Как помочь ребенку с ГЭРБ, ЦМВ и откатами в развитии?
Прошу откликнуться тех, кто сталкивался с подобным, либо может посоветовать хорошего специалиста инфекциониста.
До года ребенок опережал темпы развития. Была проблема с ЖКТ не установленная, по факту оказалось АБКМ, был тихий рефлюкс. В год ребенок переносит ротовирус в легкой форме, ГЭРБ обостряется. Находят АБКМ, лечение подходит идет активное развитие, мы не узнаем свое счастливое чадо. Через 3 недели снова вирус, снова ГЭРБ со страшным удушьем. Ребенок буквально задыхался месяц, лечение вообще не помогает. Ложимся в Башляевскую на обследование, делают ФГДС подтверждают ГЭРБ, эзофагит, дуоденит. Перед наркозом в анализах обнаруживают АЛТ и АСТ в 4 раза выше нормы (204). За месяц до этого показатели были в норме. Берут анализы на вирусы подтверждают ЦМВ. По какой-то мне сейчас немыслимой причине они не проводят никакую противовирусную терапию от него! Начинаем давать Тримедат, ребенок снова оживает, начинает есть, развиваться - все идет отлично. Показатели АЛТ и АСТ снижаются. Через 2 месяца снова аденовирус , тяжело проходит. Снова обостряется все. Сдаем анализы , они еще выше, чем в период острой фазы. Пошло воспаление на сердце. Снова даем Тримедат и Нурофен по схеме 10 дней -21 перерыв.
В середине ноября отменяем Тримедат. И после этого случается первый откат. Прекратил звукоподражать, . Мы не придали значения, шли клыки. Ребенок прекращает есть снова от слова совсем. Педиатр валит на зубы, ребенок постоянно в истериках, от боли бьется головой об диван. Начинаем давать нурофен, обостряется живот-даем Тримедат. И оп, ребенок приходит в норму. Пытается что-то повторять, отличное разделенное внимание, новые слова, и просто идеальные 2 недели. У него вылезли как раз первые 2 клыка. АЛТ и АСТ подснизились, но все оавно выше нормы в 3 раза. Даем Тримедат и Нурофен по схеме до 07.01. Ребенок мегаконтактный, веселый все хорошо.
11.01 Едем к психиатру, слышим пугающие вещи. Начинаем ходить по специалистам. В параллели по врачам. 14.01 Как он играл с детьми в детской комнате в больнице, шел сам делиться игрушками, приставал к мальчику, брал его за руку, не отводил глаз.
Оттуда видимо притащили опять какую-то кишечку. Снова расстроился стул: слизь, гнилостный запах.
16.01 новый откат. Ребенок начинает носиться по квартире бесцельно, стимит, все громит. Потеря зрительного контакта, раздельного внимания, залипание в точку. Я не могу описать этот ужас! Он не обращал внимание не на кого. Перестал обниматься, с утра вскакивал и бежал носиться.
17.01 поехали в АВА центр на диагностику. Он вел себя максимально отрешенно. Не замечал никого, включая нас. Не шел на контакт, ничего не повторял, просто в себе. По приезду от них начала давать Энтерол, потому что стул не нормализовался. Вместе с ним креон и Тримедат.
Привозим ребенка 20.01 на занятия , они в шоке. Привезли другого ребенка. За эту неделю вернулся зрительный контакт, объятия, нежность, начал сам играть спокойно, привлекает нас к игре в мяч, машинки, садится смотреть сам книжку, приносит мне читать.
Живот не проходит, снова ГЭРБ, ночью кричит от заброса кислоты. Снова не ест.
Скажите, кто-нибудь сталкивался с таким? Я отдала уже сотни тысяч на лечение этой дряни, профессоров и вечных анализов. И никто не может мне сказать, что это. Почему у него не приходит в норму печень, ЖКТ. Теперь еще страдает мозг. Господи, я уже не могу! Я не знаю как помочь моему бедному ребенку.
Еще я вспомнила гастроэнтеролога Хабарову Юлию Александровну (кажется так ее зовут). Принимает в Клинике Фомина. На сколько я знаю в том числе от врачей, которым доверяю, она замечательный гастроэнтеролог. Но не знаю, принимает ли она детей. Если нужно, то узнайте. Я бы сначала к ней пошла, если детей принимает.
@me_mummy, скоро думаю распишу все подробно. Ну подробно на сколько мы можем судить на сегодня . У него тяжелая форма ГЭРБ, которая рецедивирует в постоянном режиме без терапии. При таком течении болезни и его форме происходит синдром «замирания», т.е. ребенок останавливается в развитии, потому что психика старается блокировать боль. То есть при отмене препаратов ребенок буквально слетает с катушек с кучей неврологических проявлений. А постоянно сидение на этих препаратах просто снимает симптом, но не лечит.
Продолжайте дальше везде его таскать и собирать ротовиоус на не вылеченный ЖКТ.
Что еще сказать- вы своими руками сделали все возможное. Печально.
Тримедат никак не лечит гэрб. Да, чуть моторику улучшает , пассаж. Но если и так жидкий стул, то зачем? Цмв и не лечат. Оно рано или поздно есть у всех. Ребенка еще толком не вылечили, а уже таскаете по психиатрам. Это все второстепенно. Продесите наконец жкт.
Инфекционист никакой не нужен. Достаточно гастроэнтеролога. И время. Это не ша 20 дней лечится и не за месяц. И не тримедатом с нурофеном.
Мы принимаем лечение назначенное гастроэнтерологом и кардиологом на основании биопсии ФГДС.
Вирус был в августе. После это реактивировался 2 раза! У ребенка Алт и аст полгода выше нормы в 3-4 раза. Никакая терапия не помогает.
2 отката. Потеря навыков одним за одним . Вы что видели его биопсию? Ребенок не ел 3 месяца. Вы еще смеете мне указывать на то, что я не должна обследовать ребенка? И давать ему мучиться , терять силы, вес и мозг? Печально, что вы не научились читать внимательно и чувству такта. Хотя думаю это ваш стиль жизни. Дай бог, чтобы ваших детей не коснулись беды от вашего языка
У моего старшего ребенка о нарушили ГЭРБ в 4 года, плюс ко всему когда делали ФГС обнаружились эозинофилы в большом количестве,что ещё больше обостряло ситуацию.(Диагноз эозинофильный эзофагит).Сдавали анализы на непереносимости и аллергии. В итоге непереносимость глютена, лактозы,говядины и т.д. на диете 4 года. Периодически в период обострения даём препараты для желудки и доя нейтрализации эозинофилов.
Первый раз делали обследование в частной клинике (СМ доктор) фгс+ гастроэнтеролог+аллерголог иммунолог. Они очень помогли, прописали лечение,мы смогли обойтись без гормонов, с помощью диеты и препаратов справились.
На следующую проверку фгс поехали в Морозовскую больницу (так как в пищеводе была папеломка,нам рекомендовали удалить её в гос учреждении (ВПЧ). Там есть очень сильный гастроэнтеролог она же и делает ФГС (естественно делали всё платно под наркозом),кстати 2 раза там делали. сейчас в ремиссии🤞 Самое главное соблюдать режим питания, диету, питьевой режим. Так же спать нужно ребенку на клиновидной подушке,дабы избежать забросов, нам помогает.
Желаю вам найти причину недуга, чтоб найти грамотное лечение.
Господи! У меня мурашки пошли от вашего поста. Я вам желаю найти специалиста, который поможет вам поддерживать нормальное состояние вашего ребенка. В клинике Докдети есть гастроэнтеролог Ольга Горячева. Попробуйте обратиться к ней. Если окажется, что случай какой-то особенный и сложный, то они там консилиум соберут и будут вам всей клиникой помогать при необходимости. Они очень заботятся о своих пациентах🙏
Господи, какой малыш 😭🥰
Пусть все у вас будет хорошо ❤️
Я тоже в детстве постоянно мучилась с животом, часто болел
Гастродуоденит ставили, балансировали питание
Были моменты обострения, с возрастом прошло
Но бывают щас иногда что все равно бывает от какой то пищи переедания не очень
Если абкм, то молочка противопоказана, яйца,говядина тоже