Читаю свежие клинические рекомендации по РАС - те самые, которые отвоевали всем миром. И вот интересное про «оптимальный исход». Это для тех, кто считает, что аутизм у всех на всю жизнь. Цитирую.
«По существующим классификациям выделяется три типа исходов [202] РАС:
оптимальный исход, лучший исход из возможных и значимый исход.
Оптимальный исход выражается в снятии диагноза. Если вмешательство
максимально эффективно, оно ведет к нормализации состояния, к типологизации кривой
развития. Значимость оптимальных результатов в лечении РАС сложно переоценить,
особенно когда появляются исследования, направленные на оптимизацию результатов
вмешательства и изучение оптимальных исходов. По данным зарубежных исследований
доля оптимальных исходов от общего числа пациентов с РАС возрастала с 1,5% от общего
числа пациентов с РАС в 1970, 17% в 1999 и до 25% в 2008 году – это каждый четвертый
ребенок с РАС, которому был поставлен диагноз в раннем возрасте и который получал
раннее вмешательство [203]».
Лучший комментарий
Комментарии
Как осин рассказывал - движение по спектру идет чаще всего, максимально адаптируются к жизни какой то процент. Тоесь аут не уходит. Но полноценно живут.
Это называется «хороший исход». А оптимальный исход, про который речь в посте, это другое.
Катя, спасибо за информацию
Хорошие новости 🙏🏼
Конечно реально, мы начали заниматься с 1,8 и сейчас в 4 в принципе обычный ребёнок, ну есть своеобразие )) в 3,5 нас приглашали на пересмотр диагноза , но мы уехали.
Но в целом, какая разница, есть диагноз или нет, главное смотреть динамику))
а вообще, когда у меня появился такой ребенок, я поняла ,что имею особенного мужа и он тоже развивался очень необычно, только поэтому и добился блестящих высот в карьере))
Скажите, а сколько часов и где занимались?
@djuna15 3 раза в неделю по 2 часа в моей планете на проспекте Вернадского, у них несколько филиалов и в Сочи тоже плюс бассейн..и главное - разнообразие мест маршрутов путешествий ... очень хорошо расширяет кругозор
Ну вот у Озоль было.
Он двоим поставил рас в раннем детстве, возраст точный не знаю, не писал кажется он. На данный момент детям кажется 8-9 лет и дети не соответствуют диагнозу рас. Писал , что ещё понаблюдает и диагноз будет сниматься.
На вопросы как же так? Он отвечал " сам не знаю ", но типа вот так вот, дети компенсировались круто и рас как бы и нет...
Мои мысли: либо выход из рас все же есть в редких случаях/ либо есть что-то ещё, что ну очень похоже сначала на рас, но это не оно. А так как толком ничерта не изучено, то оба варианта вполне вероятны (для меня).
А что значит «очень похожее сначала на рас»? РАС ведь ставится по симптоматике. А причины состояния разные, хотя понятно уже, что это генетическая предрасположенность плюс в некоторых случаях факторы среды. Здесь же тоже великое разнообразие. Если РАС есть как часть тяжелого синдрома, то ну какой тут оптимальный исход может быть. Не может. А если это какая-то мелкая поломка, у ребенка хороший потенциал для компенсации, то почему нет.
@medeya92 другой диагноз или какие-то сочетания диагнозов возможно, по отдельности более лёгких так скажем, поправимых, но в сочетании получается симптоматика рас, но это не он.
Иначе как объяснить даже этот случай, про который он писал, он сам не понимает как это. Поэтому мне кажется , что значит есть ещё что-то важное, что пока упускается из вида, не изучалось ещё.
@vikk.pn, мне это не очень понятно, если стандартные тесты показывают, что симптоматика есть, то по ней, по клинической картине, выставляют конкретный диагноз. Да, медицина потом наверняка пойдет по пути разграничения разных состояний, которые сейчас собираются под зонтиком РАС. Но это будет уже не РАС, а много-много разных диагнозов. Когда будут четко известны причины, прогноз и что при разных состояниях положены разные типы коррекции / лечения. А когда ничего не понятно, как сейчас, то это один диагноз. Смысл его дробить? Естественно, что врачи не могут объяснить, почему у одного симптоматика исчезает, у другого сильно смягчается, а у третьего нет, хотя условия (среда) очень похожие. Очевидно же, что причины разные. Вы знаете, сколько генетических поломок уже ассоциировано с РАС? Сотни. А это еще 90% не открыто. При таком разнообразии естественно, что исходы будут принципиально разные.
С 1 и 2 мес ребёнок в ранней помощи. До оф.диагноза. занятия 6 раз в неделю со спец. Воскресенье дома со мной. И так с 1,2. Не смотря на то что говорили это много. 4 специалиста в день сейчас и уже не 30 мин. Плюсом бассейн, массаж и ипотерапия(правда она 3 раза в неделю). И возникает вопрос, какое количество нужно и с какого возраста. Считаю что мы очень удачно спохватились и рано на сколько возможно.
И да, ни одного вышедшего в норму не знаю лично. А знаю многих из разных городов и возрастов вживую
Вот для этого и есть исследования. Личный опыт не релевантен в данном случае. Наукой доказано, что оптимальный исход есть, просто не для всех, увы. Нам тоже он не светит, я думаю. Хоть обзанимайся.
@medeya92 исследования очень интересный момент
Отбирали кого и как и где
Повторюсь , не знаю ни одного кто вышел в норму и не слышала о таких в подтвержденных источниках
@id1190141, можете почитать исследования по ссылкам в новых клин реках и исследования последних лет на pubmed. Отбирают обычно по тестам типа ADOS. Потом делают второй срез через несколько лет. В общем вся информация доступна.
Мы прошли раннюю помощь, после подтверждения по адос2 до похода к психиатру, в итоге после вмешательства не хотят ставить официально диагноз(ставят под вопросом, либо сдвг, либо зрр🫣), тянут резину. Не дают в коррекцию перейти, а в обычной группе у нас есть большие проблемы. Но, к слову сказать если сравнивать с ним самим в прошлом, то успехи хорошие. Так что тянем сами, надеемся на лучшее. Так что ранняя коррекция - это очень хорошо. И добавлю, что сомнений в том, что у нас рас, нет совсем. Это точно он.
А сколько вы занимались? Только Аба или ещё что-то? Сколько часов в неделю? Мы с дефектологом с денверской моделью работаем
@djuna15 если вы про программу ранней помощи, то 4 часа 5 дней в неделю, 4 месяца
Да, и есть более свежие исследования на эту тему. И там еще большие значения. Это дети, получившие интенсивное раннее вмешательство.
@medeya92 пошла поищу и почитаю. Особенно про интенсивность, кажется что моему мало.
@medeya92 а сколько это часов в неделю в 3 года?
Конечно реально, мы начали заниматься с 1,8 и сейчас в 4 в принципе обычный ребёнок, ну есть своеобразие )) в 3,5 нас приглашали на пересмотр диагноза , но мы уехали.
Но в целом, какая разница, есть диагноз или нет, главное смотреть динамику))
а вообще, когда у меня появился такой ребенок, я поняла ,что имею особенного мужа и он тоже развивался очень необычно, только поэтому и добился блестящих высот в карьере))