Mom.life
Маргарита
margovita
Маргарита

Воспитание особенных детей

Девочки, может кто то воспитывает особенных детей, я имею ввиду с синдромами, как вы справляетесь? Я не смогла сделалать пролкол чтобы убедиться, но ку дочечери задержка развития на 5 недель и у меня многоводие. Венчиковп сказалв что скорее вмего это какой то синдром, плюс сложный впс
13.08.2024

Лучший комментарий

elenadg
elenadg
Ну, синдромы разные , понимаете 🤷‍♀️ и степень их тоже разная 🤷‍♀️ есть детки в легким так скажем синдромом дауна и обучаемы и контактны , а есть глубокие инвалиды 🤷‍♀️ тут только после рождения сможете понять , к сожалению
13.08.2024 Нравится Ответить
iridenvik
iridenvik
@margovita
Отчего вы в шоке ? Вы же в курсе были, что у вас пороки развития. Вы приняли решение рожать и не проводить никаких диагностических мероприятий. Теперь сложность и серьёзность диагноза сможете узнать только после родов. Дай Бог, чтоб ваша девочка родилась с минимальными отклонериями, которые поправимы, скажем так.
13.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped
alina_fox_logoped
Сделайте узи повторно. А вы не сдавали анализ на генетические патологии? Сдайте, чтобы уже понимать точно и не накручивать себя. Синдромы разные бывают. И с сохранным интеллектом, и нет. И с нарушениями движения, и без. И с сочетанными нарушениями, и не с сочетанными. Так что без конкретики получается ни о чем
13.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped
alina_fox_logoped
@margovita, может, к другому врачу пойти
13.08.2024 Нравится Ответить

Комментарии

kris_tina25
kris_tina25
Читала и раньше вашу историю ,запомнила вас.
Если вы решили рожать ,а вам ,если не ошибаюсь, врачи твердили идти на аборт, то рожайте ,не накручивайте себя . Если решили , значит должны были принять то,что ребенок родится не здоровым . Желательно было бы узнать синдром или диагноз поконкретнее ,чтобы ребенку после родов смогли оказать необходимую помощь,возможно вызвать каких-то врачей .
Мне очень жалко особенных деток и особенно их родителей ,вот честно , всю жизнь эти дети на родителях . Никому такого не пожелаешь . Еще зависит конкретно от человека,кто-то учится с этим жить и продолжает радоваться жизни ,несмотря на свою тяжелую ношу. Но на многих все же смотреть больно .
Это речь о тяжелых инвалидах ,конечно …
Пусть у вашего ребенка окажется не все так страшно ,как предполагают и корректируемо . Надеемся на чудо 🙏
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я не хочу узнавать ничего, если честно, я очень хочу этого ребенка и надеюсь что там все хорошо...
14.08.2024 Нравится Ответить
kris_tina25
kris_tina25
@margovita, я к тому ,что если есть проблема ,то лучше быть с трезвой головой , вы вроде бы писали ,что ставили порок пищевода и порок сердца ,так вот ,посоветовались бы с врачами (узкими специалистами ), кто занимается этими проблемами , вдруг операция малышу необходима сразу после рождения или роддом выбрать,где сразу смогут помочь ребенку. В общем ,перестраховаться .
А так конечно же ,лучше чтобы все было хорошо
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@kris_tina25 это девочка, роддом мне уже выбран МИД. Очень сложный порок сердца, по пищевода не подтвердилось, слава богу, но у меня угроза преждевременно родить
14.08.2024 Нравится Ответить
momtwins_
momtwins_
У нас у кума сын с синдромом дауна 13 лет ему
Муж рассказывал что на людях улыбаеться а дома ревели на взрыд первое время,говорил первое время много читали именно кум как что в этом случае,потом был момент что выпивал каждый вечер но не вдрызг что б а так приглушить все эмоции
Но там и врачи говорили что все хорошо,а получилось что получилось
Сейчас мальчик ни в чем не нуждаеться
Санотории,моря,внимание,любовь все ему
Был даже момент недавно он дорогой монитор разбил на эмоциях
Улыбнвлись и купили новый ни слова не сказавши и не причинивши физ наказание
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Синдром Дауна еще не самый страшный диагноз. Есть такие с которыми увы детки после рождения долго не живут. Мне бы очень не хотелось родить и сразу потерять
14.08.2024 Нравится Ответить
momtwins_
momtwins_
@margovita, это уж точно
Но при любом синдроме тяжело смотреть на таких деток и поднимать их тоже тяжело

Но пусть это лучше будет ошибкой врача и ничего из синдромов не подтвердиться🙏
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@momtwins_98 я надеюсь и верю! Больше ничего не остается
14.08.2024 Нравится Ответить
lolitamrchenko
lolitamrchenko
Вы пишете всегда , что на каждом узи разные диагнозы
Вам называют конкретный синдром , который подозревают ? Какие окончательные отклонения прописывают вам в узи?
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@lolitamrchenko я наверное не хочу это знать, хоть и очень страшно, я хочу думать что она здорова
14.08.2024 Нравится Ответить
lolitamrchenko
lolitamrchenko
@margovita, я вас поняла , мы все разные, и каждый поступает как чувствует
Когда сыну поставили синдром дауна на узи в Витебске , мы поехали и на нипт , и на прокол , и на узи к Венчиковой 11 раз , мне хотелось знать от и до все как можно раньше, сразу приходило облегчение
Если вам спокойнее ничего не знать, то пусть с вами случится чудо и ничего не подтвердится при рождении
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@lolitamrchenko спасибо, это такая долгожданная малышка и все было хорошо, так страшно и в то же время хочется верить
14.08.2024 Нравится Ответить
tryop
tryop
А что с пищеводом говорят? Уже нет там особенностей? Ну вы все равно приняли решение рожать ребенка уже месяц назад, к чему эти терзания, каждый ребенок со своими особенности и жизнь с ним разная. Настраивайтесь на лучшее, а там уж как будет.
У нас старший ребенок с инвалидностью, жизнь как жизнь, со своими поправками на его особенности. С его рождением жизнь не остановилась, работаем, путешествуем, учимся.
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
С пищеводом все хорошо, слава богу! А что у вас такое если не секрет?
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@tryop спасибо огромное, я уже не знаю в какое чудо верить
14.08.2024 Нравится Ответить
diobranbo5
diobranbo5
А с чего вы взяли что у вашего ребенка синдром? Младший сын отставал в развитии по УЗИ на 4 нед, родила в 38,5 3 кг, в год весил 7 кг, ходил, сидел, заговарил к 1,6 фразами, врачи пугали, недоразвитость, ребенку 9-тый год играет на домре, учавствует в конкурсах, быстрый, шустрый мальчишка, правда в свои годы рост 118 см и весом 18 кг
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Мне просто это сказали вот и засело в голове, я искренне не хочу верить что там что то такое. Я люблю свою дочь и это очень желанный ребенок
14.08.2024 Нравится Ответить
alesyahuddi
alesyahuddi
А почему если не секрет не сделали прокол? Ничего ведь нет в нем страшного, я делала
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Мне не предложили его делать после обнаружения всех проблем, а после уже просто не захотела себя наверно расстраивать... Не знаю как будет, остается верить в чудо!
14.08.2024 Нравится Ответить
marta082_
marta082_
А почему вы к Шредеру не ходили?! Венчикова не самый лучший узист
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я ходила к шредеру изначально сама. Потом уже попала в МИД и щас там наблюдаюсь. У Шредера была в 20 недель
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я уже у кого только не была даже в МИД. Венчикова заведующая и считается лучшим узистом
14.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@vikki_mikki я очень надеюсь на ошибку, это такой долгожданный ребенок...
14.08.2024 Нравится Ответить
mila.ort
mila.ort
У моего сына не синдром, а тяжёлая ментальная инвалидность вследствие органики. Справляюсь я плохо. Иногда не справляюсь. Он тяжёлый ментально и поведенчески. Жизнь с этим (особенностями, не ребёнком) - ад.
13.08.2024 Нравится Ответить
irina-1992
irina-1992
И я за альтернативное мнение
Сходите к другому узисту еще в мать и дитя например
Пусть жк даст направление
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я была с 20 надели уже на 10 УЗИ у разных специалистов и в своем роддоме и в МИД и платно. Все совпадают что есть порок сердца но у всех разный. Шредер тоже сказал обратитесь к генетику типа многоводие с сердцем проблемы и отставание это уже что то генетическое. Я съездила к генетику и она мне просто посоветовала сделать аборт. Все.
14.08.2024 Нравится Ответить
iveras
iveras
Сходите вы к другому врачу. Мне эта «звезда» со вторым ребенком поставила ерунды такой, что я рыдала и шевелиться боялась, пока не додумалась сходить перепроверить.
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я надеюсь что она ошибается. Порок сердца уже есть, но это поправимо. А вот это подозрение на синдром меня убивает просто
14.08.2024 Нравится Ответить
hilimonanastasia
hilimonanastasia
Я бы искала медико-генетический центр и там у генетика делала УЗИ.Почему вам говорят про синдромы ?обычно на УЗИ говорят конкретно синдром,а тут вилами по воде получается.Генетик досконально смотрит все и в таких центрах аппараты лучшие стоят.
13.08.2024 Нравится Ответить
hilimonanastasia
hilimonanastasia
@ksanaya в любом случае я бы перепроверила
13.08.2024 Нравится Ответить
runova.alena95
runova.alena95
@margovita, послушайте , этот узист тоже был замечен с ошибками. У моей знакомой , мы вместе детей ждали в Борисове у девочки не обнаружили почку одну , отправили в мид к венчиковой . Та говорила , да все хорошо почка на месте , просто опущена . Родилась девочка и без почки . У каждого есть ошибки . Надейтесь на лучшее 🙏
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
@runova.alena95 спасибо, я очень надеюсь на ошибку. 19 числа опять УЗИ, очень страшно туда идти
14.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped
alina_fox_logoped
Сделайте узи повторно. А вы не сдавали анализ на генетические патологии? Сдайте, чтобы уже понимать точно и не накручивать себя. Синдромы разные бывают. И с сохранным интеллектом, и нет. И с нарушениями движения, и без. И с сочетанными нарушениями, и не с сочетанными. Так что без конкретики получается ни о чем
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я делаю УЗИ каждые две недели у Венчиковой. И каждые две недели разные диагнозы, я устала так, что капец
13.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped
alina_fox_logoped
@margovita, может, к другому врачу пойти
13.08.2024 Нравится Ответить
ttaannyyaa123
ttaannyyaa123
Стойте. Спокойно, дай Бог с ребенком все в порядке!
Сколько ошибок по узи, иногда и пол не могу правильно увидеть.
Прикиньте, родится здоровый малыш❤️
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Я очень надеюсь, но меня ведет лучшая узистка
13.08.2024 Нравится Ответить
tehnafieja
tehnafieja
Не накручивание себя сейчас, решайте проблемы по мере их поступления. Уже ничего не сделаешь, принимайте как данность, надейтесь на лучшее... 🙏

P.S. По теме: у меня младший аутист😥, конечно тяжело, особенно когда нет помощи, потому что ты руки, ум и разум такого ребёнка( особенный ребенок это всегда тяжело...пусть в вашем случае случиться чудо🙏🙂‍↕️
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
Спасибо огромное, я верю, но иногда руки просто опускаются(
13.08.2024 Нравится Ответить
tehnafieja
tehnafieja
@margovita очень понимаю и обнимаю вас🫂
13.08.2024 Нравится Ответить
rusichka1993
rusichka1993
А какой срок у вас?
13.08.2024 Нравится Ответить
margovita
margovita
32 по первому узи
13.08.2024 Нравится Ответить
rusichka1993
rusichka1993
@margovita у меня отставание на 4 недели было и маловодие. Но всё отлично тьфу-тьфу-тьфу. Только мелкая родилась дочка.
13.08.2024 Нравится Ответить
Читайте также