Куда обратиться с экссудативной энтеропатией у ребенка?
Девочки, всем спасибо за отклики, диагноз поставили Дарине - эсскудативная энтеропатия.
Теперь нужно искать куда им двигаться дальше. Два человека уже написали, в личку, у кого такая же история. Надеемся, что решение найдется!
Всем кто сталкивался с данной проблемой, можете написать в личку пожалуйста нам.
Спасибо всем всем!
/////
Может можно вывести запись в топ.
У моей знакомой дочке годик в феврале, в ноябре попали в Стерлитамаке в больницу с отеками. Затем в РДКБ, и с тех пор постоянно лежат в больнице, врачи исключи аллергию.
Белок не усваивается в организме, малышка постоянно на альбумине.
Сейчас уже был консилиум в Уфе из 15 врачей и нет решения никакого.
Малышка сильно отекает (глаза, тело). Белок критически низкий 38-40.
Девочка постоянно отекает.
Они непрерывно лежали в рдкб, и генетический анализ брали, и неврология чистая. Делали биопсию кишечника.
Почему-то не удерживается белок.
Просят посоветовать, куда им бежать с их проблемой, помогите пожалуйста!
Если дадите контакты клиник или врачей будем благодарны!!!
Лучший комментарий
Есть генетическое заболевание, при котором белок не усваивается, фенилкетонурия если не ошибаюсь. Проверялись на него?
Комментарии
У знакомы был похожий случай ...отекал ребенок ..про белок не знаю ...какие то капельницы кололи. Значит сделали УЗИ , и УЗИ со светом или цветом ..что то было в районе живота ..сделали операцию , вырезали что то ... И все стало хорошо. Если это похоже на вашу историю , могу узнать более очную информацию..диагноз ..или ещё что-то
У них сейчас установлен диагноз - эксскудативная энтеропатия. Дальше хотят уже пробовать в другие клиники обращаться, чтобы помочь малышке
@margarita.nik, хотят найти того, кто им поможет, тут лечение не помогает им
Как мама ребенка у которого не усваивается белок, могу сказать одно, если они были в рдкб, то там самая сильная генетика во всей России, если они знают кто такая Михайлова, и она не их врач, то это точно не генетика, а в целом можно попробовать нцзд, как вам тут советовали, но я бы честно искала грамотного кардиолога, гастроэнтеролога и педиатра. Случай с энтеропатия очень редкий и в практике педиатров может и никогда и не встречался, вам можно попробовать онлайн консультацию с док детями, там очень компетентные врачи по всем направления. В Москве
@n.s.v.2016, большое спасибо, передала маме девочки.
Вам желаю здоровья и сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@margarita.nik, а тогда надо искать выход в московскую, точнее отправлять запрос на госпитализацию
Девочки, всем большое спасибо за отклик!
Даже в личку многие откликнулись!
Мама девочки сказала, что у них сейчас установлен диагноз - экссудативная энтеропатия, но лечение которое назначили им в рдкб не помогает.
Анализы и назначение есть у меня, если здесь есть те кто может помочь, напишите пожалуйста мне в личку, кто сталкивался 🙏🏻
В спб есть больница марии магдалины. Там гастро отделение очень крутое.
У нее асцит, это печень!
@duktuk, установили диагноз на данный момент - экссудативная энтеропатия
Как вариант. У мамы болезнь Крона (тонкий кишечник) очень сложно диагностировался. Тоже не усваивался белок.
Спасибо, ей все варианты важно услышать
Это генетика! У нас у соседей такая же болезнь. Правда,я не знаю название. Но там комплекс занятий, диета, обследования. Сейчас девочке 7. Пошла в обычную школу, но конечно есть разница между норматипичным, и не только внешне.
Очень большая работа родителей нужна.
@remi.1582., проявилось в ноябре, получается ей было 7 мес
Надеемся что врачи ей тоже диагностируют и назначат верное лечение
Скорее всего это генетическое заболевание, недавно смотрела про это передачу.
Но сейчас же анализ из пяточки берут в роддоме на это
По кишечнику она сказала все по биопсии было нормально, но я жду от нее анализы, ночью она не выходила еще на связь
Мне кажется нужно удаленные консультации брать у разных врачей, скидывать все анализы
Пока не найдется тот кто поставит диагноз
Можно на сайте докма например
Или Бутрий сразу, он хороший диагност
Спасибо, поэтому она и попросила сделать пост, может кто-то подскажет контакты или направит в нужное место, спасибо 🙏🏻
А почки не смотрели? Обычно эти показатели падают когда проблемы с почками
здоровья малышке. пусть найдет хороший врач и поможет 🤗
Малышка 🥲 пусть проблема рашится! Здоровья девочке, крепкого!!!
А почки как? Поверяли? Судя по описанию тяжёлая нефропатия
Я тоже надеюсь что они найдут решение и все будет хорошо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
НЦЗД Москва, на сайте можно оставить запрос со всеми выписками, вышлют вызов на госпитализацию