Эпилепсия dnm1 у ребенка: как пережить диагноз и что делать?

Очень тяжело, сердце обливается кровью смотря на мою девочку… очень больно(

Вчера получили результаты генетического теста: обнаружили поломку гена dnm1, провоцирующего эпилептическую энцефалопатию.

Второй день плачу, не могу смириться. Мне ее так жаль… 😭 она чудесная, красивая, самая лучшая для меня….

И не могу молчать, хочется кричать, оставаться с этим наедине так страшно. Пугает неизвестность, прогноз. Хотя бы здесь вылить свои эмоции и переживания 😭😭😭😭

#эпилепсия #dnm1 #энцефалопатия #эпилептическаяэнцефалопатия

2

Комментарии

Яна ·Мама дочки (4 года)

Обнимаю, что может быть хуже, чем узнать диагноз у ребенка🙏🏻 . У моего двоюродного брата эпилепсия, это наверное не то же самое?

Нравится Ответить
Cadence·Мама дочки-младенца

это тяжелая форма эпилепсии с не самым лучшим прогнозом (

Нравится Ответить
Софья ·Мама сына (3 года)

🫂

Нравится Ответить