Как справляться с редким диагнозом Шарко-Мари-Тута 4k?

Уже 2 июля , моему сыну 3 года 🥹
И в этом посте я хочу поделиться с вами новой главой в нашей жизни,которая называется Шарко-Мари-Тута 4k… Умарчику после анализа Полногеномного секвенирования поставили этот редкий ген диагноз и плюс ко всему 4 из 4х типов( то есть самыыыыый редкий и самый сложный тип этого заболевания. По всему миру единичные случаи,нет предположений , что же будет дальше. Никто из врачей не сможет нам спрогнозировать будущее течение болезни,так как в России людей с таким типом раз два и закончили( ну и у каждой цифры есть еще и буква , буква Умарчика еще не изучена в России . но я буду искать и искать людей с таким же типом и буду стараться найти и его букву …

Больше всего пугает то,что нет лечения и поддерживающей терапии,ничего не помогает при этом диагнозе. В основном оно прогрессирует. Но , не смотря на это , мы все равно будем делать все,что в наших силах. Я пишу и у меня ком в горле. Я очень и очень стараюсь принять все это и душой и сердцем. Не хотела делиться,но понимаю то,что дал Аллах скрывать стесняться и бояться не стоит! И,конечно же, понимаю,что на все воля Его и исцеление только от Него одного. Прошу каждый день восстановления своему сыну,здоровья и большого счастья .
Нам предстоит огромный долгий трудный путь,который длиться будет очень много лет для нас,а для Умарчика он будет пожизненным. Оставлять просто так нельзя,не смотря на то,что это не лечится и не восстанавливается,телом/организмом заниматься нужно будет все то время,пока живешь.

Альхамдулиллах Альхамдулиллах Альхамдулиллах я бесконечно благодарна Всевышнему за умственное состояние и здоровье своего ребенка,Альхамдулиллах с разумом и понимаем все в порядке. И я очень это ценю,так ценю🤲 Вы даже не представляете насколько большинство родителей недооценивают физическое здоровье своих детей,все принимают как должное - то,что они ходят,прыгают,бегают,падают и встают. Это такая милость,это такой ДАР!!

Очень много чего могу еще писать и писать,но все это так сложно и грустно (
Всем желаю здоровья счастья довольства Всевышнего и благополучия в жизни,особенно финансового.
Этот мир устроен так .. к сожалению или к счастью.. есть деньги - есть лечение и помощь,нет …. нет ..

Не нужно жалеть,пожалуйста 🤍 я воспринимаю это как испытание или наказание от Аллаха,и так пусть оно будет здесь,нежели на том свете. Я нахожусь за спиной сильного мужчины,а за мной стоит еще и моя семья.
Я очень благодарна за всю ту моральную поддержку,которую оказывают мне мои родные🤍 отношения с мужем стали еще крепче и лучше,мы ценим каждый миг и всегда поддерживаем друг друга,мой муж это подарок свыше. Я знаю,что находясь рядом с ним,смогу пройти через любые трудности,ведь под боком всегда будет любящее плечо,о которое можно опереться 🫶

и да,тут как-то писали о том,что мол вот зачем хвалиться мужем,мол у меня такой,сякой,золотой , с таким подъебом еще про это писали😅
а я вот что хочу ответить - я буду хвалиться) Почему-то как обсирать мужей так все могут,а хотя бы изредка похвалить и поблагодарить публично так жопка жмется)

Пусть у каждой из вас всегда будет то самое крепкое и надежное плечо ,дарящее любовь заботу и поддержку🤍
Ведь в одиночку справиться со всем этим было бы очень трудно 🥲
Обнимаю каждую хорошую девочку 🥹
будьте счастливы 💋возблагодарите Аллаха за все,что имеете и идите поцелуйте мужа и деток 🥰 #генетическиезаболевания #постнапамятьua12 #генетика