Как помочь ребенку с ГЭРБ, ЦМВ и откатами в развитии?

post image

Прошу откликнуться тех, кто сталкивался с подобным, либо может посоветовать хорошего специалиста инфекциониста.

До года ребенок опережал темпы развития. Была проблема с ЖКТ не установленная, по факту оказалось АБКМ, был тихий рефлюкс. В год ребенок переносит ротовирус в легкой форме, ГЭРБ обостряется. Находят АБКМ, лечение подходит идет активное развитие, мы не узнаем свое счастливое чадо. Через 3 недели снова вирус, снова ГЭРБ со страшным удушьем. Ребенок буквально задыхался месяц, лечение вообще не помогает. Ложимся в Башляевскую на обследование, делают ФГДС подтверждают ГЭРБ, эзофагит, дуоденит. Перед наркозом в анализах обнаруживают АЛТ и АСТ в 4 раза выше нормы (204). За месяц до этого показатели были в норме. Берут анализы на вирусы подтверждают ЦМВ. По какой-то мне сейчас немыслимой причине они не проводят никакую противовирусную терапию от него! Начинаем давать Тримедат, ребенок снова оживает, начинает есть, развиваться - все идет отлично. Показатели АЛТ и АСТ снижаются. Через 2 месяца снова аденовирус , тяжело проходит. Снова обостряется все. Сдаем анализы , они еще выше, чем в период острой фазы. Пошло воспаление на сердце. Снова даем Тримедат и Нурофен по схеме 10 дней -21 перерыв.

В середине ноября отменяем Тримедат. И после этого случается первый откат. Прекратил звукоподражать, . Мы не придали значения, шли клыки. Ребенок прекращает есть снова от слова совсем. Педиатр валит на зубы, ребенок постоянно в истериках, от боли бьется головой об диван. Начинаем давать нурофен, обостряется живот-даем Тримедат. И оп, ребенок приходит в норму. Пытается что-то повторять, отличное разделенное внимание, новые слова, и просто идеальные 2 недели. У него вылезли как раз первые 2 клыка. АЛТ и АСТ подснизились, но все оавно выше нормы в 3 раза. Даем Тримедат и Нурофен по схеме до 07.01. Ребенок мегаконтактный, веселый все хорошо.

11.01 Едем к психиатру, слышим пугающие вещи. Начинаем ходить по специалистам. В параллели по врачам. 14.01 Как он играл с детьми в детской комнате в больнице, шел сам делиться игрушками, приставал к мальчику, брал его за руку, не отводил глаз.

Оттуда видимо притащили опять какую-то кишечку. Снова расстроился стул: слизь, гнилостный запах.

16.01 новый откат. Ребенок начинает носиться по квартире бесцельно, стимит, все громит. Потеря зрительного контакта, раздельного внимания, залипание в точку. Я не могу описать этот ужас! Он не обращал внимание не на кого. Перестал обниматься, с утра вскакивал и бежал носиться.

17.01 поехали в АВА центр на диагностику. Он вел себя максимально отрешенно. Не замечал никого, включая нас. Не шел на контакт, ничего не повторял, просто в себе. По приезду от них начала давать Энтерол, потому что стул не нормализовался. Вместе с ним креон и Тримедат.

Привозим ребенка 20.01 на занятия , они в шоке. Привезли другого ребенка. За эту неделю вернулся зрительный контакт, объятия, нежность, начал сам играть спокойно, привлекает нас к игре в мяч, машинки, садится смотреть сам книжку, приносит мне читать.

Живот не проходит, снова ГЭРБ, ночью кричит от заброса кислоты. Снова не ест.

Скажите, кто-нибудь сталкивался с таким? Я отдала уже сотни тысяч на лечение этой дряни, профессоров и вечных анализов. И никто не может мне сказать, что это. Почему у него не приходит в норму печень, ЖКТ. Теперь еще страдает мозг. Господи, я уже не могу! Я не знаю как помочь моему бедному ребенку.

3

Комментарии

Маша·Мама дочки (8 лет)

Вы в Башляева лежали, Вам не исключали целиакию?

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (1 год)

Да. Исключили по результатам биопсии

Нравится Ответить
Валентина·Мама дочки (3 года), беременна (19 нед.)

Еще я вспомнила гастроэнтеролога Хабарову Юлию Александровну (кажется так ее зовут). Принимает в Клинике Фомина. На сколько я знаю в том числе от врачей, которым доверяю, она замечательный гастроэнтеролог. Но не знаю, принимает ли она детей. Если нужно, то узнайте. Я бы сначала к ней пошла, если детей принимает.

Нравится Ответить
me_mummy·Мама дочки-младенца

@yookie, а можете рассказать в чем дело? Спасибо!

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (1 год)

@me_mummy, скоро думаю распишу все подробно. Ну подробно на сколько мы можем судить на сегодня . У него тяжелая форма ГЭРБ, которая рецедивирует в постоянном режиме без терапии. При таком течении болезни и его форме происходит синдром «замирания», т.е. ребенок останавливается в развитии, потому что психика старается блокировать боль. То есть при отмене препаратов ребенок буквально слетает с катушек с кучей неврологических проявлений. А постоянно сидение на этих препаратах просто снимает симптом, но не лечит.

Нравится Ответить
me_mummy·Мама дочки-младенца

@yookie, ох, здоровья вам! Пусть все разрешится

Нравится Ответить
Алина·Мама троих детей

Топ

Нравится Ответить
Mamasita ·Мама сына (3 года)

Топ

Нравится Ответить
Anna·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

У моего старшего ребенка о нарушили ГЭРБ в 4 года, плюс ко всему когда делали ФГС обнаружились эозинофилы в большом количестве,что ещё больше обостряло ситуацию.(Диагноз эозинофильный эзофагит).Сдавали анализы на непереносимости и аллергии. В итоге непереносимость глютена, лактозы,говядины и т.д. на диете 4 года. Периодически в период обострения даём препараты для желудки и доя нейтрализации эозинофилов.

Первый раз делали обследование в частной клинике (СМ доктор) фгс+ гастроэнтеролог+аллерголог иммунолог. Они очень помогли, прописали лечение,мы смогли обойтись без гормонов, с помощью диеты и препаратов справились.

На следующую проверку фгс поехали в Морозовскую больницу (так как в пищеводе была папеломка,нам рекомендовали удалить её в гос учреждении (ВПЧ). Там есть очень сильный гастроэнтеролог она же и делает ФГС (естественно делали всё платно под наркозом),кстати 2 раза там делали. сейчас в ремиссии🤞 Самое главное соблюдать режим питания, диету, питьевой режим. Так же спать нужно ребенку на клиновидной подушке,дабы избежать забросов, нам помогает.

Желаю вам найти причину недуга, чтоб найти грамотное лечение.

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (1 год)

@anastasiya1992dik, были в к-31! Не хрена он не сказал! Только выписать еще анализов на 35к.

Нравится Ответить
Anna·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@yookie да это понятно, любят они анализы назначать на огромные суммы....

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына (1 год)

@anastasiya1992dik, так он не дня не был в гос поликлинике. Он с рождения в Кулаково и Автормеде.

Нравится Ответить
Валентина·Мама дочки (3 года), беременна (18 нед.)

После таких постов все проблемы с непослушными детьми уходят на сотый план. Даже представить не могу, как вам тяжело. Сил вам и терпения🙏

Нравится Ответить
Валентина·Мама дочки (3 года), беременна (18 нед.)

Господи! У меня мурашки пошли от вашего поста. Я вам желаю найти специалиста, который поможет вам поддерживать нормальное состояние вашего ребенка. В клинике Докдети есть гастроэнтеролог Ольга Горячева. Попробуйте обратиться к ней. Если окажется, что случай какой-то особенный и сложный, то они там консилиум соберут и будут вам всей клиникой помогать при необходимости. Они очень заботятся о своих пациентах🙏

Нравится Ответить
Валентина·Мама дочки (3 года), беременна (18 нед.)

@margarita.nik, если вашу проблему не решили, то это не значит, что и с другими пациентами так же.

Нравится Ответить
Виктория·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Нравится Ответить
mm__v__·Мама дочки (2 года)

Господи, какой малыш 😭🥰

Пусть все у вас будет хорошо ❤️

Я тоже в детстве постоянно мучилась с животом, часто болел

Гастродуоденит ставили, балансировали питание

Были моменты обострения, с возрастом прошло

Но бывают щас иногда что все равно бывает от какой то пищи переедания не очень

Если абкм, то молочка противопоказана, яйца,говядина тоже

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 2 года)

Пусть поправляется малыш!

Может получится вывести в топ и кто то найдется

Нравится Ответить
Mира·Мама двоих (младенец)

Какой хорошенький ❤️ пусть все у вас будет хорошо 🙏🏻 надеюсь врачи найдут причину и он полностью выздоровеет

Нравится Ответить