Всем здравствуйте ,хотелось бы поделиться нашей историей и задать многие вопросы у опытных мам особенных деток.
Моему ребенку 2,7,немного предыстории
📍гипоксия ,экстренное кесарево
До года развитие по книжке ,в год начались первые звоночки ,не было УЖ,в 1,6 никаких звукоподражаний ,в 2 нет слов ,нет обращения к маме ,плохое понимания обращенной речи .
С того момента как пошел ,он начал бегать ,с 1,2 до 2 он врывался в каждую дверь на прогулке и орал на каждый запрет и отказ ,падал на землю ,бился головой ,старались больше гулять в коляске .
Уж появилось ближе к 2 ,поставила самостоятельно ,в пространстве позже ,где то 2,2-2,4.Звукодрождания начали появляться также лет с 2.понимание речи на бытовом уровне ~2,1-2,3
Параллельно неврологи ,психиатры :пантогам,тералиджен,сонапакс,нейролептики ,ноотропил ,кортексины,фенибут и еще много чего через что прошли ,от слова эффекта от препаратов нет ,а именно ,мой первичный запрос заключался в том ,чтобы в могла выходить с ребенком на улицу ,об общественных местах речи не шло ,шумные тц с множеством звуков и людей провоцировали большой взрыв нервной системы у ребенка 🙈я прекрасно знала и знаю ,что занятия на первом месте ,все это было и есть ,дома как могла ,целая комната забита всем и вся для развития ,но здесь я понимала ,что нужно подключать медикаменты ,ребенок вне дома мучается ,мучая и меня .
Что мы имеем сейчас ,после курса фенибута откат ,появилась агрессия ,на улицу не выходим ,крики истерики на любое нет ,тянет во все стороны ,под машины ,на дороги .
Полное отсутствие болевого порога (никакие шлепки ,щипание ,укусы в ответ не чувствует - смеется или игнор )
Нарушение сенсорной интеграции (пищевая избирательность ,ему противно например взять что то в руки ,не говоря о том ,чтобы это скушать ,но как пошел в садик ,потихоньку начал кушать те продукты ,к которым и не притрагивался ,например в 2,6 попробовал огурец )с этим потихоньку есть улучшения(начал трогать песок хотя бы )
Отсутствие ,точнее полное отсутствие инстинкта самосохранения (может выходя из магазина побежать на лестницу и сигануть спокойно )и пофиг что будет больно
Онр-1 (в речи появился сдвиг ,за последние два месяца нахождения в гкп,логопеда,нейропатолога )подобрала садик для детей с особенностями
Сдвг ,ставят ,да в таком возрасте многие против ,но если увидеть моего ребенка ,сразу все ясно и понятно ,это не обычная активность нормика .
Ну и зпрр классика
Знает цвета ,всех животных ,предметы быта и так далее ,ездит на велосипеде ,танцует ,пассивный словарный хороший
Понимание обращенной речи в принципе уже хорошее ,очень любознательный ,очень общительный ,глазной контакт есть ,на имя отзывается ,с детьми пипец как любит проводить время ,по своей сути безобидный
В саду ведет себя хорошо ,освоение горшка движется к концу ,но вот всё это исчезает ,когда ребенок оказывается на улице ,у него случаются приступы на отказ ,взять на руки всегда тяжело ,сразу бьет ,тягает за волосы ,орет конечно…не человеческим голосом ,прогулки минимальны или их нет вообще
В поликлинике на одном из приемов ставили рас под ?,но если раньше я сомневалась ,и у меня было 50/50 ,то сейчас я точно зная своего ребенка могу сказать ,что это не рас,это то ,что перечислено выше ,как минимум хорошие навыки коммуникации и чрезмерная общительность …
Мы посещаем сад ,занятия ,логопеда
Хвалят,набирает речь ,многое слова пытается повторять ,повторяет ,что то говорит основное ,хорошие темпы ,учитывая ,как долго мы стояли на месте .
Но,с моей проблемой улицы пока …никто не дает четких ответов
Никакие успокоительные ,и даже супер глушащие не помогают ,таки приступы возникают только на улице где (огромное количество людей ,детей ,шум,какие то триггеры площадки)на них кстати мы редкие посетители ,очень ..возможно это также связано с сеносорикой,гиперчувствительностью ,ребенок меняется на улице на 1000 процентов ,а после последних таблеток вообще откат произошел ,и 20 метров пройти не можем спокойно ,хотя буквально пару месяцев назад ,он проучился ходить за руку и не было истерик ,я уже успела выдохнуть ,как всё продолжилось с новой силой ..слова стоп ,и тд не слышит ,если отпустить руку убежит и не оглянется ,на улице в принципе ничего не слышит
Из рекомендаций пока попробовать жилет утяжелитель ,заказала ,но понимая ,сколько мы прошли и перепробовали ,особо не делаю ставки на него …
Извините за сумбурное сочинения ,старалась по быстро расписать нашу ситуацию 😀
А ,ну психиатров в нашей практике было много ,даже один из ,рекомендовал начать бить ребенку и обливать холодной водой для приучения к горшку (пс.обошлись без этого )
Да и как он предлагает бить того ,у кого проблемы с ощущением боли ?
Ноотропы ,нейролептики все бестолку ,хотя я не исключаю,что возможно они выписывали препараты не совсем подходящие ,тобишь проблема в одном ,а действие препарата совсем на другое .
В общем то такая история ,продолжаю как то жить дальше и искать пути ,которые облегчат жизнь мне в первую очередь и моему ребенку ,и если кто сталкивался с подобным ,прошу отписаться и рассказать возможно свой опыт 🙏🏻
Также хотела бы написать пару слов о нашем обществе ,я всегда знала ,что оно не приемлет людей отличающихся ,но не думала что настолько .
«Ваш ребенок слишком близко подошел к моей девочке»
«Ваш ребенок сильно кричит»
«Уберите отсюда ребенка ,вы его избаловали ,у меня у самой двое ,я знаю о чем говорю»
«Пиздить надо вашего ребенка ,чтобы так не орал»
«зачем ваш сын кинул машинку ,вырастит и будет кидать мусор»
«Почему он орет ?потому что я долго пробиваю машинку на кассе ?очень упорный ребенок ,наверное вырастит алкоголиком или наркоманом»
Трудно в это поверить ,но это лишь часть высказываний с которыми мне пришлось столкнутся ,выходят на улицу с особенным ребенком (до сих пор не научилась ставить стенку между собой и людьми)
Очень бы хотела ,чтобы люди были более лояльны и посвященней .
Мы такие же люди как и вы ,наши дети ,такие же дети как и ваши ,да ,с отличительными чертами ,но абсолютно такие же ,если вдруг ,вы увидите маму ,с бьющимся в истерике ребенком ,пройдите лучше мимо или предложите помощь ,но никак не осуждайте ,и будьте добрее к окружающим 🙌🏻💕спасибо ,кто дочитал ,мне было важно хоть где то описать данный отрезок моей жизни ..
Пару фотокарточек сына прикреплю 💕
Мы не ездим в коляске уже пол года …
Да и когда ездили всегда доставала ,он в ней давно отказывается сидеть (
Подключили адаптивную физкультуру )
В сад он ходит в гкп,там с ними не гуляют )
Да ,больше к полевому оно и подходит )
@nika-realist, центр здоровья Юрия Титова, там и интенсивы есть очень классно
У нас похожая ситуация, но сын младше и похоже что я только в начале вашего пути…
Могу сказать только, что невоспитанные и бестактные люди встречаются всем, даже если ребенок ок😔 это их не оправдывает, просто помните что дело не в Вашем малыше, а том что их мама и папа не воспитали 🤦♀️
Как сказала моя бабушка ,когда узнала ,что будет ребенок (она не желала не денег ,не сил ,не возможностей )она сказала «терпения»лишь терпение поможет в Любой ситуации ,у меня его порой не хватает ,а Вам желаю в 3 х кратном размере 💕🙏🏻
@nika-realist, да, оно нам всем точно пригодится. Спасибо 🌷 и здоровья мальчишкам☀️
Не все дочитала.
Какие сейчас частные регулярные занятия у ребенка и как давно занимаетесь?
@nika-realist посоветую психиатров в москве, может пригодится и доедите: осин,мешкова, гармаш, новиков, озоль, борисычев
@moman, Осина знаю,но как то всегда скептически относилась ,остальных рассмотрю спасибо 🙏🏻
Мальчик красавчик! По теме, вам нужно отрастить панцирь, броню, чтобы вас эти слова не трогали. У меня сын с ДЦП, после операции стало почти не заметно, но находятся те, кто говорят, а почему он так ходит, а что с ним, а как и так далее. Я уже не реагирую. Недавно в пятерочке видели как валялся мальчик и кричал рыдал на весь магазин, я подошла к маме и говорю сил вам! Она улыбнулась. Это очень тяжело, если принимать каждые слова близко к сердцу, с нервы е железные. Научитесь какому то универсальному ответу, чтобы теряться в такие моменты, это очень облегчит жизнь.
Я наших «космонавтов» тоже вижу издалека) когда прохожу мимо и если ловлю на себе отчаянный взгляд, говорю и это пройдёт ❤️❤️🩹
Котёночек ❤️🩹как же его кроет😭😭😭я прекрасно понимаю Ваши чувства, обнимаю Вас. У моего рас и главная проблема немного под другим углом, но гиперчуствительность, избирательность питания и истерики наши вечные спутники 😞а еще стимы и вокализации😬
Не совру, если скажу, что примерно в 4 стало чуть полегче, все равно ребенок растёт и немного проще его остепенить, хотя в целом все еще тяжело. У меня уже и самой крышу бывает срывает.
Если есть подозрение на сдвг, не узнавали про атомоксетин?
Есть ли возможность снять дачу или домик в деревне? Может, ему поможет насытиться
К сожалению такой возможности нет ,но каждые 2 месяца я уезжаю к родителям на месяц ,у них тихий город ,ему там намного легче ,спасибо большое за слова 🫶🏻не пробовали такой препарат ,честно сказать ,в поиске хорошего психиатра ,который увидит ,что происходит реально на самом деле и назначат нормальный препарат ,спасибо ,почитаю за него ..наверное он тоже рецептурный
@ringtuk, обожаю экспертов ,как говорится ,пока человек не окажется в моей шкуре ,также и останется диванным экспертом ,встречала я таких ,думающих о плохом «воспитании»
Никакое лекарство не лечит ,и лечения нет от сдвг
Любые препараты убирают лишь последствие (и то не всегда),а не причину соотвественно
. Может вы долго в коляске засиделись? Бывает такое, что ребенок до 2,5 в коляске везде катается, потом мама убирает и он в шоке 😂 ваше описание поведение на улице похоже на полевое поведение. Мое мнение вам не нужен АВА терапист, вам нужен спорт это бассейн или адаптивная физкультура и желательно тренер мужчина. Если вы с Москвы я могу посоветовать центр. А как сын в саду ведет себя на улице?