Это мамское сообщество. Шансы, что вам попадутся мамы с диагнозом бета-талассемия не велик. Разговаривать с лечащим гематологом, специфические сообщества, форумы рогачевского центра
@yuliya-bel, отклонения в оак) там в сильно красной зоне большинство показателей. Гемоглобин ниже нормы с самого рождения, эритроциты маленького размера и неправильной формы, но их слишком много по количеству ( компенсаторно).
Диагноз ставится на основании генетического исследования.
проверяем каждые полгода. Потому что болезнь часто бьет по поджелудочной и желчному. Но это прям при хороших проблемах.
И диету еще надо соблюдать.
И внимательно мониторить железо и ферритин ( кстати железо пить противопоказано!!!), а также ретикулоциты- они показывают нагрузку на костный мозг, который собственно и вырабатывает клетки крови
@alinoops извините, за много вопросов) а гемоглобин в оак сильно низкий у вас? А показатели ферритина? С желчным проблемы у нас давно уже кстати, периодически застой желчи. Тоже каждые полгода узи.
Гемоглобин от 100. Обычно он просто по нижней границе для возраста.
Ферритин чаще всего в норме- это показатель того что не надо пить железо! А вот если он падает, то показаны препараты.
Вообще опасность талассемии в накоплении железа в разных органах, где его не должно быть.
Ретикулоциты всегда повышены, ожидаемо. Пожизненно пить курсами фолиевую кислоту по 1мг ежедневно месяц через три месяца. Это поддерживает костный мозг.
А так, чаще наблюдаться, особенно после орви! Тк могут быть кризы ( бледный ребенок, темная моча)- это прям звоночек.
Natalia.Deutschland·
Мама дочки (12 лет)
Обратитесь лучше к гематологу
JD·
В ожидании первенца
Это мамское сообщество. Шансы, что вам попадутся мамы с диагнозом бета-талассемия не велик. Разговаривать с лечащим гематологом, специфические сообщества, форумы рогачевского центра
Gaforova ·
Мама троих детей
У вас у ребенка такой диагноз ?
Кира··
Мама четверых детей, беременна
У ребёнка
Gaforova ··
Мама троих детей
у одного ребенка у вас так ?
Кира··
Мама четверых детей, беременна
да
Алина·
Мама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего
@jdkefir, @nurova1996, привет! У моей дочки и у мужа такой диагноз, Бетта талассемия. Могу чем то помочь?
Алина··
Мама двоих (5 лет, 9 лет), ждёт третьего
@yuliya-bel, отклонения в оак) там в сильно красной зоне большинство показателей. Гемоглобин ниже нормы с самого рождения, эритроциты маленького размера и неправильной формы, но их слишком много по количеству ( компенсаторно).
Диагноз ставится на основании генетического исследования.
Юлия ··
скажите, а размеры селезенки по узи вам проверяли? У нас ещё селезенка немного увеличена в размерах
Алина··
Мама двоих (5 лет, 9 лет), ждёт третьего
проверяем каждые полгода. Потому что болезнь часто бьет по поджелудочной и желчному. Но это прям при хороших проблемах.
И диету еще надо соблюдать.
И внимательно мониторить железо и ферритин ( кстати железо пить противопоказано!!!), а также ретикулоциты- они показывают нагрузку на костный мозг, который собственно и вырабатывает клетки крови
Юлия ·
@alinoops извините, за много вопросов) а гемоглобин в оак сильно низкий у вас? А показатели ферритина? С желчным проблемы у нас давно уже кстати, периодически застой желчи. Тоже каждые полгода узи.
Алина··
Мама двоих (5 лет, 9 лет), ждёт третьего
Гемоглобин от 100. Обычно он просто по нижней границе для возраста.
Ферритин чаще всего в норме- это показатель того что не надо пить железо! А вот если он падает, то показаны препараты.
Вообще опасность талассемии в накоплении железа в разных органах, где его не должно быть.
Ретикулоциты всегда повышены, ожидаемо. Пожизненно пить курсами фолиевую кислоту по 1мг ежедневно месяц через три месяца. Это поддерживает костный мозг.
А так, чаще наблюдаться, особенно после орви! Тк могут быть кризы ( бледный ребенок, темная моча)- это прям звоночек.
Ну и кровь моча биохимия 2 раза в год.