Начну с хороших новостей. Были у невролога-эпилептолога сегодня. Ээг хорошая и не видит причин нас пока сажать на препараты. Но мы на контроле. Сегодня сгоняли на дачку перезагрузиться и пожарить шашлык.
20-го у нас была госпитализация. Такого ада я не ожидала. Понимаю, что не в санаторий приехали, но для таких детей однозначно должна быть отдельная палата с душем, туалетом и никого рядом. А платная у них одна на отделение и была занята. У нас палата была 6-и местная( считай там и 12 человек может быть, если мама и ребенок), Саша проорала всю ночь, я глаз не сомкнула ни на минуту. Там и спастика крутила( ее ворочала минимум 15 раз за ночь), и соседний ребенок с легкой степенью дцп и в гипсах плакал, орал, психовал ночью, кто-то храпел, кто-то вставпл в туалет,который один на отделение( душ был один на 2 отделения).У меня мысли крутились, что раз так у почти здоровой девочки с легокой степенью дцп ( там чисто на цыпочках ходил ребенок) такие истерики из-за гипса и этого лежания в неудобной позе, то что будет с Сашей? А она у меня очень истеричная особа. Я ж ее руки,ноги, глаза. И ей надо помимо бытовых дел( поднять, посадить, покормить, переодеть, подмыть) еще кучу ей нужных вещей принести,дать, отвезти, подвезти… Короче, т.к у нас был разговор с анестезиологом, он порекомендовал все же сесть на пэпы, а то случись какой приступ с гипсами и в их отделении( где по случаю диазепам только в реанимации), то не есть хорошо. Плюс мы ложились и Соколовский был готов делать нам вообще паллиативную операцию, где сустав не возвращают в вертлужную впадину, а выводят так, что больше никогда не будет вывиха и болей не будет, но Саша не сможет стоять/ходить в ходилке. И для этой операции ризотомия( операция на позвоночнике для снятия спастики, на которую мы лежали в январе-феврали, но так и не сделали)не нужна. Хорошо, что я все же в заведующим переговорила, показала фото Сашины, как она раньше стоять могла, ходить. Он все же предложил, нам разобраться с приступами, сделать ризотомию и потом к ним на реконструкцию тбс( в этом случае очень важно убрать спастику, т.к сустав возвращают в вертлужную впадину и риск его повторного вывиха велик). Вот такие дела. Крышу по всем этим вопросом сносит порой знатно. Понимание того, что мой ребенок не бегает с подружками, не ходит в школу, не ездит на моря/океаны, а проходит эти все ужасы жизни, доводит до слез. Но.. поплакала, попила успокоительное, сгоняла на релакс и опять решать все эти вопросы.
Лучший комментарий
@lisaalisa10, 😭😭😭 ужас, держись !!! Твоё состояние трудно кому-то представить, а колоссальный труд и титанические усилия можно только слегка представить ! Держись , это надо !
Комментарии
@rana52, @tanya3012, спасибо огромное, девочки🫂
Мы лежали с дочкой на Скорины 2 раза,и там очень многим на приступы прописывали Депакин,да это не витаминки,но видела по детям,что помогает 🙏🏻🙏🏻
Ну, мы на контроле, если уж будут учащаться приступы, то конечно, без пэпов мы не сможем. Но хочется надеятся, что у нее все будет в порядке. Есть вероятность, что у Саши «дозрели» какие-то участки мозга, т.к у нас большой прогресс в речи идет, это могло и спровоцировать приступы. Очень рада, что в этот раз ээг хорошая у нее, для нас это впервые, т.к все прошлые были такие, как будто ее колбасило прямо сейчас.
Много Вам душевных сил и физического здоровья! Пусть ваш путь с девчушечкой будет как можно легче!
Сил вам и вашей доченьке, как страшно, когда так страдают и болеют дети. Тут просто упадёт или ударится об что - либо душа болит, лучше б я пострадала. Держитесь, вы с ней одно целое, вы большие молодцы, у вас всё получится.
🫂 Сил, сил и терпения, здоровья и профессионалов на пути💫
Спасибо, Даша! Профессионалов важно иметь на пути! Это факт.
Вы в рнпц на скорины?
Что за врач вас смотрел по части эпи?В Беларуси же нет эпилептологов.
Сил вам это пережить
Мы уже не в рнпц. Были и на Скорины в рнпц неврологии зимой, и сейчас были в рнпц травмотологии. По эпи мы наблюдаемся в психо-неврологическом диспансере у невролога Кота Дмитрия Анатольевича. Да, он как невролог значится, но он среди мам особенных детей да с эпи приступами считается одним из лучших. Куликова тоже не эпилептолог, она нас во время госпитализации в рнпц неврологии при приступе навещала, рекомендовала депакин( у нас это был второй приступ на фоне стресса от больницы). Но я все же склонна верить Коту, т.к мы у него наблюдаемся+ он видит ээг наши постоянно, знает все нюансы.
@lisaalisa10 Кот хороший врач,мы тоже у него наблюдались.Депакин не витаминки,чтобы просто так вводить,и не всем идет.
Здоровья всем вам! Пусть у Саши все сложится наилучшим образом. Сил вам, ты мама-герой
Боже, читаю вас и просто в голове мысли на сколько мамы могут быть сильными и столько могут проходить испытаний на благо своих деток... Сил вам огромных и терпения!! Малышке здоровья!! Вы большая молодец!
Спасибо огромное. Пусть дети не знают, что такое болезни🙏🏻. Я знаю мир и с точки зрения мамы особенного, и с точки зрения ребенка нормика! Какое счастье иметь счастливое и беззаботное детство🙏🏻.
@lisaalisa10 полностью согласна с вашими словами!
Сил вам и терпения!🙏 Пусть все сложится благополучно для Сашеньки! Я преклоняюсь перед вами, перед всеми мамами особенных деток. Какой же это адский труд! Дай бог вам и всем вашим родным крепкого здоровья! Здоровья вашей чудесной доченьке!🙏 Она такая красавица 😍
Спасибо огромное. Мне иногда легче становится, когда могу поделиться своими переживаниями и получить в ответ много слов поддержки. За это я и люблю прегги, он для меня какой-то душевный, добрый и здесь на самом деле столько историй и судеб, что и для себя что-то интересное нахожу.
Хочу сейчас о другом сказать - у вас очень красивые дети! Внешность у обоих такая яркая!
В важном - искренне хочу вас поддержать 🙏 пусть все решается наилучшим способом на каждом этапе
Спасибо огромное. Да, дети из смешанных браков интересные получаются. У сестры моего мужа( она армянка наполовину и муж итальянец),так у них дети все голубоглазые. А у меня кареглазые вышли. Там итальянские гены сыграли роль, здесь армянские.
Когда читаю ваши посты-истории, то в голове только одна мысль, боже какая же вы сильная и замечательная мама для своей дочки, здоровья вашему ребенку )
Ох, это приходится быть сильной. Никому не пожелаешь этих эмоциональных качелей и физической нагрузки. Но, очень хорошо, что у меня, у Саши есть поддержка из наших семей. Да и напишешь сюда пост..тоже столько поддержки, а это многого стоит!
Сашка такая Умница большая! Сил, терпения и хороших новостей вашей семье.
Саша такая красивая и такая взрослая уже😍Пусть все же все сложится максимально благополучно для Сашки!А тебе сил ,нервов стальных и терпения!Это адский труд!Преклоняюсь переда такими мамами!
Спасибо огромное. Да, это адский труд, результат которого не ходячий и здоровый ребенок, а ребенок без болей. Выше написала как и мне спину скрутило. Пока живы мы с мужем, будем стараться давать все возможное, а если нас не станет…боюсь даже подумать.
Сил вам всем 🙏🏻 ты все преодолеешь с Сашей 🙏🏻 ты просто очень сильная женщина 💪 Сил вам и терпения всем 🙏🏻
Ай, Лен, у меня такая апатия. Понимание того, что как надо не сделаешь, что все усилия для поддержания состояния. У меня так спину скрутило после больницы. Я на обезболивающих была. Лежу такая с Сашей, она плачет, а я подняться не могу и меня такая безнадега накрыла. Звонила всем: маме, свекрови, няне, мужу. Муж приехать только через 2 часа смог. Все это время Саша орала, а я встать не могла.
@lisaalisa10, 😭😭😭 ужас, держись !!! Твоё состояние трудно кому-то представить, а колоссальный труд и титанические усилия можно только слегка представить ! Держись , это надо !
@elenadg, держаться-это надо. Я вот на Тати Грейп подписана. Про нее узнала из этого приложения. Мы периодами переписывались. Они сейчас в Испании. Каждый ее сторис про
жизнь колясочного ребенка-для меня слезы. Насколько там все организованно.
Сил вам всем 🙏🏻 ты все преодолеешь с Сашей 🙏🏻 ты просто очень сильная женщина 💪 Сил вам и терпения всем 🙏🏻