Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Екатерина Савина
Екатерина Савина
Мама четверых детей

День орфанных заболеваний: как помочь семьям с редкими диагнозами и что важно знать?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+2

День орфанных заболеваний: о чём важно говорить

Вы когда-нибудь задумывались, каково это – услышать диагноз, о котором не знают даже многие врачи? Как искать ответы, если вопросов больше, чем информации?

Я помню тот день, когда впервые услышала диагноз. В груди – страх, в голове – пустота. Что делать? Куда бежать? Как помочь ребёнку, если сама не понимаешь, с чем столкнулась?

Но знаете, что я осознала? Наши дети – невероятные бойцы. Они каждый день преодолевают то, что кажется невозможным. Они учат нас стойкости, терпению и безграничной любви.

Сегодня – день редких заболеваний. Для кого-то это просто дата, а для нас – напоминание: мы не одни, нас тысячи.

Если среди ваших знакомых есть такие семьи – спросите, чем помочь. Иногда даже простое «Я рядом» даёт сил двигаться дальше.

Говорите об орфанных заболеваниях. Пусть о них знают. Пусть о них говорят. Ведь только так мы сможем сделать мир более понимающим и принимающим.

Почему дети на площадках такие грязные?

Девочки, ну объясните мне, может я чего-то не понимаю.. в связи с тем, что сын стал более активный на дет площадках, то и времени там проводим намного дольше. И вот такие дети разные.. есть прям, простите, как чушки какие-то. С нестриженными грязными ногтями, немытой головой в песке всей, мятна грязи на коже по-моему просто въелись..! Я не понимаю как так! Выходят при мне на улицу с мамами уже вот сразу какие-то грязные! При чем мамы норм..ухоженные с ногтями там, типа модные.. я не понимаю почему ребенку нельзя подстричь ногти и помыть) пусть даже несколько раз за день. Про обувь и одежду вообще даже не говорю. Они просто такое ощущение, что никогда воду не видели)) Как так??

Что делать, если у ребенка раздуло щеку и поднялась температура?

Пожалуйста помогите😭 Я не знаю уже что делать и врачи тоже что то ничего не понимают что происходит, и не знают что делать Раздуло щеку у 3х недельного ребенка Температура 37.8, вялость, желтушка Щеку начало раздувать в 23 часов ночи и до сих пор, она уже немыслимых размеров (фото в комментариях) Может у кого то так было? Что вам говорил врач, что назначали, как быстро все прошло? Расскажите пожалуйста все что знаете Хирург сначала сказал операция не нужна, это было в 3 часа ночи Сейчас пришел и обалдел когда увидел малышку, побежал с кем то советоваться и скорее всего операция (какая, что будут делать я не знаю) Приходили еще 3 врача и все в шоке уходили отсюда, ничего не говорят, они не знают что это и почему после антибиотика и обезболивания не проходит, а становится только хуже Диагноз Код МКБ 10: J06.8 ОРВИ, ринофарингит. K11.2 Острый серозный околоушный сиалодентит Девочки в ТОП продвигать больше не нужно, всем большое спасибо, отек начал спадать, вроде идем потихоньку на поправку, радоваться еще конечно рано, но хотя бы малышка чувствует себя лучше🙏❤ . Всем большое спасибо, вы лучшие❤

Почему муж считает холодильник пустым, если он полон?

Девочки рассудите нас... муж открыл холодильник и говорит, холодильник пустой, мышь скоро повесится.... я смотрю и не понимаю, где пустой? Я говорю а что тебе нужно чтоб с полок все валилось? Просто я не люблю кучу продуктов покупать. Куплю дней на 5-7 и потом снова покупаю. Чтоб все свежее было 🤷🏼 ♀ в итоге сказала ему что он давно уже мышей не видел ..: блин что за бред?! Полная морозилка, овощи фрукты все есть и все равно есть нечего. Готовлю каждый день а он переживает что голодаем 🤨 Может реально холодильник пуст а я этого не понимаю?!