Куда обратиться с экссудативной энтеропатией у ребенка?

Девочки, всем спасибо за отклики, диагноз поставили Дарине - эсскудативная энтеропатия.
Теперь нужно искать куда им двигаться дальше. Два человека уже написали, в личку, у кого такая же история. Надеемся, что решение найдется!

Всем кто сталкивался с данной проблемой, можете написать в личку пожалуйста нам.

Спасибо всем всем!

/////

Может можно вывести запись в топ.

У моей знакомой дочке годик в феврале, в ноябре попали в Стерлитамаке в больницу с отеками. Затем в РДКБ, и с тех пор постоянно лежат в больнице, врачи исключи аллергию.
Белок не усваивается в организме, малышка постоянно на альбумине.
Сейчас уже был консилиум в Уфе из 15 врачей и нет решения никакого.
Малышка сильно отекает (глаза, тело). Белок критически низкий 38-40.
Девочка постоянно отекает.

Они непрерывно лежали в рдкб, и генетический анализ брали, и неврология чистая. Делали биопсию кишечника.
Почему-то не удерживается белок.

Просят посоветовать, куда им бежать с их проблемой, помогите пожалуйста!
Если дадите контакты клиник или врачей будем благодарны!!!