Как Ульяночка борется с синдромом Гийена-Барре?

Большие успехи моей Ульяночки. Мало кто знает, но до декабря 2023 мы бед не знали, оба ребенка здоровые, мы счастливы🫶🏻 Но 19 декабря у нее поднимается температура и она начинает ходить на цыпочках, а потом и вовсе падает… ее полностью парализовало, в том числе и мышцы дыхательных путей. Как итог 3 недели в реанимации под ИВЛ. Первую неделю не ставили точный диагноз, я поседела 🤯 Она полностью перестала шевелить руками и ногами, уже пол года мы восстанавливаемся. Диагноз: #синдромГийена-Барре - аутоиммунное заболевание при котором повреждается спинной мозг, перестают работать мышцы всего тела, если запустить процесс и вовремя не остановить его - чревато остановкой сердца, либо прекращением дыхания. Мы 3 раза скорую вызывали,а нам говорили, что это очень похоже на постинфекционный миозит , ножки поболят и все пройдет… а Уле с каждым днем становилось все хуже и хуже, помню как постоянно заливала в нее нимулид, потому что нурофен не помогал вообще… она кричала от боли …😭 пока я не вызвала платного врача, которая подняла панику и срочно нас госпитализировала по скорой в инфекционную клиническую больницу N1. Там Ульяшу спасли 🙏 провели 5 процедур чистки крови (плазмоферез) и вводили иммуноглобулин.
Меня радует одно, что эти миелиновые оболочки в спинном мозге, что повредились имеют свойство нарастать , нужно только время . Надеюсь к школе она начнет снова ходить 🙏 каждые 3 мес мы ездим в реабилитационные центры , чтобы ускорить процесс.
Девочки, берегите своих детей и радуйтесь , что они здоровы, а усталость, капризы это все такие мелочи, дети вырастут и все пройдет 🫶🏻