Этот взрыв на макаронной фабрике немного приуныл и устало вздыхает.

За 2 дня мне написали 2 мамы, которые подозревают у своих детей Дистрофию Дюшенна. Каждое такое письмо в ЛС меня расстраивает, все больше и больше таких детей находятся(((

Каждый раз я в унынии, молю бога, чтобы это было не оно 🙏 как не хочется, чтобы детки болели…

Что касается Максима - он очень хорошо себя чувствует в плане физических сил. Довольно много ходит ножками, по лестнице в садик влетает пулей. Раньше еле еле приставным шагом поднимался. Препарат #элевидис работает!

Завтра мы должны были поехать в НИИ Вельтищева для проведения функциональных тестов мышц (тест северной звезды), врачи хотят оценить силу мышц спустя полгода после введения препарата. Но Макс приболел, пришлось все отменить.

Параллельно занимаемся по психиатрии, наблюдаемся у замечательного детского психиатра Иовчук Нины Михайловны. Она сняла все диагнозы, которые ранее были установлены Максу по психиатрии (синдром Аспергера и СДВГ), прописала подходящий к нашему случаю препарат. Макс изменился!

Мы теперь спокойно с ним договариваемся, ушли зацикливания. Теперь, когда ведем диалог, он остается в диалоге, а не меняет резко разговор на ту тему, которая его волнует.
К примеру, спрашивала раньше, мол, как дела в садике, а он говорил - у меня машинка красная на полке стоит… я его про пингвинов спрашивала, а он за северных оленей отвечал. Теперь в диалоге всегда и прямо все это замечают. В садике воспитатели хвалят его, стал на физкультуру с удовольствием ходить, на музыку, петь даже и учить танцевальные движения без истерики и с интересом.

Ушла аутоагрессия! Перестал себя царапать и щипать, наконец-то 🙏

Тяжело конечно сразу со всех сторон заниматься ребенком, при этом надо успевать работать, ездить в командировки, заниматься собой. Надеюсь, что когда-нибудь этот безумный ритм станет хоть чуточку спокойнее. Каждый день благодарю судьбу за то, что со мной рядом моя мама - помогает с ребенком, всячески поддерживает. Без нее мы бы не справились. Супруг тоже поддерживает, но в основном конечно вопросы здоровья сына на мне, именно общение с врачами, планирование приемов, анализы. На нем ежедневные растяжки и бассейн, собирает и водит его с утра в садик.

Макс растет, а это значит, что скоро у нас добавится больше препаратов и больше занятий по здоровью. Безнагрузочные тренажеры, кардиопротекторы. Нужно будет на постоянной основе вести дневник артериального давления и пульса. Я жду очередную госпитализацию по нашему профилю, чтобы ему провели полный чекап организма. Скорее всего она будет в мае.

Еще из хороших новостей - Минздрав Москвы закупил нам наш препарат (гормон), который Максиму нужно пить на постоянной основе. На целый год партию закупили для нас 🙏 наша поликлиника просто 🔥🔥🔥завтра пойду подписывать документы для получения препарата. Вот все голову ломаю как можно отблагодарить заведующую детского отделения 🧐 они реально всееее сделали! Организовали все под ключ🔑

В карусели фото от воспитателей, приятно было в командировке их получить! Макс активно участвует во всех мероприятиях 🥰 мамина гордость 😍 в одной и той же майке - это у него был бзик, хотел только в ней ходить 🤪 муж говорит, что всю неделю требовал ее 🤪