Mom.life
Девочки 😭
У кого из деток есть такой диагноз
СИНДРОМ СЕНИОРА-ЛОКЕНА
как вы живите с этим ? 😭😭
Вообще история у дочки
Три почки и камушки там
Отправили на генетику
Ждали месяца 3 точно
И сегодня приходит результат
А мы в данный момент в Филатова лежим 😭
Расскажите что как замечем

Там начиная от почек и заканчиваеться слепотой
Дочке 6 лет
😭😭😭😭😭
ПОМОГИТЕ ВЫВЕСТИ В ТОП ПРОШУ 🙏🏻
13.11.2024
397

Лучший комментарий

cherrymarry
cherrymarry
Не читайте в интернете, там всегда описываются самые тяжелые случаи. А вариантов течения заболеваний очень много. Желаю вам поскорее найти грамотного врача, который успокоит ваши страхи и подберет лечение, чтобы заболевание не прогрессировало.
13.11.2024 Нравится Ответить
nastasiyamama
nastasiyamama
Топ
13.11.2024 Нравится Ответить

Комментарии

kytina.lena
kytina.lena
Топ
14.11.2024 Нравится Ответить
teskoberwka139
teskoberwka139
Блин. Про Интеренет это реально.
У меня не почки, но тоже чисто случайно на мрт нашли опухоль/кисту в позвоночнике. В инете пишут что полгода-год и всё...
В поликлинике волосы дыбом что капец пропало всё....
Ходила на консультацию к нейрохирургу и вообще жить буду и всё ок. Просто особенность такая. Дал советы и разрешил ещё деток заводить)))

И вторая часть ( о том что врачи некоторые пугают). С дочкой были у генетика в филатовсуой. Напугала так и попросила всего пройти что только можно. Для чего, итак де понятно, зная, какие у родителей патологии и болячки - это просто мониторить построже у деток. Есть проблемы с глазами, значит меньше ТВ и к офтальмологу не раз в год а 2-3 раза... Мне генетик в филатовсуой не понравилась ( а муж сказал, что вообще как шарлатан, дай мне результаты ген теста и я тебе сам скажу всё)
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
Мы сдавали не там нас посылали в другую забыла как называется
14.11.2024 Нравится Ответить
motweewa567
motweewa567
У меня почка вообще блуждающая, иногда появляеттся по передней стенке живота и ее можно пощупать. Родила троих, в жизни ни как не мешает и даже нет пилонифритов и восполений. Следить просто надо, мониторить состояние.
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
А у нас есть
14.11.2024 Нравится Ответить
leila_bik
leila_bik
Врачи что то говорят? И подождите бить тревогу. Там же нужно знать какой именно ген номер там же пишется синдром и буквы с цифрами. Не все гены поражают сетчатку глаза.
Там есть те которые бьют по почкам, почечная недостаточность называется по моему и есть те который бьёт по зрению. По зрению прогрессирует быстро и до 2х лет уже полная слепота почти. У племянника ситуация такая же. Но к сожалению, мы потеряли зрение,ему 2,8 лет.
Каждый случай индивидуален,лучше найти хорошего генетика, и уточнять у него. Не читайте интернет
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
@leila_bik, ну со зрением думаю уже бы заметили но сегодня проверят вся
14.11.2024 Нравится Ответить
leila_bik
leila_bik
@izlizlk все будет хорошо, сил и терпения Вам🫶
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
@leila_bik, спасибо большое взаимно ❤️
14.11.2024 Нравится Ответить
elenkaptrv18
elenkaptrv18
Топ🙏
14.11.2024 Нравится Ответить
wernajk
wernajk
Топ
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
В топе весит подскажите пожалуйста 🙏🏻
14.11.2024 Нравится Ответить
elisavetashaposhnikova
elisavetashaposhnikova
Топ
14.11.2024 Нравится Ответить
galina0990
galina0990
У моей мамы 3 почки. Она до родов практически и не знала об этом) сейчас ей 67. Сказать, что как-то наличие удвоенной почки ей мешало в жизни, не могу .
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
@devo4ka97, да вчера пришел результат
14.11.2024 Нравится Ответить
izlizlk
izlizlk
@devo4ka97, у нас и почки
Мы до генетике лечились обследовали не поправленному
Врач даже сама сказала не правильно лечим все 😭
14.11.2024 Нравится Ответить
devo4ka97
devo4ka97
@izlizlk,так вот, много у кого всякие разные почки, но у вас другая проблема… надо хорошего генетика, удачи вам ❤️
14.11.2024 Нравится Ответить
nastynasty18
nastynasty18
Не знаю тоже самое ли это , у знакомых мальчик 5,5 у них удвоение одной почки , тоесть как бы 3. Отлично все, ничем не отличается , проблем со здоровьем нет.
14.11.2024 Нравится Ответить
biryukova998
biryukova998
У меня удвоение обеих почек, это, думаю, совсем другое
14.11.2024 Нравится Ответить
eva909
eva909
Тетя в 54 года узнала что у нее три почки чисто случайно, живет никаких проблем нет. А вот моя мама родилась с одной почкой и проблем по здоровью просто куча
14.11.2024 Нравится Ответить
ulmak
ulmak
У моей младшей дочери одна почка, проблем с МПС нет (слава Богу)
14.11.2024 Нравится Ответить
sopryzhenkova.ev
sopryzhenkova.ev
Мне 36 лет, живу нормально с этим.
Периодически пропиваю травяные сборы почечные.
14.11.2024 Нравится Ответить
7zmeyka7
7zmeyka7
Топ
14.11.2024 Нравится Ответить
7zmeyka7
7zmeyka7
Топ
14.11.2024 Нравится Ответить
7zmeyka7
7zmeyka7
Топ
14.11.2024 Нравится Ответить
obraztsova845
obraztsova845
Топ
Здоровья малышке
14.11.2024 Нравится Ответить
Читайте также