Mom.life
Виктория
vmihajlovna31
Виктория

Муковисцидоз у детей: симптомы, лечение и опыт мам. У кого подтвердился, а кому диагноз сняли?

Здравствуйте, мамочки.
Кому из ваших детей ставили диагноз муковисцидоз, как справляетесь? Какие вообще симптомы, как на ребёнке это отражается?
И интересно кому потом опровергли?
Расскажите пожалуйста кто что знает, благодарю 🙏❤️
10.03.2025

Лучший комментарий

Комментарии

anuta-jolie
anuta-jolie
ссылка Здравствуйте! Вот страница в Инстаграм мамы, у нее одна из дочек тоже с таким диагнозом и тоже рожала и оперировалась в Кулакова. Может, Вам будет полезно.
05.04.2025 Нравится Ответить
-glazastaya_
-glazastaya_
Я под вашим прошлым постом отписалась. Хорошо справляемся, ребенок ничем не отличается от здоровых детей. Никто бы не сказал, что у него диагноз. Главное - соблюдать терапию.
Симптомы у всех разные. Может их вообще не быть, зависит от мутаций. Нам диагноз в месяц поставили, по клинической картине и потовой пробе( сейчас их не делают почти, потому что нет нигде реагентов) На мутации сдали только в 1.6.
10.03.2025 Нравится Ответить
-glazastaya_
-glazastaya_
@vmihajlovna31, это очень редко бывает
10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
vmihajlovna31
@-glazastaya_ всё равно буду перепроверять
10.03.2025 Нравится Ответить
-glazastaya_
-glazastaya_
@vmihajlovna31, это понятное дело, нужно удостовериться в таком серьезном диагнозе. Пусть у вас не подтвердят 🙏🏻
10.03.2025 Нравится Ответить
mount
mount
А по каким критериям вам поставили этот диагноз?
Диагноз очень тяжелый это, у нас был повышен на 1 или 2 показателя немного совсем , но из- за того , что была другая болезнь и ребенок на ивл был
10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
vmihajlovna31
@mount мы с Кулакова выйдем и я всё пересдам обязательно, генетику эту всю
10.03.2025 Нравится Ответить
mount
mount
@vmihajlovna31, а на много показателей повышен или просто сказали что диагноз уже есть?
10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
vmihajlovna31
@mount просто сказали позвонили сказали подтвердили, а что и как все подробности расскажет генетик
10.03.2025 Нравится Ответить
ty_ktonastya
ty_ktonastya
А вы уже пересдавали тест ?
10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
vmihajlovna31
@mount корпус где столовая и в этом здании, 4 этаж
10.03.2025 Нравится Ответить
mount
mount
@vmihajlovna31, реанимация Антонова? Там мой сын тоже лежал
10.03.2025 Нравится Ответить
vmihajlovna31
vmihajlovna31
@mount не могу ответить, не знаю 🤷
10.03.2025 Нравится Ответить
Читайте также