Часть 3. Мой родной город. Вскоре мы собирались поехать туда и заодно стали искать помощи родных. Мой дядя акушер-…
Часть 3.
Мой родной город.
Вскоре мы собирались поехать туда и заодно стали искать помощи родных. Мой дядя акушер- гинеколог на очень хорошем счету, договорился о встрече с профессором, которая должна была посмотреть малыша и сказать своё слово.
Эту встречу я хорошо запомнила.
Мы приехали с мамой и мужем. Мама пошла со мной.
Она меня тщательно смотрела, долго. Показалась мне достаточно жёстким врачом.
Тезисно :
Операция 100% нужна будет после рождения.
Ребенок инвалид с рождения.
Последняя фраза меня сильно уколола в самое сердце. Напугала.
У меня буквально затряслись руки.
В конце разговора она, видимо, заметив изменения в моем лице добавила про знакомого ребенка с таким же диагнозом, мол, знает одного, избалованный ужасно.
Меня от этого и правда чуть отпустило.
Выйдя из роддома я сразу сильно расплакалась
Сев в машину я какое то время не могла начать говорить, хотя муж уже был в нетерпении.
Всю дорогу домой мама и муж обсуждали нашу ситуацию в позитивном ключе.
Муж рассказывал про знакомого, которому удалили одно лёгкое и он вел обычный образ жизни. Мама говорила что быть Олимпийским чемпионом ему и не нужно.
Приехав домой я легла лицом к стене и несколько часов горько и беззвучно плакала.
Дальше я стала искать.
Мне не понравилось то, что сказала профессор, я должна была найти как можно больше информации.
Проведя остаток дня в интернете и на всех возможных форумах я поняла одну вещь: о диагнозе КАПРЛ (кистозно- аденамотозный порок развития лёгких) нигде и ничего не написано. Кроме нескольких научных статей принадлежащих институту Кулакова.
На каком то форуме мне удалось найти одну единственную запись восьмилетней давности и...в комментариях была ссылка на группу ВКонтакте.
Я перешла туда и увидела название, которое тут же подсветило мой путь : КАРПЛ | кистозно аденамотозный порок лёгких
Я тут же подала заявку и меня добавили в чат поддержки с названием "Все будет хорошо!!!!"
И знаете что? Я поверила!
Я была так рада зацепиться хоть за что то и стала жадно читать.
В чат меня добавила администратор , девушка которая 8 лет назад столкнулась с диагнозом и создала сообщество мам.
Она сразу же написала что у нас новенькая и попросила меня рассказать что нам говорят врачи.
Я рассказала все что знала на тот момент и на меня обрушился просто шквал поддержки и множество историй мам, все рассказывали про своих детей, как им ставили такой диагноз, как все проходило, чем все закончилось. И каждая история, которая сыпалась на меня обязательно завершалась счастливыми фото детишек. Мне как будто надели кислородную маску.
Что я поняла проведя вечер в компании таких же как я женщин?
Что все будет хорошо!!
Что наш порок один из самых благоприятных, что поражённую долю лёгкого удаляют после рождения или когда ребенок подрастет несколько месяцев и лёгкое в первый год жизни разрастается, расправляется и полностью занимает своё пространство. Ну и конечно никакой инвалидности и ограничений по здоровью детям не дают.
Все контакты хирургов в городах, которым можно довериться, все роддома где можно рожать, что нужна реанимация. Что пока ребенок внутри меня его лёгкие растут и диагноз перестает выглядеть на УЗИ так страшно, а может и вовсе стать незаметным. И окончательная картина будет понятна только после рождения.
Что нужно спокойно носить ребёночка и верить в него.
Как я выдохнула в тот момент не передать словами. Я скорее рассказала маме и мужу. Я прочла им все истории. Показала фото.
Я по сей день бесконечно благодарна девочкам и особенно Зинаиде, основателю сообщества, за то, что они делают.
Объясню почему это сильно важно!
Потому что информации 0.
Гинекологи в регионах ничего не знают о диагнозе КАПРЛ.
Большинство пугают беременных женщин что ребенок не задышит, что не сможет пользоваться лёгким или что там нет живого места, настаивают на прервании в то время, как в Москве(например) хорошо знают и ежедневно успешно оперируют таких деток!!
А сколько женщин которые не находят эту ниточку и поддаются на уговоры врачей! Страшно подумать.
Я стала изучать информацию по хирургам. И остановила выбор на институте Кулакова.
Сначала через облако здоровья я провела с ними онлайн консультацию.
Врач все очень подробно мне объяснила по нашему диагнозу, что он очень благоприятный, что они каждый день оперируют таких детей и в дальнейшем это абсолютно здоровый ребенок без каких либо ограничений, что я могу родить у них, сразу прооперироваться и поехать домой здоровыми.
Нужно было приехать на консилиум.
Был и второй вариант : мой дядя готов был принять роды, а знакомый хирург из детской областной готов был принять ребенка после родов на операцию.
Я думала не очень долго и выбрала рожать и оперироваться в Кулакова.
Почему?
Все очень просто
1). Ребенку сразу после рождения могла понадобиться реанимация, в роддоме где работает мой дядя ее нет.
2). Знакомый хирург сказал что такие дети у них не часто, где то раз в год может. В Кулакова хирург, которая специализируется узко на лёгких, у нее огромный опыт и она каждый день проводит такие операции.
3). Ребенка никуда не нужно перевозить, все в одном месте
Из минусов было то, что после того как меня выписывают из акушерского отделения мне нужно где то жить в Москве и ходить к ребенку только с 9 до 21.
Ну и небольшая интрига при нашем диагнозе всегда сохраняется, так как полная и достоверная картина будет видна только после родов на КТ.
По этому процент волнения конечно оставался.