Пока мы лежали в стационаре, я многое услышала от врачей. Сказали , что с синдромом Ретта все дети без исключения тяжёлые, что итог я видела, они теряют все навыки и становятся практически лежачими.
Я конечно верю в лучшее и знаю на что способна Даша.
При выписке мне сказали, что данный синдром они не могут вписать сами, это может сделать только генетик, потому что это по его части. Но я должна понимать, что по мрт у ребенка нет ухудшений и значимых повреждений, значит вывод один - генетика.
По ребенку видна вся картина, стереотипные движения рук, утрата пользоваться руками, хоть мы их частично вернули, но не до конца. Скрип зубами, ярко выразительные глаза, которые смотрят прямо в глаза. Постоянно качание, эпилепсия. И что было летом, это очень похоже на регресс. Только то, что наши реабилитации продолжались, не потерялись навыки, Даша всё помнит и умеет. Она пытается брать руками, ползает как может, в основном как лягушка. Встает на высокие колени, интересуется игрушками. Проявляет интерес ко всему, что ей не дают. Порой выкрикивает слова, понимает речь. Есть желание стоять и иногда проявляет желание ходить, хоть ей это даётся сложно. Какой бы не был диагноз, мы продолжим заниматься, как и занимались. Я верю , что Даша сможет больше.
По сути мы живем так 2,6 года, значит проживем нашу жизнь и дальше с гордостью и достоинством, как бы не было порой тяжело. #Даша_будет_здорова #синдромРетта