о чем подумала, подумала - это о том, что если это причина проблем сына, то у Вас есть очень высокий шанс все исправить. Иногда пусть и шоковая терапия, но знать причину и главное как исправить - это облегчает по итогу Вам многое ! Пусть все получится!

28.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

@nastya1384, да врачи это тихий ужас просто(( чтобы найти хорошего - это нужно землю носом рыть.. говорю как человек, который в поиске лучшего, обошел всех неврологов в городе, которые на слуху и не только.

Мы когда в декабре первый раз попали к неврологу , который сейчас ведет Ваню, я вышла из центра просто с истерикой.. Уровень отличается колоссально. Меня просто окутала боль, что 3 года мой ребёнок мучается, а я никак не могу найти выход. Она первая, кто увидел проблему и срочно отправил на обследование..

конечно удобнее написать, что у ребёнка дцп. Просто 3 буквы и отмахнуться😂

Казалось бы город миллионник.. но увы, хорошего для сложных детей здесь ничего нет. Хотя опять же , липома это не худшее из зол. Но её никто не видит. В заключении по факту написана какая-то чушь, не имеющая отношения к снимкам на МРТ. А мы делали обследование в казалось бы лучшей клинике Новосибирска😅

29.03.2025 Нравится Ответить
mari_27

@julia_aa97, а в федеральном центре нейрохирургии Новосибирска вы делали обследование?

01.04.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

@mari_27, да

01.04.2025 Нравится Ответить
mari_27

У нас с рождения было пятно в области крестца, тоже не сразу попался толковый невролог, нам говорили «гемангиома, наблюдайте», но не направляли ни к сосудистому хирургу, ни на узи. В общем, в районе 5 мес первый раз сделали узи, в 6 мес второй раз. Итог: надо делать МРТ под наркозом и дали направление в федеральный центр нейрохирургии у нас в Тюмени. Госпитализировали 11 марта этого года, сделали мрт и тут же на 12 марта нам предложили сделать операцию. Делал операцию сам профессор Суфианов Альберт Акрамович и заведующий детским отделением Якимов Юрий Алексеевич. Все прошло без осложнений. Диагноз дремальный синус и фиксация спинного мозга образованием. Отдали на гистологию оказалась действительно гемангиома но в стволе спинного мозга. Повторное мрт показало, что все в порядке. Еще одно предстоит через полгода. Я была спокойна за сына. В Тюмень едут со всей России и из других стран.

Сейчас шов уже практически зажил, сын активный.

28.03.2025 Нравится Ответить
katehbka95
🌸 🌸🌸🌸🌸·Мама двоих (4 года, 7 лет)

Моего старшего тоже они оперировали , замечательные врачи

28.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

Здоровья вашему сыну 🙏🏻

28.03.2025 Нравится Ответить
7zmeyka7
Надежда·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
7zmeyka7
Надежда·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
7zmeyka7
Надежда·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
7zmeyka7
Надежда·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
7zmeyka7
Надежда·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
tati2598
Tati·Мама двоих (младенец)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
baevser1989
Евгения·Мама дочки (5 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
galin2102
Галина·Мама дочки (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
katya-ufa2012
Бусинка·Мама дочки (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
elizaveta_pri
Елизавета·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
elizaveta_pri
Елизавета·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
elizaveta_pri
Елизавета·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
makarovaalina
Алина·Мама сына (1 год)

Извините за вопрос, как обнаружили диагноз. Что-то беспокоило?

28.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

Несколькими комментариями выше отвечала на этот вопрос

28.03.2025 Нравится Ответить
ann.mama_pogodok
Анна·Мама двоих (1 год, 2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
frekensnork_
Софья·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
frekensnork_
Софья·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
frekensnork_
Софья·Мама сына (3 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
mari_demina
Марина·Мама двоих (1 год, 4 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
marisabelka96
Марина ·Мама сына (7 лет)

Юля здоровья Ванечке!!! Что случилось то(((( как обнаружили?

28.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

@katehbka95, МРТ гм делаем стабильно раз в год. Арнольда киари нет

Есть арахноидальная киста левой гемисферы мозжечка (её и наблюдаем в динамике)

Но уже наверное десяток неврологов мне сказали, что она не дает влияния на организм

28.03.2025 Нравится Ответить
solnishko4
Солнышко·Мама сына (5 лет)

@julia_aa97 ох, тоже прошла через это - никто из врачей мне не верил, хотя всем и каждому говорила что у сына что-то в позвоночнике, довели ребенка до истощения крайнего. Он перестал есть и практически не спал от боли, не мог на горшок присесть и встать с него... Мрт сделали только когда все остальное проверили и пофигу было всем, что ребенок в таком состоянии и ходить даже не может.

Нас после мрт сразу по скорой перевезли в другую больницу к нейрохирургам.

Но перед этим все круги ада прошла 😭😭

29.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

@solnishko4, боже, бедный малыш(((

Сейчас всё хорошо у сына? Что по итогу было?(

29.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
darya.yas
Дарья·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
fizioterapevt
Yulia·Мама двоих (12 лет, 26 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
mirolubivaya
Лёля·Мама дочки (5 лет)

Пост в топе. Здоровья Ванечке!🙏🏻

28.03.2025 Нравится Ответить
anastejsaandreeva
Стася·Мама четверых детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
natalya_gu
наталья·Мама дочки (3 года)

Здравствуйте, у Сысоева Кирилла Владимировича такие операции на потоке. Он в Алмазова оперирует

28.03.2025 Нравится Ответить
julia_aa97
Юлия·Мама сына (4 года)

Спасибо большое🙏🏻

28.03.2025 Нравится Ответить
natalya_gu
наталья·Мама дочки (3 года)

@julia_aa97, если вам нужны контакты, я вам скину. МРТ ему скиньте, пусть посмотрит

28.03.2025 Нравится Ответить
ekaterina_ryzhikh
Екатерина·Мама дочки (4 года)

Плюсую, тоже у него оперировались, по России он главный профи по спине бифида

30.03.2025 Нравится Ответить
anastasia_-
Настя·Мама дочки (1 год)

@dashylka89, напишите Дарье!

28.03.2025 Нравится Ответить
catiche.catiche
Мама·Мама дочки (4 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
mamamamamama..
Мамашка·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
mamamamamama..
Мамашка·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
mamamamamama..
Мамашка·Мама троих детей

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
oreshkova1986
Мария·Мама двоих (2 года, 11 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
miraromamama
София·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
miraromamama
София·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
miraromamama
София·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
miraromamama
София·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить
megane201kris
Кристи·Мама сына (2 года)

Топ

28.03.2025 Нравится Ответить