Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Кристина
Кристина
Мама дочки (1 год)

Путешествие с ребёнком

1 из 3

4 утра.

Хотела незаметно разбудить Сашу, спящей донести до такси и что бы ребенок досыпал.

Но не тут то было, Саша вцепилась в чемодан который уже неделю катала по дому и мы отправились в путешествие.

Мать он ищет легких путей , билеты были куплены до Паттайи через Пекин - Гуанчжоу- Бангкок. До одури боюсь летать , и мне показалось что 3 перелета по 2,5 часа до лучше чем один 8 часовой рейс. К тому же так гораздо дешевле.

До Пекина Саша уснула лишь на посадке.

Потом все. Сна нет, активная и бодрая.

Думаю ну ладно потом поспит.

В Пекине нас ждал сюрприз.

Так как летели с багажом выйти и получить его мы не могли. Китаец нам 10 раз сказал что нам нужно оформлять 24 часовую визу и мы бродили вокруг него час, пытаясь сказать что нам не так( хотя раньше этого делать было не нужно )

По итогу просрали время. И оказались последними в очереди из 40 человек.

И 5 часовое ожидание пролетело очень быстро.

Саша стойко все перенесла.

Засыпала на минут 20 потом опять бодра и весела.

В других самолетах так же спала по часу.

Чувствовала себе удовлетворительно. Истерик на грани не было.

Спала бы дольше если бы каждый азиат не обращал на нее внимание и пытался потрогать.

- Oooo BABY ))) говорили они )

Я знала что белокожих и светлых любят.

Нооо внимание очень много , будто в коляске инопланетян сидит.

Ожидание, CART-клетки и тоска по детям: как мы переживаем время в больнице с Сашей

Я ничего не пишу, потому мы живём в ожидании. От анализа к анализу. Ждём, когда CART клетки расширятся в крови. Сидим в палате, Саше нельзя покидать отделение. Я тоже не выхожу. Для меня это очередная больница. Желания посмотреть что находится за пределами - нет. Я очень скучаю по детям. По видеосвязи они не особо хотят общаться, смотрю фотографии, очень хочу обнять, поцеловать, просто быть рядом. Могу перечислять бесконечно что бы я сейчас хотела делать рядом с детьми. Я верю, молюсь, что мы сможем, что у Саши получится. Саша тоже живёт ожиданием. Он очень хочет домой. У него много планов. Просто нужно немного подождать.

Как справиться с осложнениями после пересадки?

Сегодня +17 день после пересадки. Температура мучает, она постоянно 39+ и плохо снижается, третий день изводит ужасная тошнота, головная боль и боль в животе. Мы вторые сутки вообще без сна, до этого были хоть часовые перерывы на сон вперемешку с болью, сегодня Саша всю ночь стонал, плакал в обнимку с тазиком и просил дать ему еще лекарство от тошноты, не помогало ничего. Но вчера вечером наконец-то обратили внимание на его высокое давление (137/93), сегодня дали несколько препаратов от давления и тошнота стала менее мучительна, иногда совсем проходит. Ночью в туалет Саша бегал каждые 10 минут, сейчас перерывы побольше. Но это всё нормально, это реакция на приживление клеток 🙏

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

только у меня ночью ребёнок каждые 3 часа есть просит и нет никакого 6 часового перерыва. было всего пару ночей когда…

только у меня ночью ребёнок каждые 3 часа есть просит и нет никакого 6 часового перерыва. было всего пару ночей когда спал по 5 часов. как быть то? нам 3 недели и мы ИВ