Всем доброй ночи.
Собрались мы с сыном на очередную операцию по диагнозу спина бифида фиксированный спинной мозг…
Но почему то душа не лежала, вот категорический , каждая частичка моего тела и души была против… хотя это не первая операция которая нам предстояла, но именно на нее душа у меня не лежала…
В феврале месяце ездили в Алматы на консультацию с нейрохирургом Жайылганов Азамат Абикенович. Такой весь я ни я , жопа не моя, за 3 минутную консультацию в больнице , у него в кабинете отдала 20 тыс🤦‍♂️ посмотрел диск мрт сказал надо оперировать , дал лист для госпитализации и до свидания. Очень такой высокомерный человек, нету такой отдачи и человечности как от Аипова.
Эх как же мало таких прекрасных людей, людей от Бога как Аипов. Сейчас всем нужны только деньги. И Жайлганову тоже мамочки по 200-400 тыс отстегивают за каждую операцию. Ну это как бы «благодарность». А если нет возможности благодарить? Интересно отношение меняется или нет…
Получили лист консультации и дату дали на середину апреля. С начала апреля беготня по всем узким врачам у кого стоим на учете, сдача анализов, за раз сдать 13-15 пробирок для на уже как за здрасьте. Все готово, билеты куплены, но внутри каждая частичка против. Муж не понимает и не участвует в решение, так как якобы мне виднее и он ничего не понимает. вся ответственность целиком и полностью на мне.
Вкратце расскажу почему душа против, потому что есть риски, риск того что после операции на позвоночник, на фиксированный спинной мозг и липому терминальной нити, ребенок после перестанет чувствовать свои ноги и позывы в туалет. Сделаешь операцию такие риски, не сделаешь тоже такие риски плюс еще и сколиоз. В чате по такому же заболеванию пишут о всех рисках, что нельзя сидеть 1,5 месяца, только лежат. И какать и писить в подгузник, так как ребенок не чувствует позыв. И такое состояние до 6 мес пока ребенок не восстановится, и самое главное если восстановится.
На данный момент жалоб у нас вообще нет, он сам ходит, бегает прыгает, сам чувствует позывы в туалет, сам какает и сам писает. Те кто читал предыдущие мои посты в курсе что этого по сути у нас не должно быть, но есть. Шукир, альхамдулиллях. Благодарна всевышнему за эту милость.
Так как жалоб нет, но нейрохирурги все как один твердят надо оперировать и не оттягивать, я вообще пошла на всю эту подготовку к операции. Мы были и у РФ и у турков на консультации. Вердикт один операция.
За неделю до операции В чате мамочка одна поделилась контактами израильского врача который консультирует бесплатно по нашему диагнозу. Нужно выслать на почту мрт, выписки , рассказать историю с рождения что перенесли и заснять видео. Все быстренько сделала и выслала на почту его помощнице. Ответа все еще нет . Но я искренне жду от него ответ и знаю он скоро будет, нас много а он один 🫶
Выбрала Жайлганова Азамата Абикеновича в Алматы, так как его мамочки с таким диагнозом хвалят, что руки золотые. Оперирует он в городской больнице номер 2 города алматы. Отделение конечно ужасно старое, после наших астанинских больниц там просто какое то средневековье )))) у нас в палатах максимум 2 ребенка и две мамы и в каждой палате свой душ и туалет) а там в палатах по 3-4 ребенка и соответственно по 3-4 мамы. Туалет и душ на две палаты один. Это вообще жесть для нас, так как туалет у нас свой должен быть, потому что какаем в день по 5-6 раз и обязательно моем попочку, так как мы атрезисты. Как бы ты чисто не вытер салфеткой, все равно если не помыть трусики будут грязными.
Педиатр тоже говорит кажется не надо делать жалоб же нет, мамочки тоже те кто в этой теме, и самое главное это мой материнский инстинкт который говорит Не Надо.
Совершаю намаз пять раз в день, и ночью тахаджуд , еще и священный месяц у мусульман, и прошу у всевышнего знак, знак надо или не надо ехать и делать эту операцию.. две недели знаков не было…
Душа все еще не на месте, и днем и ночью мысли только об операции, не испорчу ли я то что есть, «артык кылам деп , тыртык кылмайм ба» дегендей. Решаю сходить в здешний нейрохирургический центр на левом берегу, к зав отделения Оленбай Габит Ильясович на консультацию. У него мы наблюдаемся уже третий год, и третий год я все откладываю и откладываю эту операцию.
В 2022 году когда я была в положении на дочку, мы ложились в эту больницу на эту операцию, но Аллах и тогда нас уберег и не сделали нам эту операцию, потому что сына не с того ни с чего высыпала аллергия. Волдыри были такие большие что в шоке была даже я. Хотя еда была вся та же что и обычно.
Так вот пишу Оленбаю что хочу к нему прийти на консультацию, мест по записи нет, прошу принять без записи , на что соглашается, за это ему тоже благодарна. К нему только со свежими результатами энмг( это током проверяют как работают ноги, работают ли в них так сказать нервные окончания, процедура болезненная, делаем мы ее не первый раз. Раз в пол года уж точно). Пишу им чтобы записаться на энмг, мест нет🤦‍♂️умоляю их принять без записи между пациентами, на что мне находят место во время обеда, за что им тоже благодарна. Сняв энмгя, поехали к Оленбаю. На что слышу тоже самое, что и обычно. Нужно оперировать, пока не горит, можете походить еще пол годика, как будете готовы сделаем…
В этот же день после консультации, а это Пятница 12 апреля, госпитализация через 2 дня… мне на телефон поступает звонок, снимаю трубку и звонит врач с той самой больницы и говорит ,что принять нас не могут так как у двоих детей в отделении обнаружили корь и отделение закрыто на карантин. Моему счастью не было предела, я там прыгала и скакала… от души отлегло. Вот он знак Аллаха, вот сила Тахаджуд намаза. Аллах велик… и я со спокойной душой и сердцем отпустила эту ситуацию и жду того самого момента когда я и мой храбрый сынок будем готовы на эту сложную операцию. И теперь уж точно , решила для себя что буду делать у нас в астане, так как и родные и близкие все здесь, если что вдруг понадобится всегда смогут привезти. Ту же самую еду, так как мой маленький аутенок избирателен в еде…
Все что не делает все к лучшему, надеюсь на милость Аллаха и на то что все будет самым благоприятным образом, в самый благоприятный момент и с самыми квалифицированными специалистами… а пока мы ждем ответа от Израильского врача по нашему мрт…