Mom.life
Дарья
yookie
Дарья

Как помочь ребенку с ГЭРБ, ЦМВ и откатами в развитии?

post image
Прошу откликнуться тех, кто сталкивался с подобным, либо может посоветовать хорошего специалиста инфекциониста.
До года ребенок опережал темпы развития. Была проблема с ЖКТ не установленная, по факту оказалось АБКМ, был тихий рефлюкс. В год ребенок переносит ротовирус в легкой форме, ГЭРБ обостряется. Находят АБКМ, лечение подходит идет активное развитие, мы не узнаем свое счастливое чадо. Через 3 недели снова вирус, снова ГЭРБ со страшным удушьем. Ребенок буквально задыхался месяц, лечение вообще не помогает. Ложимся в Башляевскую на обследование, делают ФГДС подтверждают ГЭРБ, эзофагит, дуоденит. Перед наркозом в анализах обнаруживают АЛТ и АСТ в 4 раза выше нормы (204). За месяц до этого показатели были в норме. Берут анализы на вирусы подтверждают ЦМВ. По какой-то мне сейчас немыслимой причине они не проводят никакую противовирусную терапию от него! Начинаем давать Тримедат, ребенок снова оживает, начинает есть, развиваться - все идет отлично. Показатели АЛТ и АСТ снижаются. Через 2 месяца снова аденовирус , тяжело проходит. Снова обостряется все. Сдаем анализы , они еще выше, чем в период острой фазы. Пошло воспаление на сердце. Снова даем Тримедат и Нурофен по схеме 10 дней -21 перерыв.
В середине ноября отменяем Тримедат. И после этого случается первый откат. Прекратил звукоподражать, . Мы не придали значения, шли клыки. Ребенок прекращает есть снова от слова совсем. Педиатр валит на зубы, ребенок постоянно в истериках, от боли бьется головой об диван. Начинаем давать нурофен, обостряется живот-даем Тримедат. И оп, ребенок приходит в норму. Пытается что-то повторять, отличное разделенное внимание, новые слова, и просто идеальные 2 недели. У него вылезли как раз первые 2 клыка. АЛТ и АСТ подснизились, но все оавно выше нормы в 3 раза. Даем Тримедат и Нурофен по схеме до 07.01. Ребенок мегаконтактный, веселый все хорошо.
11.01 Едем к психиатру, слышим пугающие вещи. Начинаем ходить по специалистам. В параллели по врачам. 14.01 Как он играл с детьми в детской комнате в больнице, шел сам делиться игрушками, приставал к мальчику, брал его за руку, не отводил глаз.
Оттуда видимо притащили опять какую-то кишечку. Снова расстроился стул: слизь, гнилостный запах.
16.01 новый откат. Ребенок начинает носиться по квартире бесцельно, стимит, все громит. Потеря зрительного контакта, раздельного внимания, залипание в точку. Я не могу описать этот ужас! Он не обращал внимание не на кого. Перестал обниматься, с утра вскакивал и бежал носиться.
17.01 поехали в АВА центр на диагностику. Он вел себя максимально отрешенно. Не замечал никого, включая нас. Не шел на контакт, ничего не повторял, просто в себе. По приезду от них начала давать Энтерол, потому что стул не нормализовался. Вместе с ним креон и Тримедат.
Привозим ребенка 20.01 на занятия , они в шоке. Привезли другого ребенка. За эту неделю вернулся зрительный контакт, объятия, нежность, начал сам играть спокойно, привлекает нас к игре в мяч, машинки, садится смотреть сам книжку, приносит мне читать.
Живот не проходит, снова ГЭРБ, ночью кричит от заброса кислоты. Снова не ест.
Скажите, кто-нибудь сталкивался с таким? Я отдала уже сотни тысяч на лечение этой дряни, профессоров и вечных анализов. И никто не может мне сказать, что это. Почему у него не приходит в норму печень, ЖКТ. Теперь еще страдает мозг. Господи, я уже не могу! Я не знаю как помочь моему бедному ребенку.
24.01.2025
1

Лучший комментарий

Комментарии

masha174
masha174
Вы в Башляева лежали, Вам не исключали целиакию?
06.02.2025 Нравится Ответить
yookie
yookie
Да. Исключили по результатам биопсии
06.02.2025 Нравится Ответить
valenti_bogdanova
valenti_bogdanova
Еще я вспомнила гастроэнтеролога Хабарову Юлию Александровну (кажется так ее зовут). Принимает в Клинике Фомина. На сколько я знаю в том числе от врачей, которым доверяю, она замечательный гастроэнтеролог. Но не знаю, принимает ли она детей. Если нужно, то узнайте. Я бы сначала к ней пошла, если детей принимает.
25.01.2025 Нравится Ответить
me_mummy
me_mummy
@yookie, а можете рассказать в чем дело? Спасибо!
21.02.2025 Нравится Ответить
yookie
yookie
@me_mummy, скоро думаю распишу все подробно. Ну подробно на сколько мы можем судить на сегодня . У него тяжелая форма ГЭРБ, которая рецедивирует в постоянном режиме без терапии. При таком течении болезни и его форме происходит синдром «замирания», т.е. ребенок останавливается в развитии, потому что психика старается блокировать боль. То есть при отмене препаратов ребенок буквально слетает с катушек с кучей неврологических проявлений. А постоянно сидение на этих препаратах просто снимает симптом, но не лечит.
21.02.2025 Нравится Ответить
me_mummy
me_mummy
@yookie, ох, здоровья вам! Пусть все разрешится
22.02.2025 Нравится Ответить
margarita.nik
margarita.nik
Продолжайте дальше везде его таскать и собирать ротовиоус на не вылеченный ЖКТ.
Что еще сказать- вы своими руками сделали все возможное. Печально.
Тримедат никак не лечит гэрб. Да, чуть моторику улучшает , пассаж. Но если и так жидкий стул, то зачем? Цмв и не лечат. Оно рано или поздно есть у всех. Ребенка еще толком не вылечили, а уже таскаете по психиатрам. Это все второстепенно. Продесите наконец жкт.
Инфекционист никакой не нужен. Достаточно гастроэнтеролога. И время. Это не ша 20 дней лечится и не за месяц. И не тримедатом с нурофеном.
25.01.2025 Нравится Ответить
yookie
yookie
Мы принимаем лечение назначенное гастроэнтерологом и кардиологом на основании биопсии ФГДС.
Вирус был в августе. После это реактивировался 2 раза! У ребенка Алт и аст полгода выше нормы в 3-4 раза. Никакая терапия не помогает.
2 отката. Потеря навыков одним за одним . Вы что видели его биопсию? Ребенок не ел 3 месяца. Вы еще смеете мне указывать на то, что я не должна обследовать ребенка? И давать ему мучиться , терять силы, вес и мозг? Печально, что вы не научились читать внимательно и чувству такта. Хотя думаю это ваш стиль жизни. Дай бог, чтобы ваших детей не коснулись беды от вашего языка
25.01.2025 Нравится Ответить
alinas25
alinas25
Топ
24.01.2025 Нравится Ответить
nina325
nina325
Топ
24.01.2025 Нравится Ответить
anastasiya1992dik
anastasiya1992dik
У моего старшего ребенка о нарушили ГЭРБ в 4 года, плюс ко всему когда делали ФГС обнаружились эозинофилы в большом количестве,что ещё больше обостряло ситуацию.(Диагноз эозинофильный эзофагит).Сдавали анализы на непереносимости и аллергии. В итоге непереносимость глютена, лактозы,говядины и т.д. на диете 4 года. Периодически в период обострения даём препараты для желудки и доя нейтрализации эозинофилов.
Первый раз делали обследование в частной клинике (СМ доктор) фгс+ гастроэнтеролог+аллерголог иммунолог. Они очень помогли, прописали лечение,мы смогли обойтись без гормонов, с помощью диеты и препаратов справились.
На следующую проверку фгс поехали в Морозовскую больницу (так как в пищеводе была папеломка,нам рекомендовали удалить её в гос учреждении (ВПЧ). Там есть очень сильный гастроэнтеролог она же и делает ФГС (естественно делали всё платно под наркозом),кстати 2 раза там делали. сейчас в ремиссии🤞 Самое главное соблюдать режим питания, диету, питьевой режим. Так же спать нужно ребенку на клиновидной подушке,дабы избежать забросов, нам помогает.
Желаю вам найти причину недуга, чтоб найти грамотное лечение.
24.01.2025 Нравится Ответить
yookie
yookie
@anastasiya1992dik, были в к-31! Не хрена он не сказал! Только выписать еще анализов на 35к.
24.01.2025 Нравится Ответить
anastasiya1992dik
anastasiya1992dik
@yookie да это понятно, любят они анализы назначать на огромные суммы....
24.01.2025 Нравится Ответить
yookie
yookie
@anastasiya1992dik, так он не дня не был в гос поликлинике. Он с рождения в Кулаково и Автормеде.
25.01.2025 Нравится Ответить
valenti_bogdanova
valenti_bogdanova
После таких постов все проблемы с непослушными детьми уходят на сотый план. Даже представить не могу, как вам тяжело. Сил вам и терпения🙏
24.01.2025 Нравится Ответить
valenti_bogdanova
valenti_bogdanova
Господи! У меня мурашки пошли от вашего поста. Я вам желаю найти специалиста, который поможет вам поддерживать нормальное состояние вашего ребенка. В клинике Докдети есть гастроэнтеролог Ольга Горячева. Попробуйте обратиться к ней. Если окажется, что случай какой-то особенный и сложный, то они там консилиум соберут и будут вам всей клиникой помогать при необходимости. Они очень заботятся о своих пациентах🙏
24.01.2025 Нравится Ответить
margarita.nik
margarita.nik
Ну да, ну да))). Консилиум, заботятся. Максимум это запор и колики. Никакие более серьезные случаи они не в состоянии лечить.
25.01.2025 Нравится Ответить
valenti_bogdanova
valenti_bogdanova
@margarita.nik, если вашу проблему не решили, то это не значит, что и с другими пациентами так же.
25.01.2025 Нравится Ответить
applemailo
applemailo
Топ
24.01.2025 Нравится Ответить
mmm___vi
mmm___vi
Господи, какой малыш 😭🥰
Пусть все у вас будет хорошо ❤️
Я тоже в детстве постоянно мучилась с животом, часто болел
Гастродуоденит ставили, балансировали питание
Были моменты обострения, с возрастом прошло
Но бывают щас иногда что все равно бывает от какой то пищи переедания не очень
Если абкм, то молочка противопоказана, яйца,говядина тоже
24.01.2025 Нравится Ответить
anna_morozova93
anna_morozova93
Пусть поправляется малыш!
Может получится вывести в топ и кто то найдется
24.01.2025 Нравится Ответить
mama.loli
mama.loli
Какой хорошенький ❤️ пусть все у вас будет хорошо 🙏🏻 надеюсь врачи найдут причину и он полностью выздоровеет
24.01.2025 Нравится Ответить
Читайте также