Склеродермия: кто болеет, как проходит лечение и жизнь с диагнозом?

Девушки, кто-нибудь сталкивался с диагнозом склеродермия? Если да, то расскажите о своём пути

Комментарии

Марина ♥️·В ожидании первенца

У меня очаговая склеродермия с 2020г, сначала пыталась лечить, лежала в квд, всякие мази и уколы (по регламенту). Пробовала гомеопатию, ходила к психологу и еще проходила курс электрофореза, родоновых ванн и всяких таких рекомендаций от дерматолога. С 2022 только эмолентами мажу и раз в год сдаю Антинуклеарный фактор на НЕр-2-клетках, IgG, титр. 3 пятна на животе, 2 с атрофией, стараюсь поменьше быть на солнце

Нравится Ответить
Катерина·Мама дочки (2 года)
стикер
Нравится Ответить
Александра·Мама дочки (1 год)

Вам диагностировали атрофодермию или склеродермию?

Нравится Ответить
Катерина·Мама дочки (2 года)

@sunny.aleksi, пока ничего. Я же выше написала, что мне онлайн врачи предположили. А на приеме итальянские врачи ничего не сказали, я им сразу (через свекровь), сказала про предположение. Они отправили к другому врачу. Ниче не назначили:(((

Нравится Ответить

Маме поставили такой диагноз недавно, вчера спрашивала тоже

Но никто не отписался

Нравится Ответить
Гульнара·Мама дочки-младенца

У меня такой диагноз, но у него разные формы, у меня очаговая. Столкнулась в подростковом возрасте, это было больше 20 лет назад, лечили около пяти лет, потом ушло в ремиссию. Основой препарат в то время был купренил, в острой форме назначали гормональные Преднизолон, дополнительно всегда ставили никотиновую кислоту и витамины группы б. В то время врачи говорили, что на купрениле всю жизнь придётся быть, но через какое-то время стала плохо переносить и перестала пить. Какое-то время продолжала принимать курсы раз в три, в шесть месяцев никотиновую кислоту и витамины, потом и их перестала принимать. Сейчас периодически проверяю С реактивный белок и ревматоидный фактор по анализу крови.

Нравится Ответить

@alma-2006, спасибо большое за ответ

Вот у мамы тоже очаговая

Нравится Ответить