Как расширение неонатального скрининга могло бы изменить нашу жизнь?

Недавно тут узнала, что расширили неонатальный скрининг. И сейчас берут анализ на СМА. Эх если бы так было пару лет назад..

Когда старшей дочке было 5 месяцев, совершенно случайно сдали анализ на КФК и было обнаружено что он сильно превышен (>600). И тогда заведующая сказала мне " Вероятнее всего это СМА, в интернете не читайте там страшно. Живите обычной жизнью." И это её "живите обычной жизнью" она повторяла после каждого приема, а я всегда шла от нее в слезах. В тот момент моя обычная жизнь закончилась( началась беготня по врачам, в прогрессивных технологиях стали постоянными клиентами. Посоветовали нам тогда невролога Долинину А.Ф. принимала она в частной клинике, заведующая в поликлинике назвала ее "высшим пилотажем". На приеме Долинина предложила лечь к ней в детское неврологическое отделение в обл больнице, она заведующая там. Дочь обследовали вдоль и поперек, в том числе осмотрел и генетик. Ничего они там не нашли, но на учет к гкнетику поставили. После выписки каждый месяц сдавали кровь на кфк, и каждый месяц он снижался. В итоге оказалось что был ЦМВ и так себя проявил (так предположил инфекционист). До года я очень боялась , а вдруг и правда СМА. Я покупала курсы чтобы научить ползать и ходить, для меня это было прям очень важно. Когда Кира делала первые шаги я ревела) и вот в год на приеме у генетика, дочка сама топает ножками и генетик говорит "у вас все хорошо, даже назначить вам нечего") весь этот кошмар закончился, пол года как в аду( не смогу наверное забыть тот страх и ужас, какое счастье что всё обошлось 🙏