Часть 2 - До рождения:
История нашей «болезни» началась на втором скрининге на сроке в 21 неделю беременности (чуть больше половины срока), когда врачи областной больницы обнаружили смещение сердечка у малышки вправо, начали искать причины и нашли… Причина была в том, что в грудную клетку с левой стороны из-за дефекта диафрагмы (большого отверстия) зашел почти весь кишечник и селезенка, которые из-за своих объемов подвинули сердечко малышки и «задавили» левое легкое, тем самым не давая ему нормально расти и развиваться. На узи левого легкого почти не было видно. Начали звучать высказывания о том, что ребенок не выживет или будет обузой, инвалидом… что-то типа «Зачем Вам это надо? Она сама не задышит, всю жизнь на ИВЛ, что это за жизнь? Прервите и потом нового здорового родите»… говорили об этом так просто, как будто в магазин сходить…А я уже знала пол, ощущала шевеления моей крошки. Как итог того рокового узи - я в слезах, в соплях, одна среди больничных стен и в полной растерянности не понимала, что происходит и как такое вообще возможно. Ну это так…лирическое отступление.
Далее хочу выразить безмерную благодарность моему акушеру-гинекологу, у которой я стояла на учете в нашей ЖК и врачу гинекологу из Клиники Эксперт, которые поддержали меня и мою малышку и укрепили мою надежду на успех, задав хотя бы примерное направление движения для победы.
Через 2 дня после узи был областной консилиум со специалистами областной больницы и перинатального центра, на котором я уже была готова бороться, уже знала куда я поеду, после того как дам им письменный отказ от прерывания беременности. На местном областном уровне мне сказали, что помочь нам не смогут, но я уже тогда знала, что нам суждено родиться не здесь, оставалось только выбрать Москва или Петербург. Наш папа и старший сын поддержали нас, как и остальные ближайшие родные люди, которым я сообщила о свалившемся на нас недуге, и их поддержка повысила наши шансы на победу и укрепила мою веру в успех. Примерно в то же время и имя было выбрано. Аврора - не случайный выбор, Богиня утренней зари, имя очень нравилось папе, я изначально и не рассматривала такой вариант, но когда узнала о диагнозе и почитала о характере носителя имени решила, что именно такой сильной, упрямой и независимой должна быть моя девочка, чтоб пройти этот нелегкий путь.
Через несколько дней я уже была в НМИЦ им.Кулакова в Москве, там были доп.обследования, но уже для уточнения определенных критериев именно по нашему диагнозу «левосторонняя ложная врожденная диафрагмальная грыжа» (кратко ВДГ), от этих критериев зависел их прогноз на наше выживание. Потом был консилиум со специалистами из Кулакова, на котором сообщили что необходимо будет приехать еще раз для амниоцентеза, процедура малоприятная (прокалывание плодного пузыря для забора околоплодных вод, с целью выявления генетических отклонений у плода). Это было одно из самых значимых исследований, так как ВДГ бывает как по причине эмбриопатии (т.е. спонтанный сбой в процессе развития здорового плода в первом триместре, причину которого врачи так до сих и не могут достоверно установить и которая может случиться абсолютно у любой даже самой здоровой женщины), так и по причине генетических отклонений у плода, но в этом случае ВДГ является скорее сопутствующим заболеванием к основному генетическому. В первом случае есть смысл бороться за ребенка, исследовать его и давать прогнозы на выживание, во втором случае шансы меньше 1%. К счастью, в нашем случае это был спонтанный сбой, а не генетическое отклонение. Нас брали на роды в Москве, но я решила съездить и в Питер в НМИЦ им.Алмазова. Там тоже прошли все необходимые исследования и также был консилиум с их специалистами, которые тоже сказали, что готовы взять нас на роды и дальнейшую операцию, реанимацию и выхаживание малышки. Для полноты картины сообщу, что такие дети должны обязательно родиться в месте с сильным реанимационным отделением, обязательно с присутствием в нем аппарата традиционного ИВЛ, высокочастотного ИВЛ, и желательно с аппаратом ЭКМО «на всякий пожарный», и что они берут не всех деток с ВДГ, бывает что совсем плохо все у деток уже даже внутриутробно, и эти Центры вынуждены отказать, так как не видят у плода благоприятных прогнозов на выживание, не видят смысл отдавать место в детской реанимации для ребенка, который 99,9% не выживет, а в это время место может понадобиться другому малышу с более высокими шансами. Конкретно при нашем диагнозе ребенок после рождения не может дышать самостоятельно из за зажатого легкого, поэтому таких деток сразу подключают к аппарату ИВЛ еще в родзале и сразу направляют в реанимацию.
Вообщем и в Москве и в Питере нас брали на роды, и давали место в реанимации для малышки после рождения, и там и там предложили приехать к ним на госпитализацию на сроке 32 недели для «кислородного дыхания», которое тогда еще только проходило клиническую апробацию, но уже показывало себя довольно эффективно. Суть в том, что я должна была в течение 4 недель каждый день дышать подаваемым кислородом через маску по 3 часа 3 раза в день, за счет чего у моей крошки внутриутробно также будет большее насыщение всех сосудов кислородом и возможно за счет этого легкие будут более активно расти и раскрываться, несмотря на их зажатость органами. И я 10.08.2022 поехала в Питер, легла в больницу, «отдышала» от звонка до звонка, завела кучу знакомств с девушками со всей России, вот прям буквально до самой Камчатки, услышала кучу историй их болезней, и познала ту атмосферу безусловной веры и поддержки друг друга, которая может быть только среди людей, оказавшихся в схожей жизненной ситуации. Потом после месяца «дыхания» меня отпустили погулять на 2 недели, но приказали домой не ехать, быть рядом, чтобы если не дай Бог что пойдет не по плану, они успели оказать нам помощь. И я была рядом с Центром Алмазова, а не рядом с домом и с сыночком, который остался там нас ждать.
В 38 недель 26 сентября меня госпитализировали уже в дородовое отделение, предполагаемая дата родов стояла на 5 октября, но в этот день свободных мест в детской реанимации не было, поэтому мы родились 6 октября, когда появилось то самое заветное место… И в этот день началась борьба за жизнь моей малышки, ее самостоятельная борьба при помощи врачей и лишь ее собственных сил, так как я больше ничем не могла ей помочь, я сделала все что было в моих силах, дальше я могла просто быть рядом, молиться, гладить по ручке и разговаривать с ней обо всем и ни о чем.

#врожденнаядиафрагмальнаягрыжа #вдг #насмногомыесть