Хочу поделиться, потому что когда сама искала информацию тут, в момлайф, ее было мало.
Уже около года как ажеке поставили диагноз миастения, ранее о таком вообще не слышала, и как оказалось, оно не сильно распространено и изучено.

Коротко говоря, это отказ нервной системы давать импульсы мышцам горла, отвечающим за глотание. В разных стадиях болезнь сопровождается постепенным отсутствием речи, глотания и иногда дыхания.

Весь этот год мы бились с нашей медициной в поиске решения, были многочисленные приступы, когда думали, что уже ее теряем. По несколько дней она не могла даже воду пить, со скандалами заставляли терапевта писать направление в стационар, чтобы хотя бы прокапали. Ажека уже была похожа на скелет, маленькая, худая, занимала четверть кровати. Даже ставили назогастральный зонд, чтобы проводить питание через трубку. Заказали гастростому. Готовились к тому, что горло совсем откажет и нужно будет как то поддерживать жизнедеятельность организма. Было такое, что после лечения, становилось лучше, она выписывалась домой, и приступ начинался сразу же в этот вечер. Не могла глотать, задыхалась. Целый год оне могла говорить, сначала это как речь ребёнка (шипилявит, не может произносить буквы), потом общалась только на бумаге. На протяжении всего этого времени, от приступа до приступа все ее питание было: вода, детские жидкие каши, пюрешки, паштеты.

Слава богу, сейчас в ремиссии, ежедневная терапия по будильнику, каждые 6 часов жизненнонеобходимая таблетка, но самое главное, что помогло избежать еженедельных приступов - плазмоферез крови. При последнем лечении в стационаре его провели, очистили кровь от токсинов, и сейчас она живет обычной жизнью.