Склеродермия у ребенка 9 лет: ищем помощь и поддержку! Кто сталкивался? Нужны советы и врачи!

Здравствуйте! Очень нужна помощь! У ребенка выявленна склеродермия, 9 лет. Может кто сталкивался с таким, поделитесь опытом, хорошими специалистами или возможно есть какие-то сообщества где можно почитать от первого лица что это и как с этим жить. В интернете от всей информации просто хочется выть от страха и боли за ребенка.