Ложноположительный скрининг на муковисцидоз: что делать?

Если ты в строку поиска вводишь слова "муковисцидоз" и "ложноположительный скрининг", то этот пост для тебя.

Во время потранажа к нам пришла медсестра.Посмотрела малышку, обговорили организационные вопросы, рассказала к каким врачам записаться когда ребенку исполнится месяц.Перед уходом она говорит - Вам надо пересдать кровь из пятки.Пограничный результат, не читайте интернет, возможно скрининг ложноположительный.

Сказать, что я о..ла ?Это совсем не то слово, нет приличных и не приличных слов, чтоб описать мой ужас.

Подозрение на муковисцидоз, при норме ИРТ до 70 у нас 119. Мне кажется 119 очееень далеко от 70 и вряд-ли это пограничное значение.Я не буду рассказывать как поседела моя голова, как я молилась всем богам, как перерыла весь интернет и прочитала все от и до.От рассказов как скарининг оказался ложно положительным, до рассказов об очереди на трансплонтацию легких .

У своего ребенка я не видела симптомов.В роддоме явно хорошо отходил меконий, ребенок не соленый ( я облизала ее всю🫣), пневмоний и кашля не было.

Мы пересдали кровь, нам сказали стандартно "если плохо, то позвоним".Сколько ждать и когда выдохнуть нам не сообщили.У девушек из интернета разные истории.Могли позвонить и через 2 недели и через 2 месяца.Звоню платному педиатру, не буду говорить фамилию, так как не знаю этично это или нет.Он пообещал сообщить мне сразу как только узнает инфу по нашей крови.

К этому моменту мой психоз был на грани.Каждый пук ребенка мне казался подозрительным, лоб казался соленым, каждый вздох казался не таким.Я купила весы и отслеживала каждый грамм к прибавке в весе ( плохой набор веса один из симптомов).

Лизе 1 месяц и нам в этот день звонит наш платный педиатр и сообщает, что ИРТ завышен.При норме до 40 у нас 41,6.Надо делать потовую пробу.Уверяет, что скорее всего все норм, не сильно завышен, чуть-чуть.Но ведь чуть-чуть это не норма! Записываемся на пот.

Моя мама почти переехала жить в церковь.Свекровь принесла книгу от целителя.Я почти переехала в дурку.

Потовая проба проходила в детской больнице на Вольской.Я в интернете уже узнала, что надо 3 потовых чтоб подтвердить или опровергнуть.Приехали с игрушками, погремушками, пеленками.В кабинет вызвали меня и ребенка.Без всего.Не так как я представляла.Сели на стул и к голой руке подключили аппарат, надо держать руку вытянутой 20 минут.Я не помню фамилию врача, я не помню и себя в тот момент.Но эта добрейшая женщина подбадривала меня все 20 минут и даже пыталась вытирать мои слезы/сопли.

Результаты потовой - Лиза здорова 🙏🏼♥️.

При норме до 60 у нас 26🙏🏼

Сказали, что сейчас не надо сдавать 3 раза пот, на новом аппарате берут пот с руки и все понятно с 1 пробы.На вопрос -точно точно все хорошо? Мне ответили - точно.

Я родила 24 августа.

Я начала нормально жить 8 октября.

Что я поняла из всего услышанного, прочитанного и тд.

Если при скрининге из пятки ИРТ высокое, то на следующем анализе будет еще выше.Если ниже, то уже есть шанс, что это ошибка .

Первый скрининг из пятки на муковисцидоз должны брать на 5 день! У нас взяли через 1,5 суток .

На высокий ИРТ влияет и гипоксия и трудные роды.

Очень часто кровь берут через одно место, поэтому резальтат может быть не точным.

Мне сказали, что мой ребенок здоров.Но после пережитого в моменты стресса я все ещё облизываю ребенку лобЛоб соленоват и я все ещё паникую.

Если ты вводишь в поиске

"муковисцидоз ложно положительный", то я обнимаю тебя и желаю здоровья твоему ребенку.Пусть все будет хорошо 🫂