Привет, девочки. Предупрежу сразу,что будет много букв и это пост нытья

На протяжении длительного времени, Я пыталась быть весёлой, искать повод для шуток, придумывать добрые темы для разговоров и вести их же. Но больше притворяться и казаться Я не могу. Многие из Вас знают, что в нашей семье идёт борьба за жизнь и здоровье моего супруга. Я не люблю говорить вслух,что у мужа рак. Также не люблю говорить,что у него редкий вид саркомы, но от этого истина не меняется-у супруга РАК. У супруга хондроСАРКОМА. Я долго шла к принятию и осознанию того, с чем мы столкнулись. Каждый день Я встречаю посты о диагнозе "рак" Рак у молодых, рак у пожилых, рак у деток. Я вступила в группу по борьбе с саркомами и каждый день Я вижу, как люди сражаются, как люди страдают, как страдают дети и самое печальное - Я вижу, как они проигрывают эту борьбу. Эти бойцы проходят по 5 операций, лучевую, блоки химиотерапии, иммунотерапию, выходят в ремиссию и возвращаются в борьбу спустя полгода, год, а кто-то спустя 10 лет. Рецидив. Метостазы. А это значит, что победа сегодня, не означает, что враг повержен..он может вернуться в любой момент, когда наберётся сил, чтобы ударить еще сильнее.
К чему Я всё это? К тому,что мне страшно. Я реву тихо, молча, сама с собой. Говорю всем вслух, что мы непременно победим, что ничего страшного не происходит и нам просто нужно это пройти, пережить, преодолеть..а сама с собой размышляю над истиной нашего положения. Вот уже почти год, как мужа прооперировали в первый раз. Тогда, мы не знали с чем имеем дело и были уверенны, что это нужно просто пережить, перетерпеть - и всё будет хорошо. Когда мы ехали на вторую операцию, мы были убежденны, что местные врачи допустили ошибку и только поэтому нужна ещё одна операция, но после неё всё обязательно должно было закончиться. Сейчас у нас нет этой уверенности. Мы оба читаем, оба общаемся с такими же пациентами, как он,говорим вслух ,что всё будет хорошо , ведь впереди долгая, здоровая, счастливая жизнь , но между тем, в тишине друг друга, мы слышим сомнения. Мы ничего не можем планировать. Мы не знаем ,что ждёт нас завтра. Мы не знаем, как мы будем жить, и на что, если это не конец. На лечение за этот год ушло почти 1 млн рублей, львиная доля этой суммы -помощь неравнодушных людей, знакомых, друзей, родственников. Все свои запасы мы исчерпали, а их и не было, так как мы досрочно закрыли ипотеку. За 2 года..Я в декрете, муж не работает, пособия нам не полагаются, соответственно мы только тратим и ни копейки не пополняем. И что, если это не конец? Вот просто на что жить? На что реабилитировать нашу девочку? На что лечить снова нашего папу, если это не конец?
Несмотря на то,что основные этапы он проходят по ОМС, расходы есть и они ощутимые. Одни дороги , жильё и исследования перед лечением -обходятся ни в одну сотню тысяч. Вот такие реалии лечения по ОМС. Можно, конечно, ходить за направлениями, ждать очереди, но для онкобольного пациента промедленнее может стать фатальным. Поэтому, приходится платить. С этим сталкивается каждая семья, которая знает о раке не понаслышке. Горько и то, что промедленнее в коррекционных занятиях с Василисой, тоже могут иметь последствия. Нельзя смириться сейчас с тем, что она не ходит, не понимает нас, не показывает пальчиками. Сейчас лучшее время для занятий. Время будет упущенно и многое , уже нельзя будет компенсировать. Я безусловно стараюсь ,занимаюсь с ней, пытаюсь построить всю нашу повседневную жизнь под денверскую модель раннего вмешательства, но этого ничтожно мало. Как минимум, нас кто-то должен курировать и указывать мне на ошибки, направлять. А Я больше не могу оплачивать этого. Поэтому Я отказалась от встреч, пока. Буду делать всё, что в моих силах, но каждый день Я ругаю себя за то, что не делаю большего. От этого мне больно и стыдно.
Если мы проиграем борьбу за нашего папу....а такие мысли тоже периодически возникают в моей голове -Я вообще не знаю как мы будем жить. Но об этом Я стараюсь не думать и гнать от себя подальше. Не могли Мы встретить друг друга после стольких страданий, чтобы пострадать еще вместе и на этом закончить.
Получилось, наверное сумбурно , но то,что есть, девочки.
Мне очень хотелось высказаться. Мои родители , к сожалению, не понимают меня в этих вопросах. Они считают, что всё будет классно и с дочерью и с мужем. Само по себе классно должно стать. Вообще отношения сильно испортились. Они не видят, не понимают ,что мне тяжело морально от всего ,что свалилось. На этом фоне, наши отношения практически сошли на нет. С мамой Дениса говорим каждый день, но там и без меня хватает слёз, поэтому Я наоборот, натянув улыбку, говорю, что всё будет хорошо. Поэтому, девочки, пришлось излить душу здесь.
Мне было это нужно❤️‍🩹
UPD: Девочки! Я знаю, что есть фонды, безусловно. Но туда же не придешь с запросом : нам скорее всего понадобится. Тут рецидив случился, не знаем, возьмут нас или нет по квоте. Не знаем, что платно, а что бесплатно, поэтому, чем больше, тем лучше давайте. Ну так это не работает же
И это не работает в плане : Наш муж и отец лечится уже год, а нам с ребенком жить не на что, ибо он нас содержал.
Если в дальнейшем потребуется, будем искать там варианты..но опять же, это не решит проблему нашего содержания с дочерью. И естественно, я не могу не переживать об этом.
Это переживания на потом. Сейчас муж на лучевой терапии и основные траты позади. Остались долги, но он их закроет за 2 месяца ожидания контрольного МРТ
Сборов никаких Я не веду!🙏🏻