Гемангиома

Часть 3. Почти последняя часть

Каждый раз, когда приезжали в Краевую сердце обливалось кровью. Там столько "тяжёлых" малышей... Ну вот за что им это...? Столько страданий. Сколько страданий переносят их родители, пытаясь помочь своим детям. В такие моменты начинаешь ценить жизнь. И вот наша проблема, по сравнению с другими детьми - казалась уже не такой и проблемой.

Дашке уже 7 лет. По слухам узнаю, что наш онколог перебрался работать в Москву. Приезжаем на плановый осмотр. В его кабинете сидит молодой врач. Понравился он сразу. Осмотрел её с ног до головы, послушал. Выдал решение - пробуем добиться операции! Моему счастью и волнению не было предела. Сразу же прошли в кабинет к хирургу - в Краевой такую операцию нам не сделают. Едем на Никитина. Взяли в пк направление. В клинике проверили глазки и говорят, что у они тоже оперировать не будут. Будем просить консультацию по телемедицине. Они отправляют наши бумажки, фото в несколько клиник и ждём ответа.

Ответили 2 Московские клиники: Клиника глазных болезней им.Гельмгольца и микрохирургия глаза им.Фёдорова. На Никитина сказали, что выше Гельмгольца по стране мы не прыгнем, то есть если там откажут, то всё... Искать только за границей. Записали нас туда на 4 июня, а ответ от них получили в марте. В Федорова готовы были принять хоть завтра, ждали нас в любой рабочий день.

Решила написать в Минздрав. Без всяких претензий, просто узнать, можно ли где-то в Красноярске или в крае сделать операцию. Ведь у нас уже сердца пересаживают, неужели нельзя сделать такую операцию... Через 2 недели звонит заведующая хирургии на Никитина. Зовёт к себе. Приехали. Она с Дашей по всем этажам за ручку. Сходили к Абрамчику (прижигал в 1 месяц азотом), к хирургам и к глав.врачу. Вердикт один: клиника не тянет такую операцию, нету оборудования, нету опыта у врачей. Если и сделают, то останется большой шрам. Решено, летим в Москву.

Это был наш первый перелет. Было страшно конечно. Много волнения, что нам откажут в операции. Сняли квартиру около клиники Гельмгольца. Честно? Клиника с таким громким именем, а наша пк на Западной получше внутри выглядит, чем там. Ладно, главное же опыт. Запись у нас была на пол 9 утра. Глазки посмотрел офтальмолог. Сделали УЗИ гемангиомы - "Активные вены, сосуты и артерии в ней".... (И кстати, нас оформили в стационар на операцию). Вызвали хирурга. Ждали её часа 4 где-то... Осмотрела её, говорит "Нет, оперировать не будем... ". У меня внутри всё рухнуло, столько надежд. Сижу и плачу. Пришлось Дашу в коридор отправить, чтобы не видела слезы. Сказала, что не возьмутся за нас. Порвали историю болезни, которую завели для госпитализации. .. Говорю, ведите меня к глав врачу. Ждали её ещё часа 4 с конференции. Посмотрела её, говорит :" Мы не можем её оперировать. У неё активные вены, сосуды. Если вскороем - хлынет кровь. Мы что, пальцем зажимать будем? Ищите клинику за границей. В лучшем случае, может и повезёт, если в стране найдёте сосудисторого пластического хирурга, который возьмётся оперировать". Когда выходили от глав врача, хирург выдала такую фразу, от которой так больно стало, обидно..." Такие гемангиомы убирают до 2-х лет..." У них такую операцию можно было сделать. А онколог ведь убеждал, что никто делать не будет, нельзя оперировать. Он же лучший онколог края, знает, что говорит. А я такая дура была.

Приехали на квартиру. Я и бывшая свекровь давай искать клиники, сосудистых хирургов. Я искала в Москве, что пока мы там, чтобы попасть в клиники. Свекровь - в крае. Где-то сразу отказывали, где-то запись чуть ли не за пол года вперёд.

Потом думаю, ладно. Нас же ещё в клинике им.Фёдорова ждут. Послушать хоть второе мнение. На следующий день поехали на другой конец Москвы к ним.
Первое впечатление о клинике - ВАУ! Очень красиво все сделано.

Опять все эти проверки глазок. Ожидание хирурга. Часов 5, если не больше все это заняло. Хирург посмотрела Дашу, МРТ - которое привезли с собой. Говорит, что нужно собрать консилиум. Тут снова появилась надежда, небольшая, но надежда на операцию. Ждали заведующего офтольмоонкологией снова часа 4... Хирург завела к нему в кабинет. Посмотрели, что-то обсудили на своём медицинском языке 😂 и отправили нас в коридор - ждать. Эти минут 30, котоые они разговаривали, тянудись ооочень долго. Ещё и устали сидеть там целый день. Выходит ассистент хирурга с бумажкой, говорит : "Будут оперировать! Но у Вас не хватает заключения кардиолога или хотя бы УЗИ сердца. Завтра нужно что-то из этого предоставить и сразу же ложимся оперировать".

Боже, счастью моему не было предела. Неужели скоро всё кончится... Кончатся все издевательства над Дашей. Постоянно тыкали в неё пальцем и дети и взрослые. Она переносила эти издевки стойко, но было обидно, аж до слез. Все спрашивали, что это такое. Научила отвечать её "Это меня ангел поцеловал! Он выбрал меня и постоянно за мной присматривает". На всех фотографиях в саду, я просила фотошопить глаз. Может и не правильно я делала, но хотелось, чтобы дети запомнили её не потому, что у неё шишка под глазом. Даже фотографии на выпускной альбом в саду - я сидела и фотошопила. Фотограф сделал так безобразно... Страшно было смотреть.

Всё время задавала себе вопрос "За что это моему ребёнку?". Родила я в 17 лет, не пила, никогда не курила и тем более ничего не употребляла. Организм здоровый, а у ребёнка опухоль. А кто-то рожает в наркотическом/алкогольном состоянии, бросает в подворотне, кто-то топит детей. Конечно же, дай Бог всем детям на Земле здоровья 🙏 чтобы они не страдали от болезней.

Вот всё думала, почему я тогда не наткнулась на эти клиники... Да потому что они не специализируются на гемангиомах. Только глазные болезни, а с глазками таких проблем у нас не было. А может быть, так и надо было...? Было не время... Не зря же говорят, всё что не делается, то к лучшему.

Ассистент хирурга даже нашла нам клиники, адреса и телефоны, где можно сделать УЗИ. Нашли клинику, сделали УЗИ сердца, сдали ПЦР тест на ковид. Нас госпитализировали!

На следующей день готовились в операции. С утра не кушали, сидели ждали. Приходит ассистент и говорит, что операцию переносят на следующий день. Ладно, 7 лет ждали, ещё день подождём

День операции. Бывшая свекровь говорит, что в клиниках можно попросить платный наркоз, что он лучше, чем бесплатный. Я сразу же к врачам. Те аж обалдели 😂 сказали, что они используют самый лучший наркоз - это же дети. Я успокоилась. Отвели в отделение, где делают операцию. Ждали часа 2, когда заберут Дашу. Она нервничала, я тоже... Но старалась не показывать виду, успокаивала её. Забрали. Почти 2 часа длилась операция. Постоянно отписывалась своим, как идут дела. Тут тоже все на нервах были. Вывезли её на каталке. Операция прошла хорошо. Оперировали наш хирург - Клеянкина С. С. - классная женщина. Ходит постоянно в кедах разного цвета - это дочке больше всего запомнилось 😂 и заведующий офтольоонкологией - Яровой, инициалы уже не помню. Полежали минут 30 в реанимации и поехали в палату. Отходила от наркоза хорошо. Глаз был заклеян бинтом, виднелись нитки. Где-то через час, после того, как отошла от наркоза - уже пошла играть с ребятишками. Естественно, бегать ей не давала, была всегда рядом.

3 раза в день капали в глаз капельки, обрабатывали швы. Через 5 дней нас выписали. Сказали, что швы мы должны снять в определенный день. Показали даже как снимать. Сложного ничего нет, справимся сами и отправили домой. Сняли повязку. Синяк был знатный, отёк, концы ниток приклеены к брови. Короче, видок ещё тот.

Удалили содержимое гемангиомы, убрали лишнюю кожу. Но, было одно но. Всю лишнюю кожу удалять нельзя. Так как ребёнок растёт, веко может вывернуться. Немного кожи оставили.

Самолёт вечером был. Приехали в Москву и никуда не сходить - грех. Купили солнцезащитные очки, чтобы никто сильно не пялился и поехали на ВДНХ в Москвариум. Очень классно там.

Дома соблюдали все рекомендации. Настал день снимать швы. По сути, должны были легко их вытащить, а они не вытаскиваются... Дашке больно. Минут 30 мучала её. Поехали вечером на Никитина. Хирург тоже не смогла вытащить нитки. Просто обрезали концы. Хорошо, что нитки саморассасывающиеся. Недели через 2 и синяк прошёл. К первому классу уже были без этой большой шишки, без синяка.

В декабре 2023 года списываемся с нашим Московским хирургом, скидываю фото глаз. Говорит : "Нужна вторая операция, будет пластика". Можно было бы и в Красноярске сделать эту операцию, но подумали, что все наши звезды не в Красноярск на пластику летят, а в Москву, так что едем снова туда. Врач записала нас на конец марта, когда у Дашки каникулы в школе. Сразу же купили билеты. Прилетели. Съездили в детский развлекательный центр "Остров Мечты". Там очень круто. Госпитализировались на следующий день. Ещё через день делают операцию. Отошла от наркоза так же хорошо. И чуть ли не сразу играть пошла. После операции приходит ассистент, говорит, что всё прошло хорошо. Сделали лазерную коррекцию и шлифовку (вроде так), но у неё нашли на этом глазу халязион... Заодно и его вырезали. Прекрасно! . Хотя я заметила ещё дома, что на верхнем веке небольшое покраснение, показывала педиатру. Она ничего не увидела, трогала - ничего нет.

Конечный результат мы должны были увидеть через 1 месяц после второй операции, то есть в конце апреля. Честно? После второй операции ничего не изменилось. Писала недавно в Москву, сказали, что это ещё не конечный результат. Хотя после второй операции прошло уже 4 месяца. Ладно, ждем. В любом случае, результат который сейчас - гораздо лучше, чем было. Уже не так бросается в глаза. Пальцем не тыкают.

*Забеременев второй раз, до жути боялась повторения, что у второго ребёнка будет так же. Когда родилась Саша, сразу давай её рассматривать на наличие пятен. У Даши оно появилось на второй день.

Саня конечно была в пятнышках, но больше всего напугало пятно на верхнем веке левого глаза. Стала тут же спрашивать у акушерки, гемангиома ли это... Говорила, что не знает.

В 1 месяц, когда проходили врачей, хирург сказала, что это гемангиома... Сразу появился страх, что начнётся то же самое, что и с Дашей. Хотя было различие в том, что у я Даши пятно росло очень быстро, а у Саши оставалось того же размера. Единственное, что в определенные моменты становилось ярче/бледнее. Сказали, что к 3-м месяцам пройдёт. Не прошло... К 5-ти месяцам оно исчезло и только тогда я выдохнула.

**Можно увидеть как она бледнела и сдувалась. На предпоследней фотографии - фото в подготовительной группе сада, без обработки. На последней - вот так всегда обрабатывали в фотошопе

В этот пост все фото не влезли, будет ещё один