Виктория
vmihajlovna31
Виктория·Мама сына-младенца

Муковисцидоз у детей: симптомы, лечение и опыт мам. У кого подтвердился, а кому диагноз сняли?

Здравствуйте, мамочки.

Кому из ваших детей ставили диагноз муковисцидоз, как справляетесь? Какие вообще симптомы, как на ребёнке это отражается?

И интересно кому потом опровергли?

Расскажите пожалуйста кто что знает, благодарю 🙏❤️

10.03.2025

Комментарии

anuta-jolie
Анна·Мама сына (5 лет)

ссылка Здравствуйте! Вот страница в Инстаграм мамы, у нее одна из дочек тоже с таким диагнозом и тоже рожала и оперировалась в Кулакова. Может, Вам будет полезно.

05.04.2025 Нравится Ответить
-glazastaya_
Анна·Мама троих детей

Я под вашим прошлым постом отписалась. Хорошо справляемся, ребенок ничем не отличается от здоровых детей. Никто бы не сказал, что у него диагноз. Главное - соблюдать терапию.

Симптомы у всех разные. Может их вообще не быть, зависит от мутаций. Нам диагноз в месяц поставили, по клинической картине и потовой пробе( сейчас их не делают почти, потому что нет нигде реагентов) На мутации сдали только в 1.6.

10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
Виктория·Мама сына-младенца

@-glazastaya_ всё равно буду перепроверять

10.03.2025 Нравится Ответить
-glazastaya_
Анна·Мама троих детей

@vmihajlovna31, это понятное дело, нужно удостовериться в таком серьезном диагнозе. Пусть у вас не подтвердят 🙏🏻

10.03.2025 Нравится Ответить
nakuusya
Naika·Мама двоих (4 года, 6 лет)

@-glazastaya_, можно мне ссылку

11.06.2025 Нравится Ответить
mount
mas·Мама сына-младенца

А по каким критериям вам поставили этот диагноз?

Диагноз очень тяжелый это, у нас был повышен на 1 или 2 показателя немного совсем , но из- за того , что была другая болезнь и ребенок на ивл был

10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
Виктория·Мама сына-младенца

@mount мы с Кулакова выйдем и я всё пересдам обязательно, генетику эту всю

10.03.2025 Нравится Ответить
mount
mas·Мама сына-младенца

@vmihajlovna31, а на много показателей повышен или просто сказали что диагноз уже есть?

10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
Виктория·Мама сына-младенца

@mount просто сказали позвонили сказали подтвердили, а что и как все подробности расскажет генетик

10.03.2025 Нравится Ответить
ty_ktonastya
Настя·Мама четверых детей

А вы уже пересдавали тест ?

10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
Виктория·Мама сына-младенца

@mount корпус где столовая и в этом здании, 4 этаж

10.03.2025 Нравится Ответить
mount
mas·Мама сына-младенца

@vmihajlovna31, реанимация Антонова? Там мой сын тоже лежал

10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
Виктория·Мама сына-младенца

@mount не могу ответить, не знаю 🤷

10.03.2025 Нравится Ответить