Девочки может было у кого подобное, поделитесь пожалуйста 😭 я очень переживаю
Мы лежим в больнице.. Но пока ничего толком не говорят нам ..
С 6 месяцев у нас жидкость в голове , в большом размере.
Лежим в неврологии сейчас по причине, что у дочери иногда случаются как приступы, как будто начинает терять равносение , головокружение
До этого делали узи, кт головного мозга, кроме гидроцефалии ничего не было.
Сегодня сделали мрт в больнице
Ставят Аномалия Арнольда киари 1 , дисплазия мозолистого тела.
Реву. Не знаю куда себя деть 😭 кто то сталкивался с подобным? Как лечили? Операция или какое лечение было? Какие последствия?
Комментарии
Здравствуйте. Мы просто наблюдаемся, но не по киари , а по другой проблеме. По омс каждые пол года ездим в Москву на госпитализацию в российскую детскую клиническую больницу. Но в Москве нам переделали МРТ и не ставят киари уже 😁
Как это работает , не знаю.
Расскажу нашу историю. Ребенку тоже ставят Арнольда киари 1 . выше писала я про это в посте
Приступы потери равновесия то есть, то нету. То бывает прям много раз в день, то вообще нету.
Мы лежали в рдкб в Москве, лежали в самаре в Середавина, были на консультации не у одного невролога. Но нейрохирурги из Самары и Москвы, говорят , что эти приступы не из за этого. Про гидроцефалию нашу тоже говорят , что это не она вроде как.
Сейчас сдаем анализы на генетику. Еще посоветовали сходить к сурдологу врачи, так как в основном у нее это от движений происходит. Чтобы проверить уши. По ушам, ставят отит , так как у нас аденоиды воспалились и ушло все в отит. Сейчас лечимся. И взяла онлайн консультацию шаркова из Москвы врача невролога, генетика. Вот будет в ноябре . может он нам что то скажет путного. А так с июля месяца нам никто не может поставить диагноз.
У меня Арнольда-киари но вообще нет никаких симптомов, по крайней мере пока, случайно нашли на МРТ.
@ronnik мы были в Бурденко в Москве. Ездили на консультацию. Оперирующий нейрохирург (Кушель) сказал про спорт-не тягать железо. Остальное все можно. Потом были на приёме у нейрохирурга с Алмазова (Сысоев Кирилл), сказал, не делайте из ребёнка инвалида, живём обычной жизнью. Можете о них почитать. А местный нейрохирург сказал, что бегать и прыгать нельзя. Я верю первым двум, естественно. Они каждый день оперируют таких детей.
У меня синдром Арнольда киари легкой тоже степени
В детстве не знаю были ли жалобы, дебют состоялся в подростковом возрасте - частые головокружения когда резко встаю, бывает легко, бывает до обморока. После ковида обострился
Узнала собственно недавно 🤪
Подростком ходила к неврологу, кроме болючих уколов и физпроцедур ничего больше не помню, помню что соврала якобы все прошло, жила дальше с этим. После ковида сильнее стало, пошла платно на МРТ, потом к неврологу платному - операция показана при более сильных стадиях 🤷🏼♀️ сказали тренировать вестибулярку
мальформация киари - операция в районе затылка, декомпрессия, если перечисленные вами жалобы считаются показанием к операции. Далеко не всегда назначают операцию.
От гидроцефалии шунтирование
Почему никто ничего не говорит? вы спрашивали? просите вашего врача объяснить
Автор, что у вас в итоге? У нас тоже Киари, вот на следующей неделе делают операцию