ЭКСТРОФИЯ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ: есть мамочки деток с этим диагнозом? Отзовитесь, нужна помощь и общение!

Добрый вечер мамочки! С новом годом! Есть ли среди нас мамочки деток с диагнозом ЭКСТРОФИЯ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ?! Или у знакомых? Срочно напишите плиз!?