katamaran
Катя
Рабдомиома у плода: кто сталкивался, есть шанс регресса?
Сегодня была на узи, в сердце плода обнаружена опухоль, предположительно рабдомиома.
Почитала, что чаще всего это маркер Туберозного склероза, это редкое генетическое заболевание, сопровождающееся эпиактивностью, умственной отсталостью, приводящее к летальному исходу
Реву😭😭😭
Очень мало информации, по региону не нашла
Может кто то сталкивался с этим, слышал про случаи самостоятельного регресса этой опухоли ?
#рабдомиома
Почитала, что чаще всего это маркер Туберозного склероза, это редкое генетическое заболевание, сопровождающееся эпиактивностью, умственной отсталостью, приводящее к летальному исходу
Реву😭😭😭
Очень мало информации, по региону не нашла
Может кто то сталкивался с этим, слышал про случаи самостоятельного регресса этой опухоли ?
#рабдомиома
12.02.2025
Скучные игрушки? Нет, не слышали! ТОП-5 развиваю...
Не просто гель: как интимный уход влияет на само...
Часто болеющий ребенок: что делать? Отвечаем на ...
Лучший комментарий
katamaran
12.02.2025 Нравится Ответить
alinamalinaa1988
Я хочу Вас поддержать, нельзя сдаваться, надо все оооояень хорошо перепроверять. У меня с дочерью история очень длинная, повергла бы в шок любую мамочку, тоже ставили редкое генетическое заболевание. Заболевание в мире на единицы идет. Просто поверьте мне, нужно сделать все, чтобы убедиться в правильности диагноза. Еще может быть поможет - в Ставрополе медицины нет.
12.02.2025 Нравится Ответить
Комментарии
mount
Нужно скорее всего делать прокол , я тоже делала. В 10 Нед
Чтобы исключить ген. Некоторые болезни
Чтобы исключить ген. Некоторые болезни
21.02.2025 Нравится Ответить
katamaran
@mount, кстати еще, анализ на это генетическое заболевание делается более 90 дней
21.02.2025 Нравится Ответить
mount
@katamaran, хма не предлагали, чтобы туда включить заболевание ваше? У меня тоже редкое генетическое по х сцепленному передается , и надо было делать прокол чтобы узнать болен плод или нет, обычно при каких либо заболеваниях матери делают анализ быстро, а вот рожденным детям да могут чуть ли не год делать в ген. Центрах, жаль вы не из Москвы, я бы вам порекомендовала генетиков
21.02.2025 Нравится Ответить
mount
@mount, знаете что, я сама рожала в Кулакова погуглите это очень крутой центр там есть серьезные случаи матерей со всей России , советую туда обратиться Вам и там же есть генетики , если тяжелая патология по сердцу то да Бакулева там делают операции. Остальное думаю вам решат все в Кулакова
21.02.2025 Нравится Ответить
margarita.nik
Знаю только несколько семей с иуберозным склерозом. Передается по материнской линии. Не смотря на то, что пишет интернет, у них нет умственной отсталости и эпилепсии.
13.02.2025 Нравится Ответить
silifurdik
Прошу не путать людей, наследование заболевания аутосомно-доминантное, не сцепленное с полом. Более того в 2/3 случаев мутация является спонтанной.
15.02.2025 Нравится Ответить
star26
Обнимаю вас. Прошла через ужасы в беременность после 15 недель, что только не ставили, какие пороки не видели именитые узисты, все пророчили мне либо больного малыша, либо, что не выживет. Я делала и прокол, на узи каждую неделю ходила. Сколько слез, нервов было оставлено за беременность. Хоть и родились мы на месяц раньше срока, как раз думаю, что весь мой стресс спровоцировал это, но малышка без всех этих патологий, что мне все навязывали. Самое главное, не опускайте руки, верьте в своего малыша. Мне тут девочки такую моральную поддержку оказывали потрясающую,благодарна за это мамлайфу, пусть Господь вам поможет и все это уйдёт.
12.02.2025 Нравится Ответить
lenamama4x
Идите к другому врачу! Не нервничайте раньше времени. Нужно все перепроверить.
12.02.2025 Нравится Ответить
yulya_polya_mila
@mama_baima, согласна ❤️🙏🏼 Дай Бог Вам сил , пусть все благополучно решится 🙏🏼
Я так думаю что нужно наверное к Дрепе попасть в любом случае
А может это операбельно после рождения или даже в утробе и не несет рисков 🙏🏼 здоровья маленькому 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Я так думаю что нужно наверное к Дрепе попасть в любом случае
А может это операбельно после рождения или даже в утробе и не несет рисков 🙏🏼 здоровья маленькому 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
12.02.2025 Нравится Ответить
lionovna
Для начала конечно нужно успокоиться, даже если это рабдомиома , чаще всего единичные не являются маркером ТС, она может сама рассосаться до года , но даже если и нет, то с ней спокойно живут люди) тем более она у вас в таком месте, что не мешает работе сердца, не стоит думать о плохом, я писала многим мамочкам , у которых та же проблема , и у 90% все норм ❤️🩹
12.02.2025 Нравится Ответить
lionovna
Плюс она не может в будущем стать злокачественной, знаю, звучит страшно, я тоже начитала много чего , но ВСЕ НЕ ТАК ПЛОХО
12.02.2025 Нравится Ответить
cutekat
Вот это слово «предположительно» это не окончательно и бесповоротно🙏🏾
12.02.2025 Нравится Ответить
mama_baima
Даже самые классные специалисты ошибаются. Думайте так. Сходите за вторым мнением обязательно 🙏🏻 надейтесь, верьте и пусть всё будет на самом деле хорошо ♥️
12.02.2025 Нравится Ответить
nastusha3mam
Перепроверить обязательно надо. Скажите, а ранее такого не видели на узи?
12.02.2025 Нравится Ответить
er_26
Каждый врач может ошибаться. Пусть это будет наигрубейшая ошибка. Сходите и к Калашникову (хотя он мне видел совсем другое прикрепление(страшное какое-то), и к Ежовой. Дай бог это не сбудется!!!
12.02.2025 Нравится Ответить
milashenko64
Не знаю мне Калашников вообще не понравился, мне на первом скрининге поставили под вопросом синдром Дауна, так как укорочение косточки носа было, я пошла к Калашникову чтоб перепроверить, он мне не то что не подтвердил, а сказал нужно было вам прокол живота сделать.... Не знаю почему он мне так сказал, в итоге родилась здоровенькая доченька, а сколько слез пролито было, как вспомню..... 😩😩😩😩
12.02.2025 Нравится Ответить
niknikovna
Ну так он это сказал чтобы точнее выявить, даунизм это хромосомное заболевание
12.02.2025 Нравится Ответить
niknikovna
Тем более первый скрининг подходит под период когда это наиболее безопасно делать
12.02.2025 Нравится Ответить
strelnikova88_84
А мне его медсестра, кот заключение делала говорила про нос , что он маленький, намекая ...
12.02.2025 Нравится Ответить
viktoria.stavropol
Найдите номер калашникова(может тут кто даст) напишите ему, объясните ситуацию, чтобы он вас прям в ближ время принял. Пусть посмотрит, все таки не зря к нему отправляют, в таких случаях.
Желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился🙏🏻
Желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился🙏🏻
12.02.2025 Нравится Ответить
chekulya
Пусть все будет хорошо 🫂
Сходите к другому специалисту, рекомендую еще Портнову.
Сходите к другому специалисту, рекомендую еще Портнову.
12.02.2025 Нравится Ответить
alinamalinaa1988
Все надо перепроверить, тоже сколько диагнозов страшных ставили , ни одного нет ттф!
12.02.2025 Нравится Ответить
strelnikova88_84
Согласна с девочками, лучше ещё мнение ( Гаспарян , Калашников , Павленко )
12.02.2025 Нравится Ответить
lesyamybaby
Может к Гаспарян сходите ? Перепроверьте обязательно. Если нужен личный номер Гаспарян, я в личку скину, опишите ситуацию, и она обязательно вас примет).
12.02.2025 Нравится Ответить
lolita.y
А мне наоборот она с сыном такой диагноз увидела
А сходила потом к Калашникову и он этого не увидел
А сходила потом к Калашникову и он этого не увидел
12.02.2025 Нравится Ответить
annuwka565
@lolita.y, а мне Калашников в первую беременность уже на 36 неделе увидел порок сердца у сына. В итоге родился здоровый малыш. Наверное кому как повезет 🫣
12.02.2025 Нравится Ответить
skromnay777444777
@katamaran, Павленко грамотная очень Калашников ее рекомендует, узнайте пожалуйста Бутко делает ли еще узи сердца плода или нет если да сходите к ней нас Калашников к ней отправлял когда сам сомневался в диагнозе
12.02.2025 Нравится Ответить
no_dress
Переделайте узи и постарайтесь пока не нервничать, как бы глупо это не звучало. Всё будет хорошо, верим всем мл!🤞🏻
12.02.2025 Нравится Ответить
Читайте также