Проблемы с сердцем у ребёнка: как живут дети с двустворчатым аортальным клапаном?
Рыдаю полдня, младшей сегодня в 7 месяцев по эхо подтвердили двустворчатый аортальный клапан. Есть у кого-то такие проблемы, как дети с этим живут?
К кардиологу конечно пойдем и гугл уже прочитан, но хотелось знать к чему готовиться на самом деле😭
Комментарии
Спасибо большое, буду иметь ввиду, всё в моррзовскую платно пытаюсь попасть, но там очередь огого;(А у вашей малышки какой диагноз?
@elenamisha родилась на 33 неделе.
Там была и пневмония. И проток был и окно. Но проток прошёл с возрастом, хотя пророчили операцию. Или две операции. У меня тогда в тумане и истерике было. Ребёнка пару дней, а мне такие вещи говорят...
В основном у меня проблемы. И я по этим всём больницам центрам.
Не знаю, кстати, даже почему дочь после роддома повезли в филатовскую, а не морозовскую.
Вам в морозовскую или в филатовку
Не в бакулева только
У меня во вторую без у плода был сглос
В бакулева правду не скажут
Им только бы на операцию дали пациента
@elenamisha, да
Жаль
Сглос оперируется, но у нас там чет жесть была
Поэтому вам я желаю успехов
Ничего не бойтесь!
А в месяц узи сердца делали?
@kato91 да, делали и было как раз подозрение..вот подтвердили
Вам нужно попасть в институт им. Бакулева. Хоть платно, хоть как. Там просто гуру.
Очень много противоречивых мнений про Бакулева.
Пообщайтесь с мамами детей, у которых есть такой диагноз
Вам подскажут, как быть и куда двигаться
@ekaterina.berezovskaya92, а где сейчас кардио хорошие? Не сталкивалась, а брат так и продолжает туда ездить на проверку.
@k0t1k, нужно искать грамотного кардиохирурга.
Хвалят Калининград, Пензу, филатовская в Москве, краснодарский центр
Я вас обнимаю! У моего брата, все было страшнее. У него открытый артериальный проток. Делали операцию. Выживаемость минимальная. Выжил. Реканализация открытого артериального протока лет в 9. По итогу, мужику 35 лет. Курил, пил, наркоту пробовал. Не одуванчик. Двое сыновей, 15 и 7 лет. Пп, качалка. Диагноз не снят 🤷♀️
Тут ,конечно, мериться нечем. Но оап и дак это вообще разные пороки ,их нельзя сравнивать.
Клепирование или перевязка оап рядовая операция. А вот с дак надо быть аккуратнее и следить за состоянием клапана. У моей дочери был без нарушений функций ,а сейчас добавилась недостаточность. И дак на всю жизнь.
@pryanik28 спасибо, да, в любом случае тут нужен постоянный контроль,😭
Можете в ней задать любой вопрос. Вас поддержат и подскажут.
Там тоже есть свои чаты по разным заболеваниям у детей
Да, я попробую узнать как живут такие детки..понимаю, что тут лекарства не помогут, так страшно за неё😭
У моей дочки двухстворчатый аортальный клапан. Можете в личку написать ,если есть вопросы)
Есть у нас еще группа в вотсапе ,там мамы у который дети с дак
@sonatash, вы мне хотите написать? Сейчас открою
Здравствуйте, попробуйте в Бакулева просто на консультацию. Можно онлайн.
Но честно скажу, я там была. И выше верно пишут, лишь бы операцию сделать... Меня хотели оперировать, мол вообще всё печально. По итогу дочь родила слава богу. И жива я осталась.
Из всех мне нравится Вишневского на Тульской (они ту же операцию где в Бакулева резать и кромсать предлагают если захочу сделать ювелирно с проколом лишь да и в целом не критично), Петровского на спортивной тоже уровень понравился и противоположное мнение от Бакулева, врач дал шанс и поверил что мне ну нужны операции и можно рожать. Так и получилось.
В Боткина и Пирогова нууу так...
Ещё мне кардиолог (из ГКБ 15 роддома) советовала в Сеченовский институт попробовать. Там я ещё не была.
Сами мы в детской Филатовской наблюдается, там в реанимации после родов лежали месяц.