Mom.life
Маргарита
margovita
Маргарита

Воспитание особенных детей

Девочки, может кто то воспитывает особенных детей, я имею ввиду с синдромами, как вы справляетесь? Я не смогла сделалать пролкол чтобы убедиться, но ку дочечери задержка развития на 5 недель и у меня многоводие. Венчиковп сказалв что скорее вмего это какой то синдром, плюс сложный впс

13.08.2024

Лучший комментарий

elenadg
Елена·Мама троих детей

Ну, синдромы разные , понимаете 🤷‍♀️ и степень их тоже разная 🤷‍♀️ есть детки в легким так скажем синдромом дауна и обучаемы и контактны , а есть глубокие инвалиды 🤷‍♀️ тут только после рождения сможете понять , к сожалению

13.08.2024 Нравится Ответить
iridenvik
Ирина·Мама двоих (5 лет, 13 лет)

@margovita

Отчего вы в шоке ? Вы же в курсе были, что у вас пороки развития. Вы приняли решение рожать и не проводить никаких диагностических мероприятий. Теперь сложность и серьёзность диагноза сможете узнать только после родов. Дай Бог, чтоб ваша девочка родилась с минимальными отклонериями, которые поправимы, скажем так.

13.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped

Сделайте узи повторно. А вы не сдавали анализ на генетические патологии? Сдайте, чтобы уже понимать точно и не накручивать себя. Синдромы разные бывают. И с сохранным интеллектом, и нет. И с нарушениями движения, и без. И с сочетанными нарушениями, и не с сочетанными. Так что без конкретики получается ни о чем

13.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped

@margovita, может, к другому врачу пойти

13.08.2024 Нравится Ответить

Комментарии

kris_tina25
Кристина ·Мама дочки (6 лет)

Читала и раньше вашу историю ,запомнила вас.

Если вы решили рожать ,а вам ,если не ошибаюсь, врачи твердили идти на аборт, то рожайте ,не накручивайте себя . Если решили , значит должны были принять то,что ребенок родится не здоровым . Желательно было бы узнать синдром или диагноз поконкретнее ,чтобы ребенку после родов смогли оказать необходимую помощь,возможно вызвать каких-то врачей .

Мне очень жалко особенных деток и особенно их родителей ,вот честно , всю жизнь эти дети на родителях . Никому такого не пожелаешь . Еще зависит конкретно от человека,кто-то учится с этим жить и продолжает радоваться жизни ,несмотря на свою тяжелую ношу. Но на многих все же смотреть больно .

Это речь о тяжелых инвалидах ,конечно …

Пусть у вашего ребенка окажется не все так страшно ,как предполагают и корректируемо . Надеемся на чудо 🙏

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я не хочу узнавать ничего, если честно, я очень хочу этого ребенка и надеюсь что там все хорошо...

14.08.2024 Нравится Ответить
kris_tina25
Кристина ·Мама дочки (6 лет)

@margovita, я к тому ,что если есть проблема ,то лучше быть с трезвой головой , вы вроде бы писали ,что ставили порок пищевода и порок сердца ,так вот ,посоветовались бы с врачами (узкими специалистами ), кто занимается этими проблемами , вдруг операция малышу необходима сразу после рождения или роддом выбрать,где сразу смогут помочь ребенку. В общем ,перестраховаться .

А так конечно же ,лучше чтобы все было хорошо

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@kris_tina25 это девочка, роддом мне уже выбран МИД. Очень сложный порок сердца, по пищевода не подтвердилось, слава богу, но у меня угроза преждевременно родить

14.08.2024 Нравится Ответить
momtwins_
Нинка·Мама двоих (5 лет, 5 лет)

У нас у кума сын с синдромом дауна 13 лет ему

Муж рассказывал что на людях улыбаеться а дома ревели на взрыд первое время,говорил первое время много читали именно кум как что в этом случае,потом был момент что выпивал каждый вечер но не вдрызг что б а так приглушить все эмоции

Но там и врачи говорили что все хорошо,а получилось что получилось

Сейчас мальчик ни в чем не нуждаеться

Санотории,моря,внимание,любовь все ему

Был даже момент недавно он дорогой монитор разбил на эмоциях

Улыбнвлись и купили новый ни слова не сказавши и не причинивши физ наказание

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Синдром Дауна еще не самый страшный диагноз. Есть такие с которыми увы детки после рождения долго не живут. Мне бы очень не хотелось родить и сразу потерять

14.08.2024 Нравится Ответить
momtwins_
Нинка·Мама двоих (5 лет, 5 лет)

@margovita, это уж точно

Но при любом синдроме тяжело смотреть на таких деток и поднимать их тоже тяжело

Но пусть это лучше будет ошибкой врача и ничего из синдромов не подтвердиться🙏

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@momtwins_98 я надеюсь и верю! Больше ничего не остается

14.08.2024 Нравится Ответить
lolitamrchenko
Лолита ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Вы пишете всегда , что на каждом узи разные диагнозы

Вам называют конкретный синдром , который подозревают ? Какие окончательные отклонения прописывают вам в узи?

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@lolitamrchenko я наверное не хочу это знать, хоть и очень страшно, я хочу думать что она здорова

14.08.2024 Нравится Ответить
lolitamrchenko
Лолита ·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@margovita, я вас поняла , мы все разные, и каждый поступает как чувствует

Когда сыну поставили синдром дауна на узи в Витебске , мы поехали и на нипт , и на прокол , и на узи к Венчиковой 11 раз , мне хотелось знать от и до все как можно раньше, сразу приходило облегчение

Если вам спокойнее ничего не знать, то пусть с вами случится чудо и ничего не подтвердится при рождении

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@lolitamrchenko спасибо, это такая долгожданная малышка и все было хорошо, так страшно и в то же время хочется верить

14.08.2024 Нравится Ответить
tryop

А что с пищеводом говорят? Уже нет там особенностей? Ну вы все равно приняли решение рожать ребенка уже месяц назад, к чему эти терзания, каждый ребенок со своими особенности и жизнь с ним разная. Настраивайтесь на лучшее, а там уж как будет.

У нас старший ребенок с инвалидностью, жизнь как жизнь, со своими поправками на его особенности. С его рождением жизнь не остановилась, работаем, путешествуем, учимся.

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

С пищеводом все хорошо, слава богу! А что у вас такое если не секрет?

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@tryop спасибо огромное, я уже не знаю в какое чудо верить

14.08.2024 Нравится Ответить
diobranbo5
Каролина·Многодетная мама (6 детей)

А с чего вы взяли что у вашего ребенка синдром? Младший сын отставал в развитии по УЗИ на 4 нед, родила в 38,5 3 кг, в год весил 7 кг, ходил, сидел, заговарил к 1,6 фразами, врачи пугали, недоразвитость, ребенку 9-тый год играет на домре, учавствует в конкурсах, быстрый, шустрый мальчишка, правда в свои годы рост 118 см и весом 18 кг

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Мне просто это сказали вот и засело в голове, я искренне не хочу верить что там что то такое. Я люблю свою дочь и это очень желанный ребенок

14.08.2024 Нравится Ответить
alesyahuddi
Алеся·Мама двоих (младенец)

А почему если не секрет не сделали прокол? Ничего ведь нет в нем страшного, я делала

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Мне не предложили его делать после обнаружения всех проблем, а после уже просто не захотела себя наверно расстраивать... Не знаю как будет, остается верить в чудо!

14.08.2024 Нравится Ответить
marta082_
Марфа·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

А почему вы к Шредеру не ходили?! Венчикова не самый лучший узист

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я ходила к шредеру изначально сама. Потом уже попала в МИД и щас там наблюдаюсь. У Шредера была в 20 недель

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я уже у кого только не была даже в МИД. Венчикова заведующая и считается лучшим узистом

14.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@vikki_mikki я очень надеюсь на ошибку, это такой долгожданный ребенок...

14.08.2024 Нравится Ответить
irina-1992
Ирина·Мама двоих (2 года, 8 лет)

И я за альтернативное мнение

Сходите к другому узисту еще в мать и дитя например

Пусть жк даст направление

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я была с 20 надели уже на 10 УЗИ у разных специалистов и в своем роддоме и в МИД и платно. Все совпадают что есть порок сердца но у всех разный. Шредер тоже сказал обратитесь к генетику типа многоводие с сердцем проблемы и отставание это уже что то генетическое. Я съездила к генетику и она мне просто посоветовала сделать аборт. Все.

14.08.2024 Нравится Ответить
iveras
V·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Сходите вы к другому врачу. Мне эта «звезда» со вторым ребенком поставила ерунды такой, что я рыдала и шевелиться боялась, пока не додумалась сходить перепроверить.

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я надеюсь что она ошибается. Порок сердца уже есть, но это поправимо. А вот это подозрение на синдром меня убивает просто

14.08.2024 Нравится Ответить
hilimonanastasia
Анастасия ·Многодетная мама (5 детей)

Я бы искала медико-генетический центр и там у генетика делала УЗИ.Почему вам говорят про синдромы ?обычно на УЗИ говорят конкретно синдром,а тут вилами по воде получается.Генетик досконально смотрит все и в таких центрах аппараты лучшие стоят.

13.08.2024 Нравится Ответить
hilimonanastasia
Анастасия ·Многодетная мама (5 детей)

@ksanaya в любом случае я бы перепроверила

13.08.2024 Нравится Ответить
runova.alena95
Алена·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@margovita, послушайте , этот узист тоже был замечен с ошибками. У моей знакомой , мы вместе детей ждали в Борисове у девочки не обнаружили почку одну , отправили в мид к венчиковой . Та говорила , да все хорошо почка на месте , просто опущена . Родилась девочка и без почки . У каждого есть ошибки . Надейтесь на лучшее 🙏

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@runova.alena95 спасибо, я очень надеюсь на ошибку. 19 числа опять УЗИ, очень страшно туда идти

14.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped

Сделайте узи повторно. А вы не сдавали анализ на генетические патологии? Сдайте, чтобы уже понимать точно и не накручивать себя. Синдромы разные бывают. И с сохранным интеллектом, и нет. И с нарушениями движения, и без. И с сочетанными нарушениями, и не с сочетанными. Так что без конкретики получается ни о чем

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я делаю УЗИ каждые две недели у Венчиковой. И каждые две недели разные диагнозы, я устала так, что капец

13.08.2024 Нравится Ответить
alina_fox_logoped

@margovita, может, к другому врачу пойти

13.08.2024 Нравится Ответить
ttaannyyaa123
Татьяна·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Стойте. Спокойно, дай Бог с ребенком все в порядке!

Сколько ошибок по узи, иногда и пол не могу правильно увидеть.

Прикиньте, родится здоровый малыш❤️

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Я очень надеюсь, но меня ведет лучшая узистка

13.08.2024 Нравится Ответить
tehnafieja
Ксения·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Не накручивание себя сейчас, решайте проблемы по мере их поступления. Уже ничего не сделаешь, принимайте как данность, надейтесь на лучшее... 🙏

P.S. По теме: у меня младший аутист😥, конечно тяжело, особенно когда нет помощи, потому что ты руки, ум и разум такого ребёнка( особенный ребенок это всегда тяжело...пусть в вашем случае случиться чудо🙏🙂‍↕️

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

Спасибо огромное, я верю, но иногда руки просто опускаются(

13.08.2024 Нравится Ответить
tehnafieja
Ксения·Мама двоих (3 года, 7 лет)

@margovita очень понимаю и обнимаю вас🫂

13.08.2024 Нравится Ответить
rusichka1993
Ирина·Мама дочки (3 года)

А какой срок у вас?

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

32 по первому узи

13.08.2024 Нравится Ответить
rusichka1993
Ирина·Мама дочки (3 года)

@margovita у меня отставание на 4 недели было и маловодие. Но всё отлично тьфу-тьфу-тьфу. Только мелкая родилась дочка.

13.08.2024 Нравится Ответить
olgamihale
Ольга ·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Вам скоро рожать?

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

В 38 недель по показаниям через 6 недель

13.08.2024 Нравится Ответить
elenadg
Елена·Мама троих детей

Ну, синдромы разные , понимаете 🤷‍♀️ и степень их тоже разная 🤷‍♀️ есть детки в легким так скажем синдромом дауна и обучаемы и контактны , а есть глубокие инвалиды 🤷‍♀️ тут только после рождения сможете понять , к сожалению

13.08.2024 Нравится Ответить
margovita

@olgamihale не знаю даже(

13.08.2024 Нравится Ответить
elenadg
Елена·Мама троих детей

@margovita, это спонтанные нарушения в 60% , к сожалению

13.08.2024 Нравится Ответить
iridenvik
Ирина·Мама двоих (5 лет, 13 лет)

@margovita

Отчего вы в шоке ? Вы же в курсе были, что у вас пороки развития. Вы приняли решение рожать и не проводить никаких диагностических мероприятий. Теперь сложность и серьёзность диагноза сможете узнать только после родов. Дай Бог, чтоб ваша девочка родилась с минимальными отклонериями, которые поправимы, скажем так.

13.08.2024 Нравится Ответить
Читайте также