Гастрошизис у детей: опыт мам, течение болезни, восстановление
Мамочки, отзовитесь пожалуйста у кого был гастрошизис у детишек? Как всё прошло, сколько были в больнице, как долго восстанавливались? Как детки после этого диагноза спустя время?
Лучший комментарий
Комментарии
К сожалению, всё уже случилось и никто в этом не виноват.
Действительно, просто нужно это прожить. Насколько помню, время пролетело практически незаметно.
И какое счастье было, когда мы приехали домой на 21-й день и я его наконец покормила сиськой, не считая мл 😂
У меня было много времени узнать про заболевание, ужас, сколько слёз было пролито, но я была счастлива, что уровень медицины в РФ позволяет таких деток оперировать и выхаживать без последствий.
Притом осложнения чаще у недоношенных или деток с сопутствующей патологией.
Читала, что буквально 20-30 лет назад рождённый с ГШ имел крайне негативный прогноз и так всё ещё происходит в некоторых странах СНГ, где нет ОМС.
Если не увидели дефект на 1 и 2 скрининге, то значит там не так много торчит. При ГШ либо одномоментно погружают органы (если объём живота позволяет), здесь и прогноз лучше, и нахождение в больнице меньше, а если животик мал, то органы помещают в стерильный пакет и под силой тяжести органы медленно погружаются в брюшную полость. Такое чаще у недоношенных или если много органов снаружи. У моего сына брюшная полость практически пустая была, когда родился увидели, что там помимо всей кишки и печени даже мочевой торчал, он сам спрятался в живот, как ребёнок пописал. Получилось всё сразу погрузить, потому что живот достаточных размеров был, в Вашем случае скорее всего так и будет. 🤞
Я вообще нашла плюсы в том, что в роддоме была без ребёнка - я спала и читала, отъедалась, что важно сцеживалась, мне не надо было после КС вставать ухаживать за малышом. Пару раз плакала, один раз, что девки в палате с детьми, а я без и ещё раз, когда сказали, что малыш на ИВЛ, его стало так жалко.😅 Но я верила в силу наших хирургов-неонатологов и вот не зря.
Спасибо милая за поддержку , вот и у меня сердце сжимается что он сам там будет лежать...
@vmihajlovna31 верим только в лучшее 🤞 Новорожденные в больнице плачут только если хотят есть или им мокро, за ними ухаживают, потребности в маме, "на ручки", я честно говоря не видела (и слава Богу...). Наобнимаетесь после выписки.
Силы духа Вам и исполнения желаний! 🤗
Удачи!
У меня у сына этот диагноз, но поставили сразу на 1 скрининге.
Беременность наблюдали в медико-генетическом центре в Санкт-Петербурге, повезло, что там жили.
Беременность протекала идеально, все анализы без патологии. На самом последнем УЗИ за день до КС увидели многоводие разве что.
Снаружи была вся кишка и толстая, и тонкая, немного печень. Плановое кесарево в 39 недель в 10 роддоме в Санкт-Петербурге, сразу увезли на реанимобиле в 1 ДГБ (учреждения рядом прям), в этот же день прооперировали одномоментно (Караваева С.А. - профессор, специализирующаяся на ГШ)❤️❤️❤️. В реанимации был дня 3, врач сказал, что очень сильно ревел, потому что хотел есть, а нельзя.
Я его увидела, когда ему было 6 дней.
В больницу приезжала утром, уезжала вечером, привозила молоко, в самом отделении сцеживалась, понемногу налаживали питание (по мл кормила молоком), ему давали антибиотики и антимикотики для профилактики, смотрели, чтобы кишка работала. От рубца я была в шоке - как будто просто большой пупок. На 21-й день жизни выписали, ГВ сохранили.
Абсолютно всё по ОМС было.
Скоро пацану 7 лет, проявлений диагноза не было (ТТТ), особо не болеет, очень много ест, повыше одногруппников в садике, занимается горными лыжами.
Нигде сейчас не наблюдаем, знаю, что есть околопупочная грыжа и диастаз, они всё меньше и меньше с возрастом.
Возможно, когда вырастет, нужно будет их прооперировать - посмотрим.
Спасибо милая, как то надо пережить этот момент в больнице...
ссылка вот мама из Санкт-Петербурга, у которой сын с таким диагнозом
Дочка моей коллеги родилась с гастрошизисом + экс на 34 неделе. Сразу после родов оперировали в Морозовской больнице, далее в Рошаля наблюдались.Был заворот кишок в 3 года, не могли почему то поставить сразу диагноз, в см-клиник только нашли хорошего хирурга, он же и оперировал. Ну сейчас ей 10, всё ок. Только наблюдают регулярно.
Страшного в этом ничего нет,ну если нет других каких-то сопутствующих диагнозов
@vmihajlovna31, есть группа ВК там сидят мамы у которых у деток такие пороки были.Там можно вопросы задать им любые.Много кто в Кулакова оперировался. Скинуть ссылку?
У дочери омфалоцеле было.
Прооперировали ее через несколько часов после родов.
12дней реанимации и 10дней вместе в хирургии лежали.
В реанимации долго так как пневмония была еще двухсторонняя .
Омфалоцеле было чуть больше среднего размера,погрузили всё за один раз.шов маленький.Восстановилась легко и быстро.Обычный ребёнок
У моего сына гастрошизис